谈病说痛：当代医疗生态的反思与追问
大家好，我是景军，欢迎收听《谈病说痛》。
我在过去这一年，在清华给同学们上课，就不断地提出一个叫概念创新，或者叫概念化与语义创新，这是非常重要的。就是我们在中国做学问，不应该跟着西方人的概念、西方人的思想、西方理论在后头跑，我觉得在世界上我们应该提出自己的一些概念。那“病友”这个概念是我和我的学生们一起创意的一个健康社会科学概念。
倘若需要定义的话，病友集体主义是指一种互助精神，它的原动力是寻医问药，它具有情感注入的特征。病友集体主义是一种通过医事学习和分享经历而形成同命相连的抱团身份认同。然后依靠健身活动和信息交流保持病友之间的联系。它在各个公园都有锻炼的场所或者是合唱团这样子一些，那它的组织原则是自愿结合，它有助于病友规避一系列风险，并获得短缺的医疗资源——这个风险就是肉身经济风险，它还可以获得短缺的医疗资源，比如通过关系就医找药。病友集体主义还有一个非常重要的功能，就是它有可能减少疾病负担，因而它有可能抑制因病致贫、因病返贫、因病久贫、因病赤贫带来的磨难。也就是说病友之间会相互帮助。
“病友”词源考与社会文化史
那“病友”这个词特别有意思，就是我们为什么不说病人、不说患者，不说患者集体主义，也不说病人集体主义，为什么说病友集体主义呢？这件事情就要做一个词语考。
早年的时候，陈寅恪就表扬过自己一个学生，这个学生 1935 年写了一篇文章叫《“鬼”字原始意义之初探》，然后陈寅恪就说了一句话，“凡解释一词，即是做一部文化史”。这有意思啊，这鬼，这个还不太惊人。然后我们看一下人民大学的黄兴涛老师写了一个“她”字的文化史（是女字旁的她），这个字是一新创的字，把这个“她”字怎么来这件事情说清楚了。陈寅恪老先生拒绝用“女”字旁的她，写了一个几十万字《柳如是别传》，永远是柳如是，而不是她，老先生很有意思。
2024.04.20
精选评论
共 8 条一口气追到这里，真是好节目。
病友组织超越了个体病痛体验，将具有相似境遇的患者聚合成互助群体，以“病”为连接点，以“友”为关系纽带，共同面对生理挑战与心理压力，实现情感支持与信息共享。 同时，人多力量大，还可以动员社会资源，为获取昂贵特效药、推动科研进展贡献力量，实质上拓展了国家医疗保障体系的边界，填补了市场与政策在罕见病治疗领域的某些空白。 当下，不少病友组织，已超越单纯患者援助，成为推动社会对罕见病认知提升、政策优化及医药创新的重要力量，令人欣慰。
第22讲 病友组织 ★什么是病友组织： 它的组织原则是自愿结合，它有助于病友规避一系列风险，并获得短缺的医疗资源——这个风险就是肉身经济风险，它还可以获得短缺的医疗资源，比如通过关系就医找药。病友集体主义还有一个非常重要的功能，就是它有可能减少疾病负担，因而它有可能抑制因病致贫、因病返贫、因病久贫、因病赤贫带来的磨难。也就是说病友之间会相互帮助。 ★凡解释一词，即是做一部文化史——陈寅恪 病友这个词的流行：为什么不用患者，不用病人 “病友”流露出独特的人情关怀，有一种情感的注入 ★病友组织能做什么？ 美国的病友组织争取自身权利 中国的病友组织充分发挥互助精神，其中尤以“抱团养老”最具有实验精神→病友公社 ★关键少数法则（the principle of the critical few）。 比如说意大利的经济学家维尔弗雷多·帕累托（Vilfredo Pareto，1848年—1923年），提出一个稀少因素法则，也称为二八法则，就是大约只有 20% 的因素操作着大约 80% 的局面。 少数人的组织和行动为整个疾病患病群体服务 病友是一种身份认同 ★成功的病友组织案例：泡泡家园 一个父亲，一种罕见病，一个网站，一些行动，最终联结起数万人的社群，为潜在的几十万人服务
这么好的节目，可惜听者寥寥
看理想 （编辑） ：欢迎推荐、邀请更多朋友一起来听和讨论，感谢！！
哦，是还没有更新，真好真好还有~
还说继续往下听，就没有了呢~很好的节目，值得反复听~
物以类聚人与群分，病友也是一个群，是有温度的