谈病说痛：当代医疗生态的反思与追问
大家好，我是景军，欢迎收听《谈病说痛》。
我今天跟大家分享的一个题目可以叫做医疗实践的不确定性。医学虽然是一门科学，但是它充满着不确定性。我们对检验结果的分析，预后，就是一个人还能活多长时间，应该采取哪些医疗措施，其实都充满了很多的不确定性。
那我今天讲的一个主要的问题就是在濒死时刻，实际上也是充满着不确定性。这虽然是一个医学实践的不确定性，但是由于社会因素的影响，不确定的程度就更大。
临终照护需要预立医护计划吗？
首先，我给大家介绍一下，这是有长时段、多轮次的研究基础的。清华大学和山东大学在 2016 年至 2020 年期间，对全国 900 多名癌症患者的晚期生命质量做过一轮问卷调查和分析，同时收回了 50 份访谈资料。
第二轮研究在 2021 年 1 至 9 月，我们在全国 14 家城市医院、2 家社区卫生中心、10 家养老机构、6 个医疗社工站、4 个县级医院、4 个乡镇医院和 13 个乡村诊所又完成了一次调查，一共收回 200 多份关于癌症患者晚期生命质量的调查问卷，同时收回 246 份关于临终关怀和死亡问题的个人叙事资料，叙事者包括医生、社工、护士长，以及家属。
第三轮，我们做了一些关于生前预嘱和预立医疗计划书的研究，关注了 12 位医务人员、14 名实习医生和 44 名清华大学学生对生前预嘱的看法。第四轮研究是在 2023 年 1 月至 4 月，也就是新冠肺炎疫情突变的时候展开的，整个研究一共收回 522 份有关临终关怀的个人叙事资料。我们挑选了其中 349 份比较完整的访谈资料编为一本手册，叫《死亡叙事资料选编》。
那我们收回来这些资料特别有意思，就这些资料可以提出很多很多问题。那我今天跟大家分享的一个问题就是，中国大陆的临终关怀事业是否需要预立医护计划？这两个词呢比较有意思了，在我们国家，在医院进行的临终关怀叫安宁疗护，我把它称为“临终安宁疗护”；“预立医护计划”实际上是一个国际上通行的医疗服务内容，英文叫 Advance Care Planning，简写为 ACP。
2024.03.26
精选评论
共 12 条景军老师这讲特别有感触，我母亲临终前就被我从三甲医院转去了临终关怀医院，放弃治疗插管（主要家属禁止探视，看不到里面啥情况，每天被叫过去结账，按天结账，每天补三五千元不等……在临终关怀医院弄了个干净的单间，然后召集亲戚们前来提前告别。母亲居然还有回光返照。每天都会去探望一次母亲，每天啊（三甲医院毛都没可能）！两个月后，送走了母亲。临终助念36小时，感恩🙏🏻 成庆老师佛学课也留言过了，母亲在疫情大撒把之前走的，后面火化都得拉去外地了，三到五万不等……
阿坞漫 ：抱抱🫂
临终关怀的目的，是为了让人有尊严、少折磨的离开，那么，告知与否、如何救助都可以在这个大原则下展开，如果家人通透，该告知就告知，如果求生欲望强，该遮掩就遮掩，救助方式的选择同样如此，这也体现了对濒死者的尊重。
医学的不确定性
前天早上9点，我的大伯去世了，享年68岁。他去世之前一天在三甲医院的肝病科住了11天，医院说他不能继续住了，要把他转去所谓的康复医院，临终关怀，我们相信了医生，给他办了转院。一大早他就特别激动，着急，心率飙到150，后来我们明白癌症晚期病人是特别脆弱，一点变动都不能有。把他转院到另一个医院，根本就没有所谓的临终关怀，就是一个很破旧的医院，很破旧的三人间。我很愤怒，打了5家医院问有没有安宁疗护，至少想找个单人间让他最后一段路走的舒服点。5家医院里只有一家能提供单人病房，另外有3家都没听说过临终关怀。着急一晚上，第二天早上传来噩耗，大伯已经走了。至此我明白了我国的临终关怀、安宁疗护体系有多么落后，我本身是做政策研究的，想要好好研究一下这个领域，抚慰我自己的遗憾，也以慰大伯在天之灵。
Acp和临终关怀不仅要硬件设施完备，还要人们文化观念转变，不将放弃治疗等同于抛弃患者。
都是严肃的问题，文化背景，个人的意识观念，配套的疗护环境……任何一个问题细究进去都是极其个体的也是重要的，更何况经济水平到了吗？何论那些远没有物质基础的人呢？抛开物质基础，更多或者说更加迫切的是基础的精神观念的普及推广，以及社会的尊重与和谐是更加迫切的。
想起一句话，如果把全宇宙的信息都塞给你，你就无法做判断了。
知晓自己的病情应该是最基本的人权之一。
我有个有意思的想法……如果一个人接受了临终关怀许久，结果后来发现ta是误诊或者痊愈活过来了……那ta的心理会怎么样呢？
如果没有家属，对自己的健康状况还是要有知情权的，在一定情况下，对自己的治疗方案也要有选择权。
中国人对死亡的接受程度决定是否应该告知