良善照护如何可能？我有一个问题05
主播引语
今年五月，我做了胆囊切除手术，接受了妈妈来京一个月的照顾。自从工作之后，我已经有许多年没有跟妈妈有这么长时间同住的经历了，我也是第一次在成年后体验到被人深度照护是一种什么样的感受。
而在年初，我也陪着妈妈，看她如何照顾外公外婆。在这个过程中我有很多的感触和疑问，所以在《良善照护如何可能？》这档节目完结后，我和主讲人孟竹约了一次访谈。
在本期节目中，我们探讨了照护中的沟通、身体羞耻感，以及照护者与被照护者的权力关系、阶层关系等等问题，当然也有或许是最重要的——我们如何才能够建立一张能够支持照护者与被照护者的关怀之网？
在这次的访谈中，我也分享了不少自己的经历和感受，当然这些私人的叙述——可能先叠个甲——并不是想要抱怨，而是希望能将自己的经历、感受作为样本之一，去探讨可能是许多人共有的照护困境。
对谈内容
dy：孟竹你好，欢迎你来到“看理想时刻”做客，想请你先和我们的听众打声招呼。
安孟竹：大家好，dy 好。我是孟竹，是一个搞人类学的。
每个人的生命都离不开照护？
dy：其实我有点惭愧，在《良善照护如何可能？》节目上线后，因为是一月上线的，我是直到最近几个月才开始听后面正片的内容。
但是我觉得这可能跟我们部分听众的心态会有点像，就是我知道看理想做了这么个节目，但我目前好像还没有那么迫切，就暂时不去打开它。因为总感觉这是一个相对困难、甚至有一点沉重的话题。但我一直也觉得，照护是一个非常重要的议题，只是我自己一直在延宕面对它的时机。
直到今年四月，因为我一直有胆结石，本来就想做一个常规的复查，看看结石有多大了，结果还没去复查的时候，我胆囊炎就发作了，非常难受。去了急诊后，医生说手术指征比较明显了，所以我还是决定要把胆囊给切掉。然后我妈就说要来照顾我，因为虽然它是一个微创的腹腔镜手术，但确实要在肚子上划三个口子，术后有一段时间的饮食跟出行都不太方便。
然后当我处于一个我预感自己可能要被照护的情况的时候，我就突然开始想听一下节目的内容。同时也很好奇，不知道孟竹接触照护的契机是什么，是不是也是因为自己生活中的一些事，可能刚好跟专业方向的选择撞在一起了，还是其他一些什么样的原因？
安孟竹：我觉得你说的非常对，可能作为一个年轻人，我们没有怎么经历过病痛、也没有见过家人生病的时候，其实你很少会主动地思考照护究竟是怎么回事儿。其实我自己的话，在节目里讲过，我也是从个人的生命经验出发去触碰到这个问题的，是跟我自己姥姥、姥爷去世那年有关系。
我姥姥、姥爷是在我大三那一年相继去世的。先是我姥姥，她是大年初一脑溢血，之后就在床上躺了半年的时间。然后我姥爷是原本就有非常严重的冠心病和糖尿病的并发症，在我姥姥住院期间，他又因为骑着三轮车上街，被一个大车撞了。然后我的家人想要让他，就是说后半辈子还是要生活质量好一点，就给他做了骨骼修复手术，让他能够行动便利一些。结果没有想到，骨骼修复手术引发了后续的心脏供血不足，然后他就也去世了。
然后整个那一年的时间里面，我们家就从我姥姥倒下、到我姥爷出车祸离开，整个接近一年的时间里，我们家的几个女的——我妈、我几个姨，都扑在了照顾双亲这件事情上。当时她们也都是四、五十岁的年纪，自己也在经历一些生命的转折，像是我大姨就有非常明显的更年期的症状。虽然她们觉得说照顾父母这件事情是义不容辞的，但是真正去做的时候，我们家整个还是有一种手忙脚乱、鸡飞狗跳的感觉。
那一年也是我自己第一次体会到，就从我们家几个女性的身上体会到，长期照顾这件事情，它对于人的那种改变和消耗。因为每次我回家，我看到我妈和我姨她们的时候，都觉得她们疲惫写在脸上。然后作为被照顾者的我姥爷，其实状态也不好，也很低沉。然后整个我们家原来是那种关系很好、氛围不错的状态，结果那段时间就经常会因为一些谁又不体谅谁了，谁牺牲了多少吵架。
那个时候我目睹了我家里人的这些变化，我就突然之间意识到一个问题，我自己活了二十几岁——那个时候，但是我好像从来没有去思考过人是怎么长大的，人是怎么变老的，然后这种不思考本身好像才是一个问题。因为我们自己生命中很多的时候，其实都是不能够自给自足的一个状况，都是需要别人来照顾和需要别人来支持的。
像是我们小时候，婴儿期，你不会自己吃饭，你要大人来喂；你老了之后，你行动不便，你可能洗澡都要别人帮忙；更何况是就算我们年轻的时候，你三不五时也会生病，就会有病痛，也会有一些暂时的失能的时刻——女生体会得最清楚，我们痛经起不来床的时候，你也要室友帮你打饭回来......所以我觉得，其实人离了别人的照顾这件事就很难好好活着。不过那个时候在我的脑海里面，照顾它还不是一个需要我去研究的学术问题，我只是很模糊地在思考“人活着是需要支持的”这件事情。
后来我去香港读博士，我研究的话题一开始是跟自闭症相关的，但我一开始关心的其实也不是什么长期照护的问题，我是想看源自海外的一套早期干预技术，它怎么样在中国的治疗空间里面被应用。结果我博一结束的时候，就去做了田野的预调查，而我一进到康复机构里面去，我就发现说虽然这个空间叫“康复机构”，但是它的日常活动完全都是在围绕孩子吃喝拉撒这些事情在转。一会一个孩子尿裤子了，特教老师就要去帮忙擦洗、去换裤子，然后一会一个孩子哭了，老师又得去安抚 ta 的情绪。吃饭要喂，睡觉要哄，照护动作它是随时随地都在发生的。而且你孩子没有被照顾好的时候，这个干预课就没有办法顺利进行。但是当时谁都不会认为说照护这件事情是康复机构的一个主业，老师们也不会因为多做了这些事就拿到更多的报酬，但是反而 ta 们会因为没做好这些事情，经常跟家长起冲突。
所以我那个时候就看到，其实照护这个事情它凝聚了很多的矛盾。它很重要，但是又常常被我们轻视。然后它经常是人际冲突的一个核心，就是你吵架总是因为照护的一些事情。所以我后来研究的一个关注点就转向了照护这个角度。
最近这些年也是因为自己年纪开始变大，开始经历家里人的一些病痛，像是七八年前大概是我爸也开始生病，一开始是肾脏的问题，后来他是因为治疗过程中的一些服药会引发了心脏和内分泌的一些状况，然后就接连不断地手术、住院。我爸开始恢复之后，我妈又因为膝盖的积液走路困难，就做了两次换膝盖的手术。所以我自己的生活也是被照护的问题所纠缠着，可能作为我来说，很难不去关心照顾这个问题。
人类学关心“照护”，是在关心什么？
dy：刚刚孟竹说的我特别有感受，人在身体好的时候，很多日常的动作、行为、习惯，它已经到了一个你完全可以去忽视的一个程度，但一旦身体有一点点失能或者是不大好使的状况，它就凸显出平时你行动你需要哪调动哪些肌肉力量什么的。
我印象特别深刻，我在做完手术之后一个很大的无力感，就是半夜的时候我想上厕所，但是因为我肚子上的刀口还没有恢复，我完全不敢起来。我先用手撑着床，然后我就知道我要腹部用力才能起来，但是我不敢腹部用力，我知道一用力就会疼。但是这时候我也不好意思叫家人再起来帮我，然后那个时候就想着忍一下，猛地一下就起来了的那种感觉。觉得虽然它会痛，但是我可以忍过去。然后这个时候就会想到说，可能有一些老人他也许有忍痛的预期，但他可能也还是没有办法起来。
然后我也想问问孟竹说，因为其实很多学科领域都有对照护的研究，像我们之前可能接触的比较多的是社会学跟医学，比如说医学上的安宁疗护，然后社会学方面可能会去探讨一些组织、社工、护工这些外部结构的问题。我想问一下，人类学关注照护会跟其他的学科有什么比较明显的不同吗？
安孟竹：其实在经验层面上，就我们谈到照护的时候，可能不同的学科它都会关注一些非常核心的照护领域的问题，像是养老、育儿，还有怎么面对疾病，这些共同的话题上面。但是人类学的话，它的独特性可能在于它看问题的视角，和我们研究照顾的目标不太一样。抽象一点说的话，人类学它关注的就是不同的社会环境之下，人是用什么样子的方式去活着的。我们叫做生命之道，Way of Living。
在照顾这个问题上，不同的社会它都会有一些像是怎么育儿、怎么养老、怎么应对疾病这些问题的方法。每个社会、每个群体它都可能发展出了一套自己的观念、自己的做法、自己的应对之道。
人类学照护研究的一个比较重要的方面，就是去看这些不同的文化群体，它们是怎么样去理解、去想象、去实践“照顾”的这些观念和做法，它跟社会的一些历史、文化、政治、经济环境之间有什么样子的关系，最终我们究竟可以向这些不同的文化群体学到什么关于照护的智慧，以及反思自己社会里面做照护的一些习以为常的惯例是不是有问题的，从而帮助我们更好地去应对照顾这件事情。
比如说拿养孩子来举例子，像我们今天的主流观点会认为说，养孩子这个事情它是一个核心家庭的责任，它是妈妈的职责。但是我在节目里面有提到，中非共和国有一个叫做 Aka 的部落，它是爸爸来照顾孩子的，妈妈出去打猎。还有一个人类学家叫 Sarah Hrdy，她在刚果的部落里面做田野调查，也发现说在这个部落里面大家养孩子是用一种集体母职的方式去养孩子的。婴儿出生的第一年，这个孩子不是生理母亲的唯一的责任，整个家族的女性、甚至说全村的人都在帮忙轮流照顾，轮流喂奶、哄睡，就做这样子的一个集体母职的实践。所以说这些不同文化群体里面关于抚育孩子的一些观点，可以帮我们去反思我们当代主流社会关于养孩子这件事是不是出了什么问题。
Mothers and Others: The evolutionary origins of mutual understanding，by Sarah Hrdy，2009
另外一方面的话，因为具体的照顾情景里面，它往往会交织一些非常复杂的生命经验，所以我们也会把照护当成是我们去理解这个世界的运行究竟是怎么一回事，以及生命究竟是怎么样一回事，更宏大一些问题的一面镜子。
比如说，我们应对照护的方式在不同的时代会有一些变化，上一代人可能更习惯家庭养老，然后这一代人可能越来越多地把父母送到养老院，然后这些应对照护的变化，它往往也体现出我们社会在宏观层面的一些变迁。再比如说，照护的过程里面往往隐含着很多艰难的挣扎和抉择，如末期病人要不要插管，上有老下有小的情况之下，一个家庭究竟是选择把资源投入在老人身上，还是投入在孩子身上？人类学家就希望通过理解这些困境、这些抉择，去揭示出什么样子的生命，在一个社会里被认为是更重要的，更值得投入的，以及我们会认为活着究竟是怎么样一回事儿，这些更加宏大、更加抽象的关于生命的问题。
当然人类学内部看待照护的视角也是很多元的，比如说有人会把照顾当成是一种使人成为人的道德经验，他会强调照顾过程中的一些人力互惠、你来我往；但是有的人会更加强调它劳动的属性，并且认为说这种劳动可能是建立在不平等的性别、阶级、种族秩序之上的；还有人也会关注超越人跟人之间的照护，比如说跨物种之间的照护；也有人会关注说技术怎么样变成照护系统的一部分......所以虽然说大家宏大的目标可能是非常一致的，但是内部也是一个比较多元的状况。
有怨气、有委屈，如何好好沟通？
dy：我自己也感觉到说在照护跟被照护的过程中，因为它其实涉及到非常多的沟通情境，可能平时我们就不太会沟通的问题，它在照护的情境下会特别地凸显。
比如说我自己经历这次手术，我感觉最困扰的除了身体上的不适之外，主要就是跟我妈的相处。因为我的性格是那种比较谨慎、边界感比较强，所以我会特别地遵医嘱，或者是遵医嘱应该怎么个遵法，我会希望按照我自己的方式来。
比如说像手术完第一周，不要吃一些荤腥类的东西，但是我妈可能也因为有一些医学知识，她以前是学过护士专业的，所以她觉得她对人的身体还算了解，她会觉得说如果我完全不吃荤腥会缺少营养，也缺少一些滋味。所以她有的时候会偷偷地，比如说在面条里面给我加猪油。然后猪油我平时本来就不吃，加上我日常接收到的一些健康科普类的信息，会让我判断觉得这个东西可能不太健康——当然这也可能是我的偏见，不管是不是偏见，总之它是我现在的一个习惯——加上我看医生的建议，我会觉得说我现在是不适合吃这些的。我知道她放了猪油之后，虽然面条可能我吃着还行，但是我还是会比较生气。
包括她会在我家看不过去收拾收拾，就拖地、抹地，我其实也会不太舒服。因为我总觉得，除了做饭这件事我目前不能做之外，她做别的，我一方面都觉得会太累着，我心里会有负罪感。我记得前阵子蒋方舟在我们这儿也开了一个播客，有一期她聊跟她妈妈之间的关系，她就说，我让你来不是让你来给我叠衣服的。我听到那就觉得特别有共鸣。我其实是希望她过来，除了在做饭上可能照顾我术后的需求之外，她能够多休息、多放松，因为我知道她在我家那边照顾我外公、外婆是更累的。另外一方面，我习惯于按自己的方式去收拾、归置物品的位置等等。当然可能还有第三个原因，就是我觉得她把我们家全部都打扫一遍、弄一遍，好像表示说这样才是对的你对一个家的状态，而我平时做的这也不够、那也不够。
总之，我会觉得说那个时候由于我行动不便，我有的时候看她这些行为举动会非常地不舒服，但也会很气恼。因为又不好发作，一个是我真的不能腹部太用力，另外一方面也是我已经感觉到我妈为我付出了很多，我也会担心她会委屈。有的时候实在忍不住了可能说了她一下，我其实心里都很难受。然后我觉得我妈可能心里也有不爽，但碍于我现在是一个病人或者是一个术后恢复的状态，所以就也只能憋着。
我就觉得这中间好像出现了一种道德拉锯，就是互相不忍责备，或者是不忍心去表达不满。比如说对于照顾者来说，ta 心里会暗示自己说，算了，ta 是病人；然后被照顾者，可能心里会想说，ta 已经付出的够多了，我就不要再提更多我自己的需求跟想法了。
所以也想问一问孟竹，在你的调研或田野当中，这样的困境是不是还算比较常见？以及在这样的情境下，怎么表达不满或者是理解需求才是一种比较合适的方式？
安孟竹：我想问其实你们沟通过吗？就没有好好坐下来聊过这件事情，对不对？
dy：有聊过，但是非常地费力，有的时候你觉得她虽然听你的了，但是还是在忍受我的不同意见，而不是真的说我尊重你对自己生活的安排跟选择。
安孟竹：对。你分享的这个例子，我就想到我看过的另外一个节目，那个案例可能跟你的状况有点相反。她是一个二十几岁的女孩，也是非常年轻，但是她查出来了淋巴癌三期。她患癌之后，她妈妈也是来到她的城市去照顾她。然后女孩做完化疗之后，身体非常难受，也没有食欲，她就想吃点那种刺激食欲的东西，就不像你一样非常想要遵医嘱，她就是想要吃点炸的、喝点冰的。但是她妈妈就觉得说你这个怎么能行？你为什么会得病，不就是因为你吃东西不注意，你休息不规律，你才得病了。所以她对于女儿平时吃什么东西、什么时候服药、什么时候洗澡，特别地控制。
那个女孩就分享说，其实事后想一想，她自己得病之后，可能妈妈也会有点自责，她会觉得说是因为自己过去没好好关注女儿的状态，才让自己的女儿可能淋巴癌三期的时候才发现。但是她当时也没有办法去同理妈妈的那种焦虑和紧张，因为她自己生这么严重的病，她处理自己情绪都来不及了。她们俩本来就像你一样，也抱着一个把照护的机会当成母女之间好好相处的机会，但是后来照护这件事情反而让她们对于关系的浪漫想象给打破了，母女两个就关系非常地紧张。
其实你刚刚分享的时候，我就想到这个案例。然后我会觉得说好像那种为你好的心态就是一个中国妈妈的通病，是她们长期地在这种照顾别人的生活习惯里面养成的一个惯习。我觉得华人社会的女性、东亚家庭的女性，她们一生里边经常会处在这种我需要过多地去承担别人、需要过多地为别人操心、需要过多地去照顾别人的责任，这样子的一个长期照顾的状况。因为处在这种生命状态里面，所以她们的这种过多承担也会模糊掉关怀和控制上面的一个边界。
我还想到一点，其实在照顾的过程里面，情感上最亲近的两个人在面对彼此的时候，有的时候反而是最难沟通的，就是没有办法好好地坐下来去坦白和协商彼此的需求。就像是你分享的你和你妈妈的心境，你们好像都很能够体谅到彼此的处境，也很想要去接住彼此的好意，你想要去接住你妈妈的好意，然后你们也很害怕去伤害彼此，但是在通过我不说、我压抑我自己，来去照顾对方的感受，然后因为你们害怕伤害对方，所以对于这种可能会引发矛盾冲突的话题就选择避而不谈。我觉得这个东西在中国的家庭里面其实很典型，最终的结果就是我们需要通过各自压抑、各自内耗来去处理问题，然后哪天压抑到极限的时候来个大爆发，最终就是以自己最不想要的方式去伤害到了对方。就像你说的你偶尔发作一下，可能还觉得挺难受的。
我会想到说人类学里面经常会强调说，好的照顾，它不是一个单向的付出和接收，而是一种我们相互之间，照顾者和被照顾者共同促成的一个关系。也就是说，照顾怎么做，它肯定不是说照顾者想怎么做 ta 就怎么做，ta 肯定要去听被照顾者意见的，因为被照顾者 ta 也不是完全被动地在接收，在照顾的过程里面，其实需要我们在互动的过程中小心地去试探彼此、去调试什么样子的方式是让彼此舒服的，最终这个关系怎么样我们才舒服。这个过程它必然要包含着我们需要去协商一下，我需要什么、你需要什么，你什么样子的做法可能让我感到不舒服了，然后我希望你怎么样做，这些事情能不能坐下来好好谈谈。
但是话说回来，我觉得在中国家庭里面这种心平气和的对话，这种理清彼此的感受和表达彼此的需求是一件特别特别难的事情。
一方面，沟通这个事儿，我们从小可能就缺少练习沟通和倾听对方的机会。尤其是父母可能会很关心孩子、很爱孩子，但是 ta 们不会去倾听孩子究竟想要些什么。然后因为父母不倾听，你说话什么时候都不进入 ta 的内心，只可能略过了 ta 的耳朵，所以孩子也没有练习过我怎么样在父母面前去守护我自己的边界——ta 做什么事情让我不满的时候，我是不是可以表达？另外一方面，可能也是上一代人跟我们的观念的确会有一些差距，然后面对这种观念的差异，我们可能更加会感觉到沟通这个事儿让人很无力。但是我觉得虽然说无力，沟通本身可能还是唯一的解决方法。
像我之前分享的淋巴癌女孩的例子里面，她分享说后来她跟她妈妈还是和解了，她不是通过那种假装没发生来和解的，而是后面两个人还真的是坐下来去好好地理清了一下，当时究竟发生了一些什么样的事情。然后妈妈有反思说可能我是太过紧张了，有一些把自责的心态带进来，所以让你会觉得有点压迫感。女儿也跟妈妈抱歉，说当时跟你发脾气，我也没有好好地去照顾到你的感受。就虽然说我们的需求是不一样的，但是如果当时能够好好沟通的话，我们可以不必爆发冲突到如此严重的地步。
但我觉得好的沟通需要建立在好的契机的基础之上的，就是你不能两个人都有情绪的时候去沟通。然后其实沟通也需要技巧，比如说可能很多时候我们认为自己在沟通，但是实际上你是在抱怨，你是在表达你的不满，你是在发泄你的情绪，但真正的沟通是或许你可以在肯定妈妈付出的基础之上，说我知道你很辛苦，我知道你在为我操心，我知道你很关心我，在这个肯定妈妈付出的基础之上去表达你的那种不舒服的感受，表达你其实是希望得到她的支持，你希望她尊重你的边界，而不是让她替你做选择，而不是让她替你去安排你究竟想要吃什么这回事儿。
所以我觉得沟通这个事情契机和技巧也都很重要，它是需要我们在一些很日常生活的事情里面去不断地练习。
dy：我后面有意识到我不能这样一点就着，所以有的时候会找那种可能大家都已经闲下来了，在看电视或者是在随便刷手机的时候，我就说，妈我还是想跟你聊个话题，今天怎么怎么怎么，其实我的感受是怎样的。可能在这样子的情况下，双方一是我比较冷静，可能不太会是那种纯抱怨式或者指责式的，她可能也能比较听得进我的话。
如何调试身体暴露、接触时的尴尬？
dy：其中还有一点其实也跟下一个想问的问题有关，就是手术的病人或者是老人都可能面对的情况，在行动不便的时候被他人看见、协助使用身体的一个羞耻感。
我当时做完手术之后要平躺输液六个小时，然后我很想上厕所，我就在床上使用了尿盆，那次我也觉得我妈真的是太着急了，但是我也没有力气发作，而且事情已经发生了，就是在很后面的时候，我才跟她又在聊这个事情。
因为当时是我想上厕所又不能下床，就在床上用了尿盆，我觉得我妈之前可能是没有用过的，她就直接问护士说要上厕所、有没有尿盆什么的，但她性子比较急，反正最后就没有用得特别好。就是我躺着，抬起屁股垫上尿盆之后，就在那个过程中感觉自己温热的尿液从尿盆边缘渗下来，应该是有一点流到床上了，然后我妈又很着急拿纸给我擦跟垫着。当时我们病房灯是关的，已经是十二点或者一点多，只有外面走廊的一点灯跟光线。其实我病床上也有那种床头灯，但当时我忘记了这茬，然后我妈又不知道床头可以开这个灯，所以就有点是那种昏暗的情况下，擦我屁股下面的区域，然后又垫了一点纸什么的。
在床上用便盆去尿尿和感受到它有一点流出来的时刻，我还是有非常短暂的羞耻感，或者说也不到羞耻感，就是有点尴尬，因为病房里其实还有别人，其他三个病人都是男性。我羞耻感其实非常快，因为我会反思说我为什么要为这件事羞耻，我是个病人，这很正常。不过也有一个可能是因为虽然病房里还有别人，但大家可能都睡了，而且我们床的帘子也是拉着的，就是在小的、相对封闭的空间中和我相处的只有我妈，是我很亲近的人，然后也是同性。
后面我看了一个电影叫《破·地狱》，不知道孟竹有没有看过，我也看到了女儿给父亲洗头、洗澡的时候父亲是非常抗拒的。包括我妈也有听《照护》的节目，她有在评论区留言说她照顾我外公时被迫看见他身体还是有一点尴尬，评论点赞还挺多。
电影《破·地狱》剧照，2024
可能因为在看理想做节目比较久，我碰到自己有一些什么样的情绪的时候，会马上去反思中间有没有社会建构的部分，所以羞耻感对我来说其实蛮快就过去了。但我现在回想我也不知道，假设它不是小便，它是大便的话，会不会让我更加觉得羞耻？因为的污秽感或者是气味是更重的。
也想问一下孟竹，就是在你看来，我们为什么会有这种身体上的羞耻感？它是一个需要克服的事情吗？然后当羞耻感可能影响照护的时候，我们彼此之间怎么沟通会比较有效？因为照顾者、被照顾者好像都有一个难堪的点，我就不知道这种情况怎么应对会比较好。
安孟竹：对，好多问题，我逐一来回应。首先我会觉得说《破·地狱》的羞耻可能跟你经历了还会有一点点不太一样，它交织了更多的东西。
如果说回到一开始，你说人为什么会有羞耻感这回事的话，其实有很多的社会理论家也好，人类学家也好，都写过，觉得说我们现在人类社会进入这种文明化的过程，是一个人逐渐把自己原本暴露在外面的身体，排泄或者是性行为这种身体行为，从公共空间转向一个私人领域的过程。也就是说身体本身它应该是被藏起来、被遮起来的，那些像是排泄、性行为这样子的身体行为，也应该得到一些礼仪性的控制。所以就有各种各样的身体礼仪被发明出来，比如说你排泄的时候你得去厕所，你不能随地大小便，然后你出门的时候要仪容整洁，不能够蓬头垢面地就出门了，这个都是不符合社会礼仪的。这种其实都是我们通过规训自己的身体在进行一个社会规训的机制。
然后同时，其实现代社会人与人之间的身体边界是越来越明确和明显的。比如说你碰到别人身体的时候，你在地铁上不小心碰了别人的手，你会觉得巨尴尬、巨难受，或者是你一不小心把自己赤裸的身体暴露给别人，被别人看到你洗澡，你会觉得很尴尬。
还有我觉得跟病痛比较相关的有另外一个问题，就是我们现在的社会会非常地崇拜那种理想的身体形象。这种理想身体形象它一定是年轻的，一定是健壮的，是健康的，是可以自己控制自己的。所以它一定不是衰弱的或者行动不便，甚至不能自理的。因为这些所谓衰弱的、行动不便、不能自理的时刻，它往往都象征着我们对于自己身体的一个失控、一种机能的衰退，甚至是有损于自己的尊严和自我的完整性，所以它才会让人感觉到很羞耻，就是忍受不了的这种感受。
所以我觉得可能这种羞耻感它很大一个成分，它是一种社会性的情感。
然后当比如说我们在面对照顾者的时候，其实 ta 们对于直面其 ta 人的身体可能也没有做好充分的心理准备，因为我们平时都把那些脆弱的身体给遮起来。当照顾者，尤其是那些新手，像我们经常会在养老院里面看到的一些新人照顾者，ta 们一开始去接触那些老人，去触碰他们那种很松弛的皮肤，去看见老人的、卧床病人身上长了褥疮，或者是去处理 ta 们失禁的时候，ta 们也缺乏心理准备，会感受到很大的情感上面的冲击。
对于被照顾者来说的话，其实就是你会觉得把自己平时衣冠整齐的身体突然间变得赤裸，暴露给别人，这个事情它是一种人跟人之间边界的打破。这种边界的打破它包含着一种，就是你的自我在这个过程里面有一种崩塌感，你好像因为生病这件事情不得不这样去做——因为疼痛你不得不在床上去解尿，还因为第一次使用这样子的一些器械，像尿盆，失去了对于排泄这件事情的一个掌控感，然后因为弄脏了还要别人帮忙清理，好像还会有一点点道德负担，就好像还给别人添麻烦了，给别人带来了一些额外的工作。所以有很多这种社会性的情绪交杂在里面，都会让我们感觉到这种身体边界被打破的时刻，是让人特别难受和不舒服的。
然后你提到《破·地狱》里面的案例，就是女儿帮父亲洗澡，她最终是被爸爸给推开了。我觉得他的那种男性的自我崩塌里边，还交织了一些性别和代际的因素。
电影《破·地狱》剧照，2024
比如说这个爸爸他可能在生病之前被视为一个家庭的支柱，他是被视为父权家庭里面权力的或者是力量的、权威的这样子的一个象征，然后这样子的一个父亲，他把自己赤裸的身体暴露在女儿面前，还让女儿帮忙擦洗，就对他那一代的中老年男性来说，是对他们男性气概极大的贬损，就对他作为一个父亲、一个男人的那种身份的瓦解。所以他在情急之下会喊出，“女人污浊”这种话，然后把女儿给推开。但其实这个话背后它反映的是，这个男的他非常羞耻和自卑的那种情绪。所以我觉得对于中老年男人来说，他可能更加难以去适应，就在身体的层面上被一个年轻女性去照顾的这样子的场景。
然后你刚才还有问到调试的方法，是吧？
dy：因为社会化已经不可逆，就是我们现代的这种仪节它所塑造出来的我们对身体的这种边界感跟隐私感，但是当处在一个照护的情境当中，是不是需要去调试这样的一个心态，或者说怎么样的沟通能够让这种不得不向 ta 人开放一部分的，就是身体暴露，甚至是支配，不知道该怎么形容，反正会有身体上的接触跟种种的这种情境下，怎么样去沟通调整，会比较让照护过程更加地顺畅？
安孟竹：我之前看过一篇文章，很早以前了，有一个社会学家叫 Julia Twigg，她写过这个问题。她写的是养老院里面那些给老人洗澡的护工，ta 们在处理老人失禁、给老人洗澡的时候究竟是什么样子的感受。然后她就发现说，其实这些长期从事照护工作的人，ta 们面对身体的尴尬就已经发展出了一些应对的技术，比如说在语言上，ta 们也会避免直接去讨论，就好像今天老人又失禁、什么这样子的时刻，ta 会用一些幽默的方式开玩笑来处理这样子的一个尴尬，“几号房又有一个惊喜”，这可能指的是老人又失禁了、又便溺了。当然这种语言的回避，它本身就是这种文化禁忌的体现了。但是对于这些长期从事照护的人来说，它可能也是一种自我保护的策略。
她还会发现说这些护工会用一些比较象征性的道具，比如说会戴上手套，把自己和别人的身体以及 ta 的污秽物隔离开来。但是戴手套这个举动，可能也在有意识地去制造一些职业的或是专业的这种距离感。当然他们的这种做法其实有的时候也会让被照顾者感觉到自己好像被嫌弃了，我是个脏的，你是要保持自己的干净，或是被物化了，说你在把我当成一个东西去处理。
所以我觉得其实就像你说的，好像我们很难以个体的姿态去对抗那种已经深入人心的文化观念，毕竟我们现代人都是要体面的，你不能让人就是说你不要尴尬了，别人就不尴尬，这是不可能的。
但是我觉得说从被照顾者的角度来说，就是为了避免可能发生的尴尬，其实我们可以去做一些事先的沟通。比如说我们预见到可能会发生什么样子的事情，需要别人协助、帮忙上厕所之类的，哪些事情你希望自己怎么样被协助，然后哪些事情你想要尝试自己去做。比如说我是不是可以先自己尝试去洗澡，我自己先尝试去上厕所，如果我觉得我不行，你再进来帮我。这样子可能会造成一个心理上的适应期，就是让大家不会直接去直面情感上特别有冲击的时刻。
还有一点就是照顾者的话，ta 为了不加深被照顾者的羞耻感，我觉得 ta 可以做很多的事情，比如说你在帮别人处理尿液洒到外面或者是失禁这样子的状况的时候，你可以不要责备，不要一边去帮 ta 擦拭，一边说你怎么又弄脏了这种话语，这种事情它都会加深别人的羞耻感。
然后还有一个技术是我之前在看一个纪录片，我在节目里面也提到——《前浪》纪录片里面它提到的。最后一集叫做“洗澡”，上门帮忙洗澡的那些护工，ta 们在给老人洗澡之前都会事先跟老人沟通一下这个程序究竟是什么样子的，就说，大爷，我接下来会帮你擦脸，接下来我会帮你擦身子，接下来我们去擦一擦什么样子的部位，洗一洗什么样的部位让你舒服一点。这种程序上的沟通，它其实会让被照顾者有一个心理上的适应和准备期。
所以我觉得这些技术其实我们都可以再好好地去思考，怎么样让尴尬它可以降到最小。
权力、脆弱...如何在照护关系中看见彼此？
dy：是，你刚说不要指责的那一点，会让我想到说有的时候被指责的被照护者，ta 可能心里是觉得羞耻的，但是 ta 也许会本能地反应是一种攻击。可能对于有的老人，我觉得也许是会这样，当你说 ta 的时候，ta 其实心里也是不好意思的，但是 ta 表现出来就是一个攻击照护者的状态，可能这种双方的关系会更加地变得不太好。
然后这也刚好跟一个想跟孟竹讨论的问题有关系，就是照护里边的权力关系。因为在《良善照护如何可能？》这个节目中，我不知道是不是因为总体集数也比较短的缘故，会觉得整个节目会比较多站在被照护者的视角来看，因为 ta 们是身体上的弱者。然后照护跟被照护之间，通常是照护者替被照护者决策，所以会有一定的权力关系。但可能也是地域的特色，比如说中国的孝道文化，或者是我们这种社会的道德压力，以及也可能跟我自己的体验跟观察有关系，就是我觉得有时候反而是照护者在权力上是低位的，以及说经常需要随叫随到。比如说像我妈妈在照顾外公外婆的过程中，有的时候可能也没什么特别大的事，但是她可能三四点的时候就被打电话过去要求看一看出现了什么情况。
有的时候她明明什么都没有做错，但是经常被我外公外婆呵斥。一方面我理解所有人都想自主，不想被控制，但是另外一方面也会替我妈觉得很委屈。比如我寒假回去的时候，有一次我外婆没有吃晚饭，说不想吃晚饭，后面好说歹说说吃个蒸蛋，然后我妈又去另外做了蒸蛋，但她还是不吃。当我妈拿着蒸蛋的碗在我外婆面前的时候，我外婆她也不是挺凶狠，我觉得是有点无神、但是又有一点凶的语气说，我一个拳头就想到你的脸上去。那个时候我真的是好想哭，就觉得我外婆太过分了，然后觉得我妈太苦了，这种生活可能是她日常经常经历的。
刚好那天我外公，他应该是摔了一跤，行动不是很方便，得用那种助步器，但同时还要拿着手机、平板各种东西进房间。然后我妈就说了他一句，就是说你一个人别拿那么多东西，你要啥我到时候给你拿进去，你这样很危险。然后我外公又开始大声地说我妈，说不要你管，等等。
然后我还听有一些朋友说姥姥、外婆，我们那边南方比较喜欢叫外婆，就是外婆有阿尔茨海默症还是什么，每次洗澡的时候都会打她妈。
所以这种，我作为我妈的女儿，我就会很难受。我当时内心的想法就是说，妈你要不就别管 ta 们，随 ta 们去。但是我知道我妈做不到，而且真的出什么事的话，就是照护的后果，或者是只会比现在更加不好照顾，那个结果也是我妈在承担。
我觉得我妈作为照护者，作为女儿，虽然她行动能力更强，但好像更加是我外婆、外公在绑住她的生活，在控制她。怎么说，也跟父母的性格有关系，所以面对比较难沟通、没有办法提供情绪价值的家人，或者说好不起来，也不太愿意自己去锻炼恢复，我会觉得久病床前无孝子好像是一个必然。就像我那天对我妈经历的那种感受，我觉得日复一日地该怎么办，我那天情绪是比较激动的，但是我看我妈她反而没什么，她好像有点麻了，就有点习惯这样的日常沟通了。
所以就也想问一问孟竹，在社会的托底机制或者是相关的建设缺位的情况下，亲人间的照护要怎么样才能持续，还是说也许这种照护者的人生跟情绪只能被被照护者所绑架？因为中国的孝道文化确实非常深入人心。
安孟竹：首先回应一下你说照护中的权力关系的问题，的确我的观察来看的话，照护关系的双方很少有情况是那种谁完全占主导、谁完全是弱势的状况。
拿我自己的田野举例子，我会看到那种非常瘦小的年纪很大的老妈妈，她照顾一个大个子的几乎没有口语表达能力的心智障碍的青年。的确从生活决策的层面，是妈妈在帮孩子决定他的一切，那么孩子基本上是没有什么自主生活决策的。但是一旦孩子开始有情绪问题，开始发脾气，有一些挑战性行为的时候，他无意识的一巴掌就把他妈妈打倒在地了，然后一拳就把他妈妈捶到一边去了，那么那个时候妈妈绝对就是一个力量上面的弱势者。所以，照护过程中的权力关系的确就是此消彼长的一个状况，是一个动态的状况。
然后像你说的这种照顾者的低位可能是另外一种情况，比如说跟父权家庭的这种结构是有关系的，尤其是对于那些可能像你妈妈一样的人，她会努力去迎合这个社会文化对于女性的期待，内化了那一套，一定要当个好女儿、当个好媳妇，就孝顺老人，去照顾长辈这样子的观念。这个时候，其实家人的那种脆弱和病痛就很容易变成 ta 们去勒索照顾者的一种道德武器。当然有的时候我们也不能够诛心，直接去质疑老人的意图究竟是什么样子的，因为毕竟一个长期生病或者是长期行动不便的状况，也会让老人产生 ta 们自己都察觉不到的情绪问题。
但最终结果可能就是说你妈妈在照顾关系里面，处在一个经常被呵斥、得不到情绪回馈的状况里面。我觉得她所处的处境和位置跟她自己的生活环境也会有一定的关系。因为好像周围的人也没有帮她去质疑她现在所承担的这些事情的合理性，她自己也不会去质疑是不是承担了过多，她自己也不会去质疑说这个时候我妈呵斥我是不是需要表达一下不满，周围的人也不会觉得她需要这样子去做，反而会觉得说你照顾你自己的父母那就是理所应当。
所以我觉得很多中国家庭的女性，她都会面对这样子的一个处境，就是没人去帮她们质疑她们在承担的这件事情究竟是不是她们应该承担的，以及她们承担过程中的这些情绪究竟要怎么表达，所以就会导致她们另外一个问题，就是你觉得照顾父母那就是理所应当，那我怎么去表达我自己在照顾父母的过程之中感受到的这些愤怒、这些委屈？这些不公平无处表达，最后可能的一个状况就是她长期形成了一套自己用麻木去应对的机制，就像你说的她可能已经麻了，她已经习惯了。但我觉得这个状况它是不是健康的？是需要去质疑一下的。
像是凯博文有个比喻，他会说照护是一种礼物关系，你在奉献和付出的时候，你也在获得对方的回馈，然后他会强调这种照护过程中的互惠的面相。但是我在节目结语那一期里面其实说过，礼物关系其实是一种非常危险的关系。因为你送礼它会容易产生道德负债的，就是当一个人 ta 持续地去接受别人的馈赠和支持，但 ta 自己没有办法去回馈别人，ta 会产生那种拖累别人和亏欠别人的感觉，就会觉得自己很没用。
当照顾者一直在付出，一直在馈赠，但是却得不到被照顾者情感或者是语言上面的回应的时候，ta 也会觉得说为什么？很委屈、很不公平。在这种情况下，照顾就会变成对于 ta 的一个持续的情感上面的消耗。所以我会觉得说，其实照顾关系，它即便是建立在亲情之上的，也是非常脆弱的一种关系。因为赠与和回馈的天平一旦失衡了，就很容易让这种关系变质的。但我不是说被照顾者，ta 一定得配合、一定得遵从被照顾者的指引，才算是一种回馈，因为这样子的话可能会导致另外一种压抑。我想要强调的是说，照顾者的付出是需要被看见、需要被承认的，ta 才能够有一个持续的动力去投入到照顾这件事情里面。
但是是不是说照顾者的这种看见的需求和被肯定、被支持的需求一定要来自被照顾者？我觉得不一定。
因为我们“浮萍定海”的那一期节目里面有提到家庭照顾这个事儿它往往跟我们所处的家庭的权力结构、跟亲密关系的脉络，甚至跟过往家庭的一些情感的历史、生活的历史纠缠在一起，所以它很容易导致说被照顾者是不被倾听的，或者是照顾者的付出是不被看见的这样子的一些乱七八糟的问题。
再者我会觉得是我们的祖父母辈、我们的父母辈的那一代人，让 ta 们——就中国的老年父母——对子女表达感激和肯定，这个事儿实在是太难了。你说的提供情绪价值对 ta 们来说是一个特别困难的事儿，而且即便是比如说 ta 们心存感激，ta 们想要表达，ta 们可能也找不到那些大词儿之外的语言，顶多会说“你真孝顺”“你真贤惠”，你听到的都是这些词儿。我记得我们那个节目有一期的留言里面也有观众提到说，的确有老人觉得说子女照顾自己那就是理所应当。
然后再有一些情况可能是被照顾者可能处在一种非常极端的状况里面，比如说 ta 瘫痪在床，比如 ta 失智，ta 可能连话都说不出，ta 可能在身体、在语言上已经失去给你进行情感回馈和跟你进行平等交流的这种可能性。在这个情况下，照顾者 ta 所需要的那种情感支持并不一定要来自被照顾者的回馈的，ta 可能这个时候更需要来自一些 ta 所处的社会网络里面其他人的支持。比如说亲友的肯定，亲友的体谅，亲友会跟 ta 们表达说我看见了你付出了很多，让 ta 感受到自己的付出是有被看见的，或者是一些处境相同的人相互的支持或者陪伴。
我在田野里面会遇到一些心智障碍者的家长，他们会组成互助网络，就相互分享一些照顾过程中的抱怨、苦水，抱团取暖，或者搞一搞解压活动之类的。
对于照顾者来说，我觉得 ta 们自己也需要意识到一个问题说，我不被家庭孝道这个东西所捆绑，并不等于说我要放弃照顾这件事情本身，而是说我可以把这个界限稍微松动一下，我可以允许我自己在这个过程里面表达不满。你说我妈这样对我公平吗？不公平，我希望你不要这样子对我了，我是好意，对不对？就这个表达是可以有的。
我们节目播出期间，我记得我收到一封听众的来信，我觉得很有意思。ta 说 ta 自己的外婆也是阿兹海默症，她是轻症，但是她在患病之后在家里边就经常会做一些令人难以理解的、挑拨离间的事情，就让家人和家人之间经常会发生冲突和误会。每当 ta 把这个事情讲出来的时候，其他的这些长辈就会跟 ta 讲说她是一个病人，你应该要去忍受她。但是我们这位听众很年轻，ta 就跟我说 ta 觉得这样做是不对的，ta 觉得家人都在忍，忍到极限 ta 也会受不了。所以 ta 就想要鼓励家人一起找一个机会来去诉说、来去表达，哪怕是以愤怒的形式，哪怕是以抱怨的形式。我觉得这个事情我很赞同，就是应该这样子。
dy：我觉得凯博文教授说照护是一种互惠的时候，可能我不知道其他人，但是作为我来说，我听着就觉得挺奢望的，尤其是对于像我是 90 后，我这个年龄的祖辈，你想从 ta 那获得什么情绪价值或者什么这些感觉真的是很奢望的一件事情，就会让我觉得照护好像一直是一个单向的付出。
安孟竹：是的，所以可能礼物也是一种特权，可能资源比较充分的家庭（更可及）。
dy：来自社会网络的支持可能会更重要，是不是？这也有东西方文化的差异的缘故。因为像我们这边的文化会把家庭，特别是这种代际之间的关系责任，其实也不包括说下一代对上一代的，下一代对上一代也有很重的责任，像西方好像是会松一点。会跟这种有关系吗？
安孟竹：你说表达感激这回事情，是吗？
dy：对，情感表达，以及说觉得对方应该对我负有什么样的责任，我对对方负有什么样的责任。
安孟竹：对，如果从文化传统的角度来说，我觉得我们的确是这样子的。我们有孝道这个东西，它是讲说下一辈要怎么样对上一代付出，你从小接受的那个观念就是说父母老了之后你要孝顺 ta 们，你要养 ta 们、要管 ta 们。但是没有人告诉你说父母应该倾听孩子、理解孩子究竟付出了一些什么，这好像不是我们文化里面的事情。
所以我觉得就是表达爱，表达情感和感激，甚至说表达不满，或下一代人对上一代人表达不满，彼此之间表达不满，这些事情都是需要练习的。但是我们文化里面没有这样子的一个管道让你去练习，我怎么样去适度地表达不满，才是合适的。
好人命苦？谁承担了更多的照护责任？
dy：也想再就着往下问阶层与照护的关系，或者说阶层也有点狭窄。比如还是拿我们家来举例子，我妈是家里四个姊妹中最大的女儿，在她上面还有一个哥哥，下面是两个妹妹。
我妈其实从小的职业选择、工作地点的选择，其实都是偏向围绕着照顾家庭来的。像是她在要升高中的时候，当时选择去读了医专，因为医专好像学费便宜很多，然后学的又是护理、护士，跟医学相关的，都是这种可以照顾家里的职业选择；包括后面选择在哪里工作，也是选择了离父母比较近的地方。
然后可能在跟其他同事的交流中，我有感受到说亲人在照顾父母上还有一个特点，就是子女中可能社会阶层较高的人，比如说挣钱更多，或者社会地位更高，像是在县里面是个什么书记、县委里的人什么的，ta 可能相对对承担照护责任的意愿更低，ta 们更想要用金钱来解决这些问题。或者说如果小家庭的子女都还不错的话，有的时候会倾向于从老家找那种乡下的亲戚来照顾，一方面是信任，一方面也是费用上可能也会觉得不管给多给少，相对可能都会更加合适一些。
而且好像总是越善良的人会承担越多，因为善良的人总是没有办法去要求其他人，但是自己心里会过不去，给我一种好像好人命苦的感觉。而且可能社会阶层地位相对较低的人，ta 好像更愿意、也更能去承担照顾责任。但我这都是一些很感性的经验，也想听听孟竹的看法。
安孟竹：你说的在家庭内部，其实也是阶层低的人承担更多一些这种具体、直接的照顾工作，然后好像更有共情能力、更善良的人也是去承担了更多的工作，我觉得的确是这个样子的，从我个人的经验里面来说也是这样子的。
我们会说照顾的劳动责任在今天全球范围内，它可能都是按照一个所谓资本的逻辑来去分配的。因为中产以上的家庭，ta 们会有更多的资本来把照顾这件事情外包，中产家庭的女性就可以解脱出来，去追求她自己的工作和事业，然后她自己的家里面的照顾工作可以请护工来做、请家政来做，通过这种购买别人服务的方式来去做。
在这种资本逻辑的主导之下，有资源的人，ta 可以去购买别人的照顾服务，然后没有资源的人就只能去照顾别人。所以我们会看到说，在全球范围内可能中产家庭或者是中产以上的家庭，ta 们的照顾工作大量地都是被外包给来自第三世界的、来自农村的、来自少数族裔的这样子的一些女性，甚至说是在家庭内部，可能照顾劳动的责任也是沿着一个权力等级向这个家庭中的弱势者去分配的，比如说交给母亲、交给家里面没事做的人、交给乡下的亲戚等等。
我觉得你把照顾这个责任交给什么人，其实它反映出的一个更根本的问题——我们怎么样去看待照顾劳动这件事情？就是因为它很少被当成一个正儿八经的工作来看待，因为我们现在这个社会好像更重视那些可量化的、有产出的劳动，但是照顾这个事它是无形的，它的产出或者是它的成果是不容易被察觉的。因为你做照顾的目标就是为了让这个病人的身体得到修复、变成一个正常的状态，让这个空间里干净整洁，把那些垃圾都打扫干净......看上去好像就是一个你什么都没做的状况，但实际上它是为了维持一个日常生活的运行。
所以因为它劳动的特性，传统上它也往往比如说发生在家里、私密的空间，然后有很多的包装，它会被包装成母爱，被包装成亲情，被包装成孝顺。总之，它就不是一项需要专业知识技能的、需要被支付劳动报酬的劳动。所以它也就被自然而然地交给了在这个世界上最无权无势的一群人。因为我们觉得 ta 们受教育程度更低，然后 ta 们的时间可以被我们随意取用。所以交付照顾劳动责任的背后，其实也反映出我们对于人，其实也是在用一种资本化的眼光去看待这个人—— ta 的时间不值钱，所以 ta 可以去干照护这件事儿。所以反过来导致的一个结果就是说，这些人 ta 所付出的劳动也是更容易被忽视的、更少得到我们的尊重和得到名誉的，也没有什么资源和制度的支持。
就像你说的，善良的人可能在家里面承担更多，这个事我也很有感。这个就好像是我们说家务它由谁做，它总是由家里面看不下去的那个人去做，是一个道理。我们会说照顾是一项回应 ta 人生命脆弱性的工作，什么是善良的人？善良的人就是更难对别人的脆弱和痛苦视而不见的人，更难以忍受那些弱势者被忽视——亲人得不到照顾的一些人，这个是善良的人，所以照顾的责任就落到你头上了。所以照顾责任的分配到善良的人头上，它好像就变成了一种情感能力的惩罚，你越忍不了你的父母没人照顾，这个照顾的责任就越会落到你的头上。
我之所以把它叫做一个“惩罚”，它隐含的惩罚就是说这些人本来就是一直在付出更多的人，当 ta 们比如说承受不来了、想要放弃的时候，反而会让 ta 们自己受到更多的抨击——身边的亲人朋友都会指责 ta 们，你不是以前照顾你父母吗，你现在怎么不照顾了？所以 ta 们会承受更多的指责。
就像是我在那个节目的最后一集结语里面有提到过，就格雷伯（David Graeber）的一篇文章叫做，Caring too much. That's the curse of the working classes ——就讲说在意太多、关心太多，这是工人阶级的诅咒。
他会发现有权有势的人很少去在意周围的人想些什么、有什么样子的感受。但是相比于上层阶级，基层里面从事服务型职业的人，像是老师、护理人员、厨师、清洁工这些人，ta 们更懂得去关怀其他人的处境和感受。但是这个事情反而变成 ta 们的一个阻碍，就是 ta 们关心的太多，想要照顾到的人和事太多，反而变成了 ta 们想要为自己争取利益时候的一个障碍。比如拿医护人员举例子好了，很多医护人员平时就是在一个高压的状况之下承担照顾别人的工作，但是如果哪一天 ta 们想要罢工、想要为自己争取更多的休息权和更好的待遇、更多的资源支持，ta 们想要走上街头的时候，抛下了医院的工作，这个社会一定会指责 ta 们罔顾病人的性命等等。
所以我会觉得说所谓善良的人承担更多这个事儿就是一个道德惩罚，情感上的惩罚。
每个人都可以为“照护型社会”做点什么？
dy：有什么法律上或者其他政策上，就有可能改变的契机或者是窗口会在哪？
安孟竹：基本上我们现在经常会谈到说关怀伦理学的那种理想嘛，会想说不只是我们每个人在脆弱病痛的时候都能够得到应该得到的照顾、生命得到支持，它也希望说照顾者本身也能够得到其他人的照顾和支持，ta 们疲惫的时候也可以去放心地把这件事情交给其他人，不会因为自己想要暂时地撤出，然后照顾这件事情就进行不下去，就会停摆。其实我们今天在研究和讨论这些照顾相关的问题，都是朝着这样子的一个人人都可以得到照护，人人都可以成为照护者，人人也都不会因为不做照护这件事情就要被指责、就让照护这件事情崩溃进行不下去，这样子的一个照护型的社会来去努力的。
但是现实的情况，我们大多数时候会看到照护者 ta 之所以被过度消耗，是因为 ta 撤不出来，因为所有事都得依赖于 ta，如果让 ta 过度地在照顾过程里面自我牺牲，这样子的状况也会让照顾本身变得很脆弱、很容易崩溃、很不可持续，因为我们每个人的能量都是有限的。这种所谓的孝道或者是照顾父母的责任，之所以会把照顾者淹没其中，让 ta 们感觉到情绪很耗竭，很疲惫无力，我觉得其实它都跟现在照护责任私人化的大背景有关的，尤其是对于那些可能没有足够的资源能力去把照护这件事情外包的家庭来说，或者是不愿意把照护这件事情外包的家庭来说，那长期照护这件事情怎么办？这就变成了家庭照护者自己的责任，而且家庭照护者往往是在一个缺少支持的情况下去做照护这件事情，而日复一日地去面对这种令 ta 感到非常疲惫的劳动。
那如果说我们现在在无法一时之间改变结构或者是制度的情况之下，能不能让家庭照护者们在支持网络之中得到一些余裕？比如说 ta 这个角色也是可以有人替代的，就不是说这件事没我不行，然后我也可以暂时地撤出来，就稍微得到一点缓解或者是休息——这个事情也很重要。这个事情其实是我们可以通过一些具体、微小的服务或行动去做努力的。
dy：我在照护的节目中也听到了一个新的概念，叫“喘息服务”，不知道孟竹能不能再给我们的听众介绍一下，以及在中国喘息服务大概在哪些地方是有推行的？
安孟竹：就喘息这个事情现在在中国其实主要是以社会组织的方式在去提供。在很多的情景之下，这个喘息已经实践了非常多年了，它只不过是还没有进入到一个公共的观念里面去。就简单说为什么需要去喘息？因为尤其是针对这些处在长期照顾情景下的人，你会发现说长期照顾是一个什么事儿，是一种没有周末、没有节假日的劳动，是一个让照顾者的情绪很难得到宣泄，然后让 ta 们在这种漫长的照顾里面也很容易失去自己的生活，很容易忽略 ta 们自己生活中的其他面相的这样子的一个处境。
所谓的喘息，其实就是让这些处在长期照护情境下的人，就是长期照顾老人的人、长期照顾残障者和有特殊需要儿童的家庭照顾者，给 ta 们提供了一些临时性的替代。比如说 ta 们也需要时间休息，ta 们也有一些事儿要处理，ta 们也得就医，ta 们也会生病是吧？ta 们也得放松一下，也有个人一些事务。当他们遇到这些问题的时候，就可以申请一个叫做“喘息服务”的东西，可以让自己喘口气，哪怕是暂时性的一个放松或者是休息是都可以的。
在很多国家的话，其实这一项的服务它是由公共财政去支持、由社会组织去提供的。
然后“喘息”有很多种形式，比如说可以申请这种上门到户的喘息服务，它还可以把被照顾的人托管到一个机构里面去。我在田野里面会看到一种临时性的“喘息”的情况，有一些心智障碍青年 ta 们已经成年很久了，但是 ta 们依然离不开妈妈，还是需要妈妈一直陪在身边的，但是一些社会组织想要给妈妈创造一些解压活动。但是孩子离不开人怎么办？这个时候如果说我们活动的现场能够有志愿者去陪伴这个孩子的话，妈妈也可以暂时地抽离出来，去参加一些像是合唱、手工这样子的活动，她就不必去担心这个孩子这个时候是不是会有安全的问题等等。所以这种临时照管的服务对于妈妈来说，它可能也是一种“喘息”。
喘息服务的话，在我们国家其实有很多的社会组织，像是服务于残障、心智障碍者领域的社会组织，它们都有在提供“喘息”相关的服务。像北京的融爱融乐，深圳的守望等等，但这个是在我的领域里面。像比如说在很多城市的话，上海的一些社区，是把“喘息”社区化的，就是社区里面会有一些临时托管的空间，然后你可以把孩子送进去，也可以让老人待在里面去参加一些活动，这个时候照顾者也可以暂时抽身出来去搞一些自己的事情。
但是可能我们国家的一个问题就是，现在的这种喘息服务主要还是集中在这些大城市，中小城市或者是县域以下的话，其实“喘息”它还并没有形成一种公共服务。然后喘息服务本身有的时候有公共财政的支持，像是社会组织提供人力，但是它也需要政府来给它出钱，但是并不是所有的地方都有这样子的公共财政支持，像市县乡一级或者是偏远地区可能“喘息”也是一个相对比较难的、还在建设中的服务。
dy：对，我确实觉得很多问题的改善，它要动刀或者是要改变的层面是非常多的。我会想起说之前在《每个人的疾病课》那档节目中，我们请王鑫医生跟宁晓红老师有过一次对谈，他当时就提到说，对于像是安宁疗护这样的一项工作，它其实需要非常多的技能，但是现在安宁疗护的服务价格是非常低的，它会让很多学医的或者是其他有志于从事这项事业的年轻人难以为继。包括在安宁疗护中，它是没有正常的像医生一样的职称评级体系的，例如我可以从主治医师、到副主任、到主任，它就是发展前景非常地不明确，或者说对于想要做这个事情的人来说不太友好、不太可持续的。可能需要整个对于安宁疗护这样的一个专业，去重新进行一些调整的工作。以及说像是老年医学科，老年人的很多问题都是比较综合的，它都是需要整个框架去做一些改变的。
我不知道在照护这个领域，除了喘息服务之外，孟竹还有看到一些什么样的我们可以期待的改变正在发生吗？
安孟竹：因为我觉得说照顾这件事情它是一个关系性的事件，它包括了很多的行动主体，ta 们是一起在完成照顾这件事情。
比如说在微观的层面是照顾者和被照顾者双方，但 ta 们双方在直面彼此的时候，其实都可以做一些事情、做一些调整的。然后在 ta 们的后面可能是一个支持性的网络，是身边的人，是一些潜在的、可以临时性替代的照顾者的存在，或者是可以提供情感支持的人。那么在背后还有一些更大的基础设施的问题、制度架构的问题，甚至是公共财政资源分配方面的问题。照护是一个从具体的情景一直可以延伸到宏大的制度层面的问题，在每一个环节和层级上其实都有可以去做的事情。
比如说现在很多的照顾者，ta 们自己也已经意识到，照顾这件事情如果我要把它长久地做下去的话，我也得好好地去照顾我自己，我也需要好好地去觉察我自己的身心状态，所以对 ta 们来说，照顾好自己现在也变成了一个很重要的任务。我觉得这就是一个进步和意识上的提升，ta 们没有让自己去淹没在这个事物里面。
对于身边的人来说的话，我觉得普通人也可以去支持一下身边你可以发现的这些照顾者，就让 ta 们知道照顾这件事情，它不是你一个孤岛的姿态去完成的事儿，而是一个大家可以共同去分担的事情；它不是一个什么人天生就该做这件事儿的，它是可以分担的一种劳动。然后这种支持的话，你可以实际地去替 ta 做一些事情，帮 ta 做一些事情；也可以是你去倾听 ta 和理解 ta 的诉说，就让 ta 有一个情绪释放的出口。像比如说你妈妈可能在照顾外公外婆的过程里面，会遇到很多她自己也难以理解的状况，她很想要去表达和释放的部分，你其实就可以扮演这样一个倾听和给她释放出口的角色。我觉得你的角色也是很重要的情感上的支持。
另外我想格外强调的一点是，我们今天都会从一个做什么、不做什么，实践、劳动的这样子的一些具体的事儿的角度去思考照护的问题，但照护它其实是可以从基础设施层面去思考的一个事儿。很多事情我觉得之所以要人付出得过于多，是因为我们社会缺少了一些基础设施的支持。比如说我在节目里面也提到过，听人子女为什么会被聋人父母过度依赖？是因为我们社会缺少可以申请的手语翻译服务。老年人出门为什么总是要家人去陪在身边？是因为这个空间、这个道路交通的设计对于 ta 们来说极不友好。这个事情因为公共建设不做，到最后就变成了身边的照顾者，人去做的事。
是不是说基础设施的建设一定要依赖于自上而下的资源分配？比如说国家干一个什么事，国家建一条路，国家把坡道建好了，然后这个东西才叫基础设施。我觉得也不是。基础设施，我们可以从另外一个角度去理解，它是一个可以通过普通人之间的资源交换，以一种去中心化的方式来完成的一个事儿。比如说我之前提到的心智障碍者家庭，他们会形成这种照顾的互助小组，或者是有一些慢性病的家庭照顾者，ta 们也会有这样子的一些互助小组。做的事也非常简单，就是今天我帮你买菜，明天我生病了要去看病，你替我照顾一下孩子。它就是一个我们相似处境的人，相互支持的这样子的一种方式。
然后节目里面我们也提到过，像是安宁疗护的志愿者，ta 们对于这种时刻守在床边的家属也能够起到一个很重要的替代或者说是补位的作用，而 ta 们也不是说我一定要接受了什么样子的教育才能够去做这样子的一些事儿，而是一个接受了培训的普通人。这种普通人之间的、临时的互助关系，它其实就可以让我们所拥有的一些资源在照顾网络里面流动起来，然后就可以把照护这个事情，从一个比较孤立的、比较照顾者自己完成的、比较家庭的责任的，变成社会共担的这样子的一个共同的事物。
当然这个过程里面可能还包含一些其他的建设性工作，比如说我们要把照顾的责任交出去，它可能包含一些我们社会现在缺乏信任，怎么样去重建社会信任，怎么样去重建社会关系这样子的工作。所以照护它其实是一个弥散在社会之中，我们每个人都可以去做努力、去想方法的事情，所以还是有很多的可能性的。
结 语
非常感谢孟竹真诚的回应，也希望这期节目可以给你带来一些启发，一些温暖，也非常推荐大家收听《良善照护如何可能？》这档节目。节目的内容维度有很多，很多时候单期的节目标题都难以涵盖中间讨论的复杂度和丰富度。例如说，养老机构是不是靠谱？养老机构的现状如何？为什么照护有的时候会和暴力相伴？照护为什么总是女性的、家庭的？被照护者的福祉，一定要以照护者的牺牲为代价吗？
又例如在谈儿童安宁疗护这期时，节目中提到说“不要从上到下去倾泻你的关怀”，也让我很有感触和启发。其实这也不仅限于照护场景，日常中人和人的沟通也是如此。当我们真的学会了聆听，才能真正达成沟通，才能形成一个良善的、支撑的关系网络。
我们呼吁照护工作可以在整个社会的层面得到一些系统性的支持，也期待一个一个小的支持网络、共同体的形成，蔓延。
2025.07.08
精选评论
共 15 条dy谈到她妈妈在照顾她外公外婆时挨呵斥的事儿，我也很有共鸣，在我很多年照顾家人的经历中，挨打挨骂挨呵斥是经常的，尤其在家人状态不稳定的时候。我是男的，但也感到很委屈很不公平，觉得长达几十年包括时间精力情感思维经济上全方位的付出和被依赖却换不来良性的反馈（有些特殊阶段我是一个人照顾一家人），有时候也会生出看不到头的绝望感，甚至也有想撒手不管了的念头，但每次家人旧病复发或又添新病的时候，还是得正能量满满地打起精神去处理，有时顺利有时不顺利，心境也随之起伏，如今根据看理想佛学节目里学到的领悟在慢慢放下执着心，尽量让自己的爱与耐心再大一些再多一些，同时也适度地对被照护的家人增加一些正面干预和控制力，也适度地表达自己的愤怒和不满，情况反而有所好转。也许对我来说这是一生的功课，需要更多的智慧与视角，谢谢安孟竹老师和dy，谢谢这期节目给予我的启发。
看理想 （编辑） ：谢谢你的耐心和智慧，辛苦了，也祝福你（hug, quietly）~
占淡客 ：很遗憾，因为这一次给家人治病最后结果还是不好，住院那么久，还是没好转，感觉自己又是徒劳做了无用功，几十年的光阴与心血都白费，难以排遣的挫折与孤独感，心中疼痛无法言说。二十年来，为了不离家人太远方便有事时照顾他们，我多次放弃了一些事业机遇，但自我牺牲换不来家人的健康，付出所有也度不了家人，我的人生追求和生活常被打乱，眼睛一眨就是半生，苦了自己，家人也还是受苦。我的相关医学常识以及跟医生的沟通能力，在患者家属中也应是少数，而且很仔细很用心，可都是无用功，累极了。但我依然无法放下家人对我无条件的信任和依赖，真不知道后续怎么做才是对，也不知道自己能撑到什么时候，心中矛盾，痛苦不堪，想起这里，就当是一格树洞吧，sorry.
我只想着多攒点钱，以后自己或者父母有需要的时候可以请别人看护，才能省事多了
占淡客 ：是的，对于原子化的当代人来说，这可能是让自己和家人能略有安全感的主要方式了，也是一种无奈。但根据我长达二十年照护及陪同家人就医的经历来看（包括看到很多别的同类家庭情况），没钱固然是万万不行的，但只有钱也是远远不够的。一个人长期生病需要被照护，会产生“病孤独”心理（或可叫做“病抑郁”），对于亲情的依赖需求会高于常态（同时又有一种节目中提到的心理负债感，既依赖又抗拒，既渴望被理解又害怕总是被照顾），因此更需要亲情的温暖和陪伴，而对于作为照护者的家属来说，Ta也有自己的人生追求和工作生活，往往也是两难的无奈。所以这期节目里所讨论的更多的社会支持系统比如“喘息服务”、“自助小组”等方式是具有建设性的可行方案，因为照护问题已经是一个社会问题了。
随着老龄化社会的到来，照护家人的机会就越来越多了，吃、喝、拉这些看似简单的日常对于卧病在床的人来说都是很艰难的挑战，况且还有精神层面的需求，今天这个分享真是太贴心了，孟竹老师和编辑dy对谈太棒了👏
脆弱也可以成为他们勒索别人的武器
2020年七月七日，我也做过切除胆囊手术，同病相怜。
所以我会觉得说所谓善良的人承担更多这个事儿就是一个道德惩罚，情感上的惩罚。 这里面我觉得——这个结论基于两个大前提，就是第一：善良的人做事情不被承认，第二——掌握资源的权贵们往往共情力差。我认为呢，这个其实并不能说明善良是错误的，也无法说明宜人性和关怀是不可欲的………而是说在这样的一种特定的社会结构之下，所谓“好人总是被拿枪指着”，好人们做的事情被认为是应当的（entitled），他们所控制的生产资料往往很少，而那些控制了很多生产资料的个体又觉得因为自己控制了生产资料，所以没有必要去共情别人——这个我认为就是很多成功学或者厚黑学的那种训练营里在讲的（在默认成理所当然的）冷酷的资本主义逻辑，或者我们叫工具理性的宰制。
作为一个从小被父母照顾，但是跟父母关系越来越“微妙”的重度残疾人——我看到这一期节目的文稿，觉得很有感触。
真的接受不了有些东西😭😭😭
星期八小镇的但丁 ：理想的的身体状态
人是怎么长大的，变老的
感谢分享 其实个人经验推荐请专业护工+亲友帮忙 因为护工照顾的更为专业