
看理想圆桌
我的同事牧原从去年开始做一个关于“安宁疗护”的音频项目,安宁疗护源自英语Palliative Care,也叫缓和医疗、舒缓医疗、姑息治疗等等。
根据世界卫生组织的定义,它是指一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别,以严谨的评估和有效管理,满足患者及家庭的心理和精神等方面的需求。
简单说就是在患者生命的最后时刻,以ta希望的方式去照顾ta。
这方面我之前了解并不多,所以在这个项目的前期素材采集结束后,我请牧原来聊聊她这半年多到底在做一件怎样的事情,这件事为什么重要,安宁疗护和临终关怀有什么不一样,以及在生命的最后一段时光里,人还有哪些选择和可能。
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第九讲:不治疗也是一种善终【生死之间:10堂课学会如何与疾病共处】
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特德姜《你一生的故事》
本期歌单
Piers Faccini - Who Loves the Shade
本期参与
嘉宾 | 牧原
主播 | 颠颠
文字 | 颠颠
制作 | 颠颠
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2021.03.04



精选评论
共 133 条人生四道:道谢、道爱、道歉、道别
我是一个呼吸科icu医生,也就是有时候要切开人气管的人。平时治疗危重患者的时候我们也尽量和患者以及他们的家属讨论各种可能性,以及尽量了解和遵从患者的意愿。有时候会遇到上手就差不多知道无力回天的状况。这时候也会向患者和家属介绍palliative care的概念。有的时候也有本来已经是palliative care的病人,突然出现紧急情况,慌乱之中家属选择激进治疗,然后患者就吃了些不必要的苦,最后还更早离世。还有关于气管切开的一点澄清:不是所有的气管切开都是坏的。很多时候暂时的气管切开是等病人一些其他机能慢慢恢复,然后切开的气管就可以被还原。激进治疗和保守治疗应该是一个平衡,不是互相矛盾非此即彼的。很多时候现代医学可以很久地用机器维持人的生命,也可以用药物把人的痛苦降至最小。医生要有一个开放的心态,而患者也需要了解自己,了解自己真正想要的是什么。
jigglypuff 回复 心静如水 :这个其实还是取决于病人(或者他们的家庭)的期望啦。比如有的人,他的病灶主要在呼吸系统,或者掌管呼吸的那些肌肉,那么他气管切开之后连上一个便携的可以带回家的呼吸机,其他思维啊什么都是健全的。家里人可能要帮忙他从气管那个口用一个工具吸一下痰液,或者帮他喂一下营养液。是有一些负担但是不是太重。还有一些不一样情况的人呀,比如发生了一个很严重的中风,自主呼吸有问题同时脑功能也损伤了,切开气管连个呼吸机就只是“维持活着”,这个我个人认为就比较痛苦,家里负担也比较重。还有有的人,比如得了一个很严重的呼吸系统感染(比如有新冠病人就是),一时半会好不了,但三两个月有可能能痊愈。那么这个时候气管切开就是帮忙他过渡一下,等他呼吸系统恢复了可以复原。一定还有别的情况我没说到的,但是这种事情最好趁病人意识清醒的时候和病人以及家属讨论清楚。
心静如水 :您好,您能再给说说,哪些确实是没必要的切管治疗吗?
这期太有共鸣了,有好几处都听到落泪。听到说从睡梦中走应该是比较幸福的一种离世时想到了我的老爸,去年八月的一个周末他去接爷爷奶奶回家,没想到半夜心梗发作就这么在睡梦中走了。听到牧童说不忍看到猫咪的痛苦而选择让它安乐死的时候,想到了我的老公,19年他抑郁复发选择离开了这个世界,最初我也是接受不了,不停地自责和追问,随着后来越来越了解抑郁症这个病,我也想明白了,如果他真的是被抑郁折磨得生不如死,痛不欲生而选择放弃,我也不忍心让他为了我们而苦苦坚持。不到一年的时间里,我经历了人生最爱我,也是我最爱的两个人的突然离去,亲人都担心我会走不出来,陷入抑郁。所幸的是我正慢慢的用我自己的方式前进:看书、运动、追忆、怀念以及直面悲伤、思考死亡。但我也清楚牧童说的这个悲伤会持续很久很久,一旦被触碰就会爆发崩溃,只有尽量做到能和这股悲伤和平共处吧。最近看了很多关于死亡和心理治疗方面的书,音频里提到的人生四道:道谢,道爱,道歉,道别确实是人生重要功课,尽管做到不容易,但为了我们有限的人生少些遗憾,有些话还是得说出来。我试着和爷爷奶奶去聊我爸的成长,他的选择,试着和老公的初中同学聊那个时候的他是什么样子,我会在宝贝问外公和爸爸去哪儿的时候,给她讲他们的故事,告诉她他们有多爱她。我也认真思考过我将来去世的场景,不要抢救,只要有爱的人陪在身边能和他们好好道别就好,我甚至策划了我的追悼会安排,大到希望谁来参加,小到放什么歌,摆什么花。经历了种种后,我才发现原来我真的没有那么惧怕死亡了,真心的认同牧童说的死亡其实就是我们人生的一部分,它是我们不确定人生中最大的确定性。那天我和我妈吃饭时候聊到我如果死后情况准许的话我想把器官捐献给需要的人,就像我爸曾希望的那样。我妈没有同意可也没有反对,但我觉得至少我说出来了,在和她共同经历了最爱的人离去后我们还能坐下来在饭桌上讨论死亡,也算是一个新开始吧。祝好,期待新节目上线
看理想 (编辑) :恭喜你获得看理想电台本期送出的礼物《叶嘉莹词学漫谈》节目实体兑换卡一套,请在看理想App「我的-客服中心」处留言并写明“看理想电台礼物+获奖人昵称+收件电话及邮寄地址”,祝一整年都有好运气~
gossiplu :看到您的头像热泪盈眶了😭
怕的不是死,是病痛,跟无尊严感
颠颠越来越关注社会话题了,这期节目因为颠颠的声音而多了些温暖。有本书叫 最好的告别 。
听到猫安乐死那段,鼻子一酸,眼泪差点涌出来。想把这期节目分享给一个朋友——她2月生日那天去探望姥姥,一推门发现姥姥过世了。
看到这个题目真是一个惊喜,我是一个芳香疗法师,也是你们内容里说的志工,芳香照护在台湾的安宁病房进行了十年,好开心国内也有医院开设了这样的病房。虽然全人照护的理念还有很多人并不能理解,但是能有人关注这件事是增加了一份动力。
听关于猫咪那段的时候,我烤着火,我家的猫正好睡在我旁边~泪奔~我有死亡焦虑,常常不敢深想死亡到底是一片黑暗的孤独,还是有更好的世界~ 几年前在得知伯父癌症晚期,回老家探望他的时候,我充满了不安惶恐,甚至还在网上查我应该怎么面对癌症晚期的亲人。当时找到了《最好的告别》那本书…… 想知道怎么加入死亡咖啡馆~我偶尔会找身边的人聊死亡,聊我的恐惧,聊有没有更好的方式去面对,但大多数的答案是,让不要想那么多……
我经常碰到这样的巧合:昨晚刚看完《你一生的故事》小说集,而且本人特别喜欢这个故事,今天就听到节目里提到了✨
春夏秋冬,阴晴雨雪,本来对于我来说是没有分别的,就不过自然而已。2005年冬天,姥爷去世了,那天下着很大的雪。2015年秋天,姥姥去世了,那天下着很大的雨。然后,我不喜欢冬天和秋天,更不喜欢雪天和雨天。也知道这样不好,就真的是没有办法像从前一样去喜欢这个世界了,这个没有他们在的世界。 是在前年,偶然的一个机会,读到了凯特琳·道蒂的《好好告别》,开始反思自己对待死亡以及逝去的态度。死亡最直接的表现就是离开并且不再见吧,突然之间我们的全部联结都停留在了意识层面上,无法触及,再也不能牵着他们的手了,没有拥抱,没有凝望,没有气息,要知道他们可是从我来到这个世界上就一直在着的人,从来都没有缺席过,承认和接受这种改变真的需要好多好多的勇气。悲伤是正常的,爱是原因。那无法停止的悲伤呢?想是缘于不够珍惜吧,是那种明明可以做得更好却没有做到的遗憾。不懂表达星人,百分之九十九的情感都放在心里了,仅有的一分释放也是模糊的,他们或许明白了一些,然而始终不会是全部,可是我想要给予的,是全部的呢。Miss Going-to-do所说的明天,是永远的到不了。看着滚烫的热爱被时间磨成了人间冷漠,知道来日未必方长,是要赤诚尽兴才好。
我曾是一名肿瘤科的护士,经历过很多揪心的死别,然而最治愈的一刻是实习时除夕的下午,老师带着我去给一位临终患者洗头,他还比较年轻。那个下午是我心里一直留存的最美好的医院时光。等疫情结束,我要去安宁医院做一个义工,正如嘉宾所说,比起他们需要我,更多是我需要他们,减轻我对爷爷和姥姥离世,没能好好陪伴的愧疚。
听节目前刚跟家里视频对话聊着正“等待临终”的外婆,看到标题“安宁病房”,不觉心中一怔,是啊,这段日子家里某种意义上来讲不正就是“安宁病房”吗!外婆八十几岁了,跟我是同一天生日。从过年前一月份就开始身体不适,去医院检查后医生说是“全副机器没处有用”。农村嘛,一来经济原因二来也觉得到了这把岁数没必要医院折腾了,家人都会默许不医治,回家“等待临终”。于是,整个家族就开始“沉浸”
夏夏 回复 然LEO :关于“不治疗的善终”,给你和家人推荐吴老师《生死之间》的第九讲,听后应该会有很大的宽慰。(hug
然LEO :外婆她仙去了,往生极乐。
上海有一家做安宁疗护的社会企业,叫“手牵手”,创始人王莹和老黄是我的好友,他们已经做了10多年了。我也曾经有幸与他们一起去台湾考察过台湾的安宁疗护体系,有很多东西值得我们借鉴。这个领域知道的人还太少,真希望有更多的人能够知道、了解,宣传本身对非营利机构来说真的非常不容易。如果颠颠桑愿意再做一期这个节目,深入探讨这个话题,我想在中国除了王莹之外,没有更好的人选了。
草蔻蔻 :谢谢推荐,我搜索到了,这个信息非常宝贵
颠颠桑 :感谢您提供的信息,有机会或许可以再做一期的,可以私信@看理想电台要放飞自我 您的联系方式 ,谢谢!
奶奶在今年除夕夜的前一天去世了。得知这个消息是在清早,听完消息的自己忽而感到肚子剧痛,躺在床上一上午没能起床。家里人相互安慰的时候都对彼此说,奶奶今年95岁了,用俗语来说算是“喜丧”,因一个月前血栓打针在深夜忽然引起血管破裂,从感到身体不适到去世只有短短几个小时。从某种意义上说,哀痛之余,家里人都感到宽慰。因为奶奶一辈子没有遭受过任何大病大痛,走之前的一周还自己煮了饭,胃口也是一如既往的好。走的时候也没有经历ICU之类的痛苦。只愿她在另一个世界也能像在这个世界的时候一样,顺遂喜乐。
希望越来越多人都能坦然面对死亡。我也包括在内。在听这期电台的过程中有想起之前微博热搜的关于冰冻人的技术话题,对于现在医学无法治愈的患者,通过把身体机能冰冻然后保存在冰冻柜里。 话题视频里有位癌症患者的丈夫,有几句甚是动容。“我们这代人没接受过死亡教育是很可悲的”和“我愿意和她一起冰冻,陪她一起面对未来的世界”,患者丈夫说看到拔掉管子后消肿的爱人,他瞬间心里踏实了,他说她看起来没那么痛了。 虽然不知道冰冻技术是否真的能使人多年后再苏醒,但我觉得它是活着的爱ta的人一个念想,总不会那么空落落。 新认识到一个温暖的名词,安宁疗护。早上听这期到一半就出门了,走路上感觉非常舒适惬意且万物都散发芬芳。凌晨听完这期在打字,我决定一定要在今年假期去安宁疗护做志愿者。向患者学习,还有适度给予帮助。晚安颠颠牧原。
自由宽阔 :不知道我联想的正不正确,综艺《奇遇人生》毛不易那期,他和阿雅一起去台湾的一个疗养院,里面的治疗和安宁疗护很类似。有音乐治疗师给病人唱歌,带他们做操表演等等,大家可以去看看那期
自由宽阔 :每次听都会有不一样的收获,我给自己的建议是,当生活不如意难过很累的时候,暂且放下手头的事,好好来听这期。