放晴早安
收听提示
1.小胖威利症具体是什么表现？
2.如何控制小胖患者的食欲？
3.为什么小胖威利症很容易被误诊？
本集相关
涂仕轩的画
左 描绘高雄大地震消防人员抢救的画面
中 用黑色签字笔细细画出流行的线插画
右 模仿毕加索画风画母亲
《放晴早安》每周一到周五和你见面
欢迎在评论区留言，或在微博@放晴公园，分享你的故事
2021.12.22
搜索
未登录
00:00/
00:00
1倍速
0.5
0.8
1
1.1
1.2
1.5
1.7
2
3
精选评论
共 38 条出差宿醉的今天迟到了…大家早安
崴崴 （主讲人） ：别着急，慢慢来
早安！好辛苦的家长和孩子们！希望大家都对罕见病越来越了解，少走一点弯路🙏
崴崴 （主讲人） ：嗯嗯，希望大家多一点了解可以帮助更好确诊～
早安崴崴，刚听完非洲的青山过来🥱🥱认知又多了一点，谢谢崴崴，你们的宣传工作很有意义甚至伟大😎♥️
崴崴 （主讲人） ：谢谢我们音频编辑几一～她先关注到的～
你和我的一个梦好像 回复 崴崴 ：棒棒哒！！👍🏻
早安呀，希望所有生病的人们都能早点好起来哇
崴崴 （主讲人） ：美好的愿望～🧡
早晨 想象了一下，感觉这个病其实非常残酷。在孩子还小到脑子里还没有“饿”这个语言概念，他就要被人最原始最本能的欲望折磨。哪怕这个病能延迟发作哪怕三年，也许都能带来很大的不同。在无法治愈或者舒缓的情况下，最能带来帮助的可能是基于儿童心理学的一些专业支援。让这个病能广为人知，也是很大的帮助。 不过转念想，能够顺利成长的“小胖”，都是多了不起的人物（陪伴他成长的人也是）。他得从小就知道怎么和自己的欲望相处，知道怎么去克制自己。真正的优质偶像啊！
崴崴 （主讲人） ：想了想我想吃东西（未必是饿了）的时候，如果吃不到东西，我都会发脾气…
文杰 回复 崴崴 ：😂
早晨，政府应重视罕见病，要牵头设立罕见病治疗基金。
崴崴 （主讲人） ：确实是的～
爱美丽 ：请问有谁知道雷特综合症？姐姐的孩子2岁了，还不会叫妈妈，也不拿东西，结果去儿童医院一检查是基因突变，没有药能治。有没有相关的互助群？希望得到回复，非常感谢！🙏️
崴崴中午好，昨天我送好朋友大黄上了返沪的飞机。她来找我的这一周我俩每天早上都会一起听放晴早安。今天收到大黄的微信，她说，又一起听节目啦！然后发了一张节目播放页面的截图。真开心啊，也真感恩，有联结这么深的朋友，还有放晴早安可以听。
崴崴 （主讲人） ：好开心呀！云同收听放晴早安～喜欢喜欢。谢谢你和大黄（ps大黄你看见这条了吗？😅
早安，感觉罕见病患者和家属这个少数群体，他们的能见度很低，多一点了解，整个社会就会有更多的力量来帮助。
崴崴 （主讲人） ：确实，多一点了解多一点理解都会好一点～
崴崴，小胖威利症是不是成年后也不会消失呢？还是说随着心智成长控制能力越来越好，要么吃要么闹的冲动可以压抑下去呢？想去搜索一下🤔 我想到孤独症，目前社会帮助似乎还是孩子比较多，但是孩子长大了，无论是否能融入“正常”社会，也还是会需要帮助和支持的呀..
崴崴 （主讲人） ：不会消失的哈，因为这是基因缺陷。看起来真的很难，只能靠心理疏导，还有一些早期干预。目前我们还不能修复基因缺陷。希望科技进步的前方，可以帮到这些小朋友。
早安🌥
崴崴 （主讲人） ：早上好☀️
感动了
崴崴 （主讲人） ：💗
早安，开头那段太真实了😂。
崴崴 （主讲人） ：人间真饿…🥲
早早早
崴崴 （主讲人） ：早哟！
早安
崴崴 （主讲人） ：早呀！
早早早
崴崴 （主讲人） ：早上好呀！