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我的同事牧原从去年开始做一个关于“安宁疗护”的音频项目,安宁疗护源自英语Palliative Care,也叫缓和医疗、舒缓医疗、姑息治疗等等。
根据世界卫生组织的定义,它是指一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别,以严谨的评估和有效管理,满足患者及家庭的心理和精神等方面的需求。
简单说就是在患者生命的最后时刻,以ta希望的方式去照顾ta。
这方面我之前了解并不多,所以在这个项目的前期素材采集结束后,我请牧原来聊聊她这半年多到底在做一件怎样的事情,这件事为什么重要,安宁疗护和临终关怀有什么不一样,以及在生命的最后一段时光里,人还有哪些选择和可能。

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嘉宾 | 牧原
主播 | 颠颠
文字 | 颠颠
制作 | 颠颠

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本集编辑:颠颠
2021.03.04

精选评论

共 116 条
  • 盒盒
    2021-03-04 18:46:06

    人生四道:道谢、道爱、道歉、道别

  • jigglypuff
    2021-03-04 23:33:20

    我是一个呼吸科icu医生,也就是有时候要切开人气管的人。平时治疗危重患者的时候我们也尽量和患者以及他们的家属讨论各种可能性,以及尽量了解和遵从患者的意愿。有时候会遇到上手就差不多知道无力回天的状况。这时候也会向患者和家属介绍palliative care的概念。有的时候也有本来已经是palliative care的病人,突然出现紧急情况,慌乱之中家属选择激进治疗,然后患者就吃了些不必要的苦,最后还更早离世。还有关于气管切开的一点澄清:不是所有的气管切开都是坏的。很多时候暂时的气管切开是等病人一些其他机能慢慢恢复,然后切开的气管就可以被还原。激进治疗和保守治疗应该是一个平衡,不是互相矛盾非此即彼的。很多时候现代医学可以很久地用机器维持人的生命,也可以用药物把人的痛苦降至最小。医生要有一个开放的心态,而患者也需要了解自己,了解自己真正想要的是什么。

    jigglypuff 回复 心静如水 :这个其实还是取决于病人(或者他们的家庭)的期望啦。比如有的人,他的病灶主要在呼吸系统,或者掌管呼吸的那些肌肉,那么他气管切开之后连上一个便携的可以带回家的呼吸机,其他思维啊什么都是健全的。家里人可能要帮忙他从气管那个口用一个工具吸一下痰液,或者帮他喂一下营养液。是有一些负担但是不是太重。还有一些不一样情况的人呀,比如发生了一个很严重的中风,自主呼吸有问题同时脑功能也损伤了,切开气管连个呼吸机就只是“维持活着”,这个我个人认为就比较痛苦,家里负担也比较重。还有有的人,比如得了一个很严重的呼吸系统感染(比如有新冠病人就是),一时半会好不了,但三两个月有可能能痊愈。那么这个时候气管切开就是帮忙他过渡一下,等他呼吸系统恢复了可以复原。一定还有别的情况我没说到的,但是这种事情最好趁病人意识清醒的时候和病人以及家属讨论清楚。

    心静如水 :您好,您能再给说说,哪些确实是没必要的切管治疗吗?

  • 180****8757
    2021-03-05 01:37:54

    这期太有共鸣了,有好几处都听到落泪。听到说从睡梦中走应该是比较幸福的一种离世时想到了我的老爸,去年八月的一个周末他去接爷爷奶奶回家,没想到半夜心梗发作就这么在睡梦中走了。听到牧童说不忍看到猫咪的痛苦而选择让它安乐死的时候,想到了我的老公,19年他抑郁复发选择离开了这个世界,最初我也是接受不了,不停地自责和追问,随着后来越来越了解抑郁症这个病,我也想明白了,如果他真的是被抑郁折磨得生不如死,痛不欲生而选择放弃,我也不忍心让他为了我们而苦苦坚持。不到一年的时间里,我经历了人生最爱我,也是我最爱的两个人的突然离去,亲人都担心我会走不出来,陷入抑郁。所幸的是我正慢慢的用我自己的方式前进:看书、运动、追忆、怀念以及直面悲伤、思考死亡。但我也清楚牧童说的这个悲伤会持续很久很久,一旦被触碰就会爆发崩溃,只有尽量做到能和这股悲伤和平共处吧。最近看了很多关于死亡和心理治疗方面的书,音频里提到的人生四道:道谢,道爱,道歉,道别确实是人生重要功课,尽管做到不容易,但为了我们有限的人生少些遗憾,有些话还是得说出来。我试着和爷爷奶奶去聊我爸的成长,他的选择,试着和老公的初中同学聊那个时候的他是什么样子,我会在宝贝问外公和爸爸去哪儿的时候,给她讲他们的故事,告诉她他们有多爱她。我也认真思考过我将来去世的场景,不要抢救,只要有爱的人陪在身边能和他们好好道别就好,我甚至策划了我的追悼会安排,大到希望谁来参加,小到放什么歌,摆什么花。经历了种种后,我才发现原来我真的没有那么惧怕死亡了,真心的认同牧童说的死亡其实就是我们人生的一部分,它是我们不确定人生中最大的确定性。那天我和我妈吃饭时候聊到我如果死后情况准许的话我想把器官捐献给需要的人,就像我爸曾希望的那样。我妈没有同意可也没有反对,但我觉得至少我说出来了,在和她共同经历了最爱的人离去后我们还能坐下来在饭桌上讨论死亡,也算是一个新开始吧。祝好,期待新节目上线

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    gossiplu :看到您的头像热泪盈眶了😭

  • 不懂就问
    2021-03-04 19:55:24

    怕的不是死,是病痛,跟无尊严感

  • 山姑一民
    2021-03-05 17:46:13

    颠颠越来越关注社会话题了,这期节目因为颠颠的声音而多了些温暖。有本书叫 最好的告别 。

  • 阿艽
    2021-03-12 10:21:37

    看到这个题目真是一个惊喜,我是一个芳香疗法师,也是你们内容里说的志工,芳香照护在台湾的安宁病房进行了十年,好开心国内也有医院开设了这样的病房。虽然全人照护的理念还有很多人并不能理解,但是能有人关注这件事是增加了一份动力。

  • 菊子
    2021-03-05 23:02:43

    听关于猫咪那段的时候,我烤着火,我家的猫正好睡在我旁边~泪奔~我有死亡焦虑,常常不敢深想死亡到底是一片黑暗的孤独,还是有更好的世界~ 几年前在得知伯父癌症晚期,回老家探望他的时候,我充满了不安惶恐,甚至还在网上查我应该怎么面对癌症晚期的亲人。当时找到了《最好的告别》那本书…… 想知道怎么加入死亡咖啡馆~我偶尔会找身边的人聊死亡,聊我的恐惧,聊有没有更好的方式去面对,但大多数的答案是,让不要想那么多……

  • Jie
    2021-03-11 16:41:59

    上海有一家做安宁疗护的社会企业,叫“手牵手”,创始人王莹和老黄是我的好友,他们已经做了10多年了。我也曾经有幸与他们一起去台湾考察过台湾的安宁疗护体系,有很多东西值得我们借鉴。这个领域知道的人还太少,真希望有更多的人能够知道、了解,宣传本身对非营利机构来说真的非常不容易。如果颠颠桑愿意再做一期这个节目,深入探讨这个话题,我想在中国除了王莹之外,没有更好的人选了。

    草蔻蔻 :谢谢推荐,我搜索到了,这个信息非常宝贵

    颠颠桑 :感谢您提供的信息,有机会或许可以再做一期的,可以私信@看理想电台要放飞自我 您的联系方式 ,谢谢!

  • biubiu
    2021-03-04 21:37:56

    我从小就怕鬼,特别害怕得绝症。虽然现在依然怕,但我会用我余下所有的时间去学习如何面对死亡,并且希望到最后那个时刻来临的时候我能尽量坦然面对。 在向死亡走去的路上努力生活,尽量不留遗憾。

  • 生活在别处🌈
    2023-02-15 20:34:24

    谢谢颠颠 谢谢牧原 在2023年的2月15日20:27向你们问好 这是我听看理想电台以来对我影响最大 最有意义的一期播客 因为帮我确立了我的人生方向 活了27岁对自己感兴趣的不感兴趣的都比较模糊 这两年开始自己真正想做的事开始清晰起来 开始喜欢心理精神层面的东西 有对心理师的兴趣 对死亡也有一种没有自知的本能兴趣 听到安宁疗护 临终关怀 这期播客的种种 好像人生目标的最后一块拼图找到了 是呀 palliative care方面的心理师 这就是我人生中最想做的事呀 很平静也很满足 等我做到的那一天我再来留言 再次谢谢你们 祝一切安好

  • 小新老师
    2025-01-01 12:01:47

    世界真小,今天帮某老师磨课,他们就是节目中的医生,还谈到了牧原。祝大家新年快乐!P.s.估计没人会看到这段留言吧。

  • Vinchent
    2021-03-06 22:17:35

    “死亡在哪里等着我们是很不确定的,那就随时恭候它。事前考虑死亡也是事前考虑自由。谁学习了死亡,谁也学习了不被奴役。死亡的学问使我们超越任何束缚与强制。一个人明白了失去生命不是坏事,那么生命对他也就不存在坏事了。” 摘自《蒙田随笔集》

  • 草蔻蔻
    2026-03-09 15:02:45

    我想推荐家人做安宁疗护心理咨询,但是大家都拒绝,觉得自己能搞定,但我觉得他们是搞不定的

  • 草蔻蔻
    2026-03-09 14:15:18

    大伯去年11月确诊肝癌晚期,到现在已经只剩两周的生命。昨天今天都在他身边陪他,亲历这一切,发生的太快。最残酷的是他还不知道自己的生命只剩两周,他今天仍然精神很好,意识清醒,就是身体很不舒服。我们也不敢告诉他,怕他精神垮掉。他之前在三甲医院住了两周,今天办转院,因为医保不让住很久了。把他放到了一个很普通的医院,就挂普通的滴液。真的很残忍。

  • huangping🌻
    2023-08-02 04:23:26

    爸爸2022年11月体检发现肺鳞癌,免疫化疗,现在第五肋骨转移,继续免疫+针对骨转移治疗,开始疼了。八年前就发现眉骨皮肤癌,手术治疗后还不戒烟,换来了今天的肺癌,无语😓