良善照护如何可能？我有一个问题05
大家好，欢迎来到《良善照护如何可能？》的番外篇。
还记得吗？在第一集节目中，我曾经向大家进行照护书写的征集。之所以想把经验分享的部分留给听众，是因为，我认为每个人拥有不同的社会经济地位，活在自己具体的生命处境之中，资源能力也不尽相同，因此，单一声道的照护经验传递未必会适用于大家面临的不同情形，而且难免会有“教导指引”的嫌疑。在照护这件事上，普通人切身的生命经验或许比学者归纳的种种准则更能触动彼此。所以，我想让节目的番外篇成为一个大家隔空相聚的团体工作坊，让大家可以在表达自我的过程中收获安慰，在他人故事里得到启迪。
庆幸的是，在节目播出过程中，我收到了不少听众的来信和留言。大家慷慨地和我分享他们在照护中的喜怒哀乐与生命体悟。在这期节目中，我选取了其中几篇投稿来和大家分享。接下来，就让我们一起进入这些作者们的照护历程。
“史三岁”又骗人啦！
想和大家分享的第一封来信来自文瑶。文瑶是 80 后女生，小时候由姥姥姥爷照顾长大，姥姥在文瑶九岁那年得了脑血栓，半边身体瘫痪，此后二十年里，她的生活开始需要家人照顾。
文瑶说，姥姥年轻的时候聪明利索又要强，而且爱干净爱美食，但瘫痪后坐在轮椅上，看不清电视，听不清广播，也无法顺畅沟通，暴躁的情绪与日俱增，需要长期服用镇静和睡眠药物。然而长期服药之下，姥姥逐渐出现近似认知障碍的表现，她记得有哪些家人，却开始对不上脸。
2019 年，文瑶结束了周游四方的海员生涯，回家帮母亲照顾姥姥。在文瑶对这段照护时光的记录里，姥姥有个可爱的名字叫“史三岁”，我想和大家分享的这个片段来自文瑶寄来的其中一篇文章，《我们仨》 ——
史三岁用她的终极智慧，二十年来一秒不停的，在心理和生理上考验着每一位家庭成员。而每当我们互相抱怨她多么讨厌时，声情并茂的描述好像那些事是第一次发生似的。她的讨厌之处包括如下几种常规罪行。
明明是午饭时间，一桌好菜香喷喷，我把一勺食物送到她嘴边。隔三岔五的，史三岁会咬紧牙关不肯吃（其实并没有几个牙，而且上下不太能对得上），并伴随着一脸高傲的冷酷蔑视表情。这时我会哄骗几句，她依然拼命摇头，不吃不吃就不吃！我只能扔下勺子拿起自己的碗先吃，但又不能完全放弃喂食，那样的话，她威严的另一半就会唉声叹气，好像这一顿没吃就会立马饿死。天塌了，不行。还好，大多数时候，她很乖，而且吃的比我多。
另一种罪行很难界定谁是元凶。史三岁营养过剩，而且长久以来唯一的运动就是吃饭，体重超标是在所难免。但是每次体检，各项结果的健康程度远超同龄人，甚至我。她什么都不高，什么都能吃，除了瘫痪似乎没什么问题。
可是瘫痪却成了大问题。想象一下如果你的六个月大的宝宝有身高 1 米 68，体重超过 70 公斤，你应该明白我的意思。于是，每当我需要抱起她，从床上挪至轮椅，或者需要把她在床上使劲滚来滚去换尿不湿时，我都会邪念四起，狠狠揍她的屁股几下！
史三岁大多数时候可爱至极，但这种可爱来源于药物对神经的控制。如果不吃药，不但我们别想睡觉，这一栋楼恐怕都难以成眠。详情可怕，不赘述了。还好科技发达，可以看医生。
药不能停，可副作用也不小。无论我如何解释，她依旧斩钉截铁的认为，我是来自某农村的，把幼子留在家里进城打工的保姆，时不时会顺走她的财物（甚至丈夫）。不过大多数时候我们相处融洽，她会请我吃葡萄，让我喝她杯子里的水，并且很关心我家人的情况。我根本不需要编故事，因为写手永远是她，我只要不断承认就行了。对，是的，好，行，可以。我偶尔试图辩解，但只是徒劳。
史三岁记得很久之前的事，例如她来自长春市西四道街，曾经当过会计，她所有兄弟姐妹的名字，以及乘法口诀等等。可每当一顿饺子吃完，立刻问她吃了什么，她十有八九会说，馒头。全家再次为此欢欣鼓舞，她又瞎说啦！
她对自己的膀胱也不是很有把握，分为两个极端。她声称要上厕所，于是一顿折腾坐上马桶，时钟滴答，我看完短篇小说，啥也没有。全家兴奋高喊：大骗子又骗人啦！！或者另一个极端，裤子已经湿透了，需要一顿操作。不管怎样都会乱作一团。
和多数不能自理的病人一样，史三岁拥有一台高级护理床，和一个多功能坐便椅。
史三岁熟睡在床的样子会吓坏不懂行情的人：嘴巴大张，白眼翻个不停，简直要驾鹤西去的阵势，其实是在甜美梦中。早先我也吓得够呛，习惯之后觉得好玩，会趁机把手指伸进她的嘴巴数数还剩几颗牙齿。别说一般老人，就连普通人也偶尔会有不雅口气，可史三岁不知道体内炼的什么丹，凑近闻闻她的嘴巴居然是淡淡的果香。
那把椅子我在网上廉价购得，却是个大宝贝。椅子通常成 90 度放在床边，这样只要先抱她坐直，再用力抱起悬空，共同转体九十度，看准椅子上孔洞的位置松手就行了。可单是从平躺变成坐直的过程，就要耗费一些力气。维持坐直要靠外力扶着，不然一松手就向左轰然倒下，冒牌不倒翁因此得名。
史三岁借助人形起重机腾空而起，优雅的降落在她的宝座之上。一天当中最重要的几件事之一，排泄系统可以开始三重奏了。但是，史三岁才不会老老实实告诉你她到底要几重奏，一曲结束，往往和她之前声称的完全不同。
这都没什么，反正宝座配套宝盆，操作方便又人性。奇怪的是，每当家里只剩我一个棒劳力时，她总变着花样让我增加劳动。不是恶意欺骗，就是大肆演奏。每每我死命抱住她的腰进行转体，她的下巴挂在我肩上，口水便晶莹剔透痛快流淌。“哎呀，哎呀！”我心想你在喊个什么劲啊，应该是我抱怨才对吧，你明明一分力气都没出！我骂骂咧咧把她放下，坐到护理床等好戏开演。序幕太长了，我索性躺平。
这可不妙，史三岁突然眼神凌厉指着我说：起来，我的床！起来啊！我又气又笑，干脆继续玩！这时如果有外人看到，一定以为我在欺负老人，因为我把一只脚伸到她肚子上肥肉众多的领域挠起痒痒。此时史三岁的反应令人迷惑，她不是用指甲挠挠我的脚背，就是用牙签扎扎，可那力道在我预料之外的轻，好像是闹着玩。
她真的认为我是保姆吗？保姆不会做出如此举动，如果真这么做一定是无理侵犯，她理应重手还击才是。她可能知道我是谁，只是一直在演戏吧！可未免演技太逼真，应该很累吧！这种想法挥之不去，我躺在护理床上望着史三岁的天花板不得其解。
史三岁的听力和视力都所剩无几，多年来生活在模糊混沌的世界。她看不清桌上的菜，走来的人。和她说话时，我要想象自己是在向对面山头喊话，才不至于觉得分贝夸张。
就这样度过二十年是怎样一种体验，她每天都在想什么呢？有时我把她独自放在阳台晒日光浴，她就茫茫然望着前方。前方和远方，对她似乎没有区别。她连前方都看不到，听不到，也去不到，远方有什么意义呢。
史三岁当然因此疯狂失控过，在那些时日，就连如今还在成吨向我抛洒狗粮的高羽同志（高羽是姥爷的名字），也会因为无法容忍这些疯狂而冲她大吼：烦死人了，你怎么不死了得了！
换作是我也会疯吧，对世界失去绝大部分的感知能力，唯独意识尚存，这才最可怕。
想到这里，不觉佩服起史三岁来，她竟能熬过这般岁月，依然面色红润，饭量喜人。虽然已经挤不出笑容了，但依然会像最杰出的单口相声演员一般，时不时就冒出经典段子来，惹得举家狂欢。
感谢文瑶用这么幽默轻盈的方式和我们分享这段一定很棘手、很麻烦的日子，辛苦了！
“仙姨，你来听听，阿婆说的是什么？”
下一篇文章来自光正。光正来信说，在他出生的第二年，奶奶就确诊了帕金森病，“之后开始陆续出现姿势不稳、肌肉僵硬、震颤，直到 2008 年一次摔倒后，她从拐杖退缩到轮椅，再从轮椅萎缩到床上，就这样被房间里那片白色的天花板困了十多年。”
光正在信中这样说：“那么多年来，我一直都在她的处境之外，去外地读书、然后去外国读书，忙自己的事情，关心远方的世界。躺在老家的奶奶成了一张日历，和周末、和节日绑在一起，提醒我什么时候得回一趟老家。我和所有的费用开支、照护负担、家长里短，不但在空间上隔开，也在心理上隔开。”
经历了自己人生的迷茫失语之后，光正结束曼彻斯特大学社会学的课程，回到粤西老家试图理解在慢性疾病中进入另一种失语状态的奶奶。他写道，“这十多年来，一个只剩下手指和脖子能动弹、吃喝拉撒都在床上解决的她，理所当然地遮蔽了作为妻子、母亲、奶奶、外婆，作为一个具体的人的她”。
但向奶奶靠近的过程并不顺利，因为帕金森剥夺了她的言语能力，他很难从奶奶含糊的表达当中捕捉到有效的信息、遑论顺畅沟通。他“可以在床边握住她干枯的手，却没有任何办法抵达她”。
帮助他对奶奶进行解码的是仙姨。“仙姨是家里的第十八个护工。前十七个，被骂走、被赶跑、被累倒，因为各种原因离开。如果问，长期照护失能老人有多难？她们就是答案。”但仙姨却不止适应了肮脏琐碎的照护，而且可以迅速破译奶奶那些密码一样的吐字。
以上就是光正要分享的这则照护故事的背景。下面我把他的文字读给大家听：
“仙姨，阿婆叫你了！”
“仙姨，你来听听，阿婆说的是什么？”
“仙姨，阿婆好像要做什么，你来听听看。”
“仙姨......”
奶奶有时候气若游丝，声音刚从嘴里出来就散开了。有时候，好不容易憋足了一口气，却又黏成团块，一骨碌冒出来，字与字之间根本区分不出来，让她再说一遍，却又没力气了。
每当这时候，仙姨就是我们的最佳“解码人”。她会把耳朵贴近奶奶的嘴巴，用手掌轻轻抚摸奶奶的头：“阿婆，你说什么呀？”如果奶奶说第二遍很模糊，她就再鼓励奶奶说清楚些，最多时竟试过等着奶奶说了六遍——耐心等待出来的，未必是好结果，有时候好不容易听清了，却发现奶奶只是在说些胡话，比如“床尾有两只鸡，赶紧抓回鸡笼”。
这种一来二去的折腾很消耗耐性，特别是被迫中断手头的事情，却换来一个并没有“价值”的结果，几乎是共情难以抵达之处。两三次后，我也试过打哈哈，敷衍两句就走开，即便自己回老家的首要目的是“多陪陪奶奶”。
有一天我试着计算，发现不到一个小时的时间里，奶奶就呼喊了仙姨六次，将她从煮饭、吃饭、看手机等各种事情中拽出来，最后无非就是叫她把房间里的衣服收下来，或者念叨一些亲戚的名字。闷热的天气里，被漫无目的地反复召唤，大概是很容易引起情绪躁动的，仙姨却不然。“仙姨！”“哦！”只要听到了奶奶的呼喊，无一例外地，仙姨总会放下手头的事情走向奶奶的房间，真正做到了“事事有回音”。
长时间的共处，让仙姨能够迅速在浑浊的声音中打捞出奶奶的话语信息并转述出来。更难得的是，纵使说的是胡话，仙姨也能解开背后的奥秘。
有一次，奶奶问，怎么房间有一条鱼？如果是我们听到，准会觉得奶奶的记忆又开始错乱了，或者是出现了什么幻觉，无需当真。仙姨却问她，什么鱼？奶奶说，就在上面。仙姨环顾了一圈房间，终于发现：奶奶视线前方是挂在墙上的空调机，机身连着一根管子，状似游鱼。她大笑：阿婆，那是空调机！你想吃鱼吗？我明天蒸给你吃哈！
还有一日，坐在奶奶身边，突然听见她小声地絮絮念叨，以为是呓语。仙姨听见后，忙说：“这是在唱歌，我之前还录下来了！”到了第二首，她的声音突然响亮起来，变得非常清晰：“书包笔簿，各样齐全。我走头先，老师看见......”这首白话顺口溜，是我小时候最深的记忆——每次听，眼前都会浮现出一副背着书包走在乡间小路的画面，即便我从来没有在乡下上过学。接近《三字经》的篇幅，奶奶居然一字不漏地唱完了。
那么多年的卧床，那么零散的见面，奶奶早已坍缩成我回忆世界里的一副木刻画，带着沟壑的皱纹，静止地躺在深处。这一首熟悉的顺口溜，仿佛霎那间让那个童年的时空发生了共振。
……
（也是因为仙姨的“密码破译”，让光正发现，卧床的奶奶还惦念着去世很久的爷爷。以下是仙姨和光正的对话：）
“你阿婆说，见到你阿爷和一个女人一起。”
“你不怕吗？”
“我不怕，我问她要不要把那个女人赶跑。”
“她怎么说？”
“她说不用，留着她给阿爷做饭吃。”
如今，距离爷爷去世已经四个年头。直到今天，奶奶也一直问起这个消失的老伴，关心他有没有好好吃饭，有没有人照顾。我感到不可思议，第一年，甚至第二年问起来还可以理解，怎么可能四年过去了，奶奶都还没有意识到“斯人已逝”呢！
所以，每当父母在奶奶面前小心翼翼地避开“爷爷”“祭祀”这些话题时，我总不以为然，觉得表面上是我们为了奶奶好在瞒着她，其实是她为了我们而选择配合沉默。直到这个幻觉出现，我才意识到，在奶奶的世界里，爷爷的确“还在”，因为她常能看见。
而且四年，对她来说可能并非有那么的漫长。不但因为帕金森病剥夺了她的运动能力，让她在床上逐渐丧失对时空感的把握，时常分不清白天和黑夜（但是能清楚记住家人的生日、重要的节日），还因为在她柔软而脆弱的记忆深处，残存了等待的习惯。爷爷早年曾被调去石家庄的工厂上班，那阵子，她留在家里照顾孩子，照料农活，两夫妇一年也只能见一次。一年又一年，奶奶也许总在等着那天：会回来的吧？
……
能够解码奶奶模糊表达的这位仙姨其实是一位越南新娘。光正也写下了她的故事，我这里截取了其中一个片段：
三十四年前，二十多岁的她被“打工”之名骗到了这个地方，嫁给了比她大二十岁的丈夫，成为人们口中的“越南新娘”。
刚来到的时候，充满恐惧与不安的她趁晚上没人的时候躲进被窝里使劲哭，哭够了，第二天继续胆怯地跟在别人屁股后面，别人做什么，她就做什么。三个月后，她适应这里的生活，也学会了这里的语言。
两年后，她的儿子出生；五年后，她有了一个女儿。再后来，她又有了自己的孙子和外孙——就这样，当年被苦难所推入的“失语”世界，被她一点点重建起来。她在这里扎下根，从“越南新娘”成为“阿仙”“八婶”，一个地道的中国农村女人。
但她建构并维系起来的“语言系统”是不完整的——她仍然没有“外国人永久居留许可证”，也就是她们口中的“中国绿卡”，拿的是越南护照和探亲签证，需要每年坐车去到五十公里外的市区，在指定的医院里做完体检后，再去到出入境管理局更新签证。体检每年一次，收费 700 元；更新签证半年一次，每次收费 400 元；来回车费 100 元。如果没有及时更新签证导致过期，从过期当日算起，每日罚款 500 元。
她说，她的村子里曾经有一百多个越南老乡，现在还剩二十多个，很多人根本不办护照，太折腾人了，反正就留在乡野里，成了“黑户”也能活。但是她不行，她八十多岁的母亲还在越南，她得回去探望，即便越南方面也早已取消了她的户籍。
仙姨今年快六十岁了，经人介绍，她来照顾八十多岁的奶奶。这是仙姨，也是七姨，云姨，和许许多多“越南新娘”的命运。她们不是主动选择的跨国婚姻，而是跋山涉水被拐骗到人生地不熟的地方，嫁给比自己年长二十多岁的男人——就像仙姨自己说：“我们这样的人，好一点条件的是不会找我们的。”
当年那些打光棍的男人，大多数是经济、性格、身体等各种原因，经历重重的“社会挤压”后，成为身居底层的“弱势积累”群体。于是，在“传宗接代”这一传统使命的强烈需求下，偷渡与贩卖人口链条在特定的历史背景下应运而生，向弱势者们提供了“买老婆”的渠道，就这样，“弱势积累”顺着跨国的性别与资本剥削链，转移到了更脆弱的“新娘”们身上。
如今，在日益坚固的社会分层，以及“计划生育”、婴儿性别检测技术和“重男轻女”观念等历史后遗症的发酵下，“弱势积累”嵌入了环环相扣、周而复始的结构之中，继续上演新一轮的“光棍大军”与“新娘贩卖”。
然而，即便沿着同样的命运轨迹，迎接她们的人生也各不相同：仙姨的男人憨厚老实，孩子也孝顺。七姨的男人去年得了食管癌，即便有低保，还是几乎掏空了家里的积蓄。云姨的男人有精神问题，一犯病就抓着她打。她们三个先后来到这里，相似的年纪，相同的经历，于是成为了最好的伙伴，互相扶持。
早年，她们做家务、做农活。由于没有合法的社会身份，尽管试过辗转各地打工，但一般不能走远，而且不识字、没什么技能，能选择的工种极少，更不会有社会保障。后来年纪大了，纷纷回到乡里，或者照顾孙子，或者选择一些能够给自己赚养老费的非正式工作，因为那些需要户口才能享受的养老保险与她们无关——于是，照顾那些更老的老人，几乎成了她们唯一的选择。仙姨说，她认识的好多越南新娘，也是在干这个。
可以说，社会经济、思想观念、法律法规与年龄歧视组成了一套排斥系统，将单数的“仙姨”集合成复数的“仙姨们”。如今，微弱的生存空间让她们与同为“失语者”的失能老人相遇。
她们一辈子都在“做照护”，从照护家庭，到照护孩子、孙子，再到照护老人——某种程度而言，照护禁锢了她们，也拯救了她们。但是，照护与被照护的区别只在一线之间，而社会的照护之网并没有给那些习惯了做照护的人们做好准备……
这是光正写下的仙姨的故事。我想，照护之所以能够可能，离不开无数的仙姨。但她们何以投入照护，她们的来处，她们的人生，也同样值得我们关切。感谢光正的分享。
她的名字写在户口本上，但除家庭之外无人知晓
接下来要跟大家分享的这则故事来自渔渔。
故事的主角是渔渔有重度脑瘫的表妹，以及围绕在她身边的，家族女性之间的相互支持：
自我记事起我就知道，我的妹妹是个特殊的孩子。她比我小四岁，患有重度脑瘫，不会说话，不会走路，不会自己吃饭、上厕所，没有上过一天学，心智和三四岁的孩子差不多，她就待在家里，被家人照顾了 22 年。
现在谁也说不清病因是什么，可能因为出生时缺氧，可能因为孕期的种种波折，也可能因为基因，这也成为了小姨和姨爹两家人之间相互指责的缘由。
从做针灸、推拿开始，外公外婆就隔三岔五带着妹妹往中医院跑，但病房里传来的只有哭声。家里也买过各种辅助训练的器械，被机器捆绑着的妹妹站起来了，但只要离开机器她就会倒下。什么疗法都没用，家人不得不接受她无法变得跟正常孩子一样了。
大概这样的生活实在是没什么希望，正赶上千禧年前后的下海潮，2002 年，小姨毅然决定从老家工厂买断出来，一个人前往东莞寻找生计。妹妹的奶奶不愿意照顾这样一个 “病” 孩子，小姨只好把刚出生 10 个月的妹妹留给外婆。
彼时我爸爸在外地的农村工作，为了让我得到更好的教育资源，妈妈顶着“嫁出去的女儿怎么能住在娘家”的闲言碎语，也带着我挤进城里的外婆家。就这样，一个家庭的三代女性，在一个略显狭小的空间里相互照顾着。
外婆有时会接送我上下学，大部分时间在家给一大家子人做饭、洗衣服；后来外祖母年老卧床，是妈妈给她修剪指甲、抱她到厕所给她擦拭身体；而年幼的我知道，守在电视前看动画片时要看着身边的妹妹，帮她擦拭不自觉淌下的口水；把她弄倒在地的玩具、杂物收拾放好；在家人忙碌的时候给她喂饭。
等我长大些有了力气，就常用双手卡住妹妹的胳肢窝，提溜着帮她站立起来，她会自主往前迈腿走一走。其余时候她就坐在学步车里，学步车的轮子是她的另一双腿，让她得以在家里四处穿行。但随着年纪增长，她越来越高，市面上不再有能满足她身高的学步车，她双腿的特征也越来越明显，半弯着绞在一起，没有力气蹬地前行，只能缓缓挪动。
家人们想到办法，去钢材焊接店定制专门符合她身高的 “学步车” ——底部是一个梯台的形状，腰以上位置做成圆柱形。随着她的身高，钢圈一圈圈焊接、加高，直到加到不能再增加的高度。因为太高会重心不稳，好几次她想快速移动，结果直直地面朝地摔倒。再后来，腿部肌肉因为缺乏锻炼而萎缩，妹妹只能坐轮椅了。
她越来越少外出，活动范围的只有家里的长沙发，每天睡醒后，小姨会把她抱到沙发上卧着。为避免生褥疮，会让她时不时靠着枕头坐一会，但由于腰部没有力量，稍微一动就朝一边歪过去了，需要有人时时看着。
卧沙发的时候，她就靠刷平板度过漫长的白天，望着屏幕里《汪汪队立大功》等动画片出神。妹妹的手腕向里拐着，已经很难掰直，手指还尚有一点力气。每每看到她如今鸡爪般的双手，都会想起小时候家里人常说：“这是适合弹钢琴的手，指如葱根，可惜了。”
后来经济条件好了，我和妈妈搬出外婆家，小姨在东莞立足，接走了妹妹，我们不再朝夕相处。等到我去遥远的城市读大学、工作，我们见面的时间更少了。
我第一次意识到妹妹也有喜怒哀乐，是有一次我们再度相聚，离开时她哭了，之后的每一次离别，她都会哭。她居然能提前感知到我们要走了，然后咧开嘴，声音还没发出来，大颗大颗的泪珠已经滚落下来。之后我们只好趁她不注意悄悄走，或者假装还会再回来，我不知道我们离开后她会是怎样的表情，也在关上门后偷偷抹眼泪。
有一种深深的无奈，尽管家里人能保障她的吃喝拉撒，把她打扮得和正常孩子一样漂亮整洁，但我们没法做到的，是照护她内心的情感。
她太孤独了，哪怕她一句话都不会说，但她心里其实什么都懂。她渴望出门，每次我们只要说“出去玩”，她就会发出有些快喘不上气来的大笑声，身体左右晃动来表达开心。她也想要见到新的人，每次家里来客人了，尤其是小孩，她的视线就围绕在那个人身上，但小孩不和她玩，没有人在意和回应她。
即便是这样，也已经是一家人尽力照顾的结果。早年间小姨在东莞的模具厂做跟单员，还要带着妹妹开车去客户公司送订单、拿样品，带着这样的孩子总会收到异样的眼光，还会被冷嘲热讽干活太慢。后来沿海的工厂逐渐转移至劳动力价格更低的东南亚，厂里的订单减少，小姨不再工作，全职在家照顾妹妹。妹妹已经长得比她还高了，这两年我看着她抱着妹妹从沙发挪动到厕所不过五米的距离都已经很艰难，要将腰弯成九十度，非常吃力才能将妹妹公主抱起来。
工作后，我意外进入一家自闭症儿童康复机构做新媒体编辑，命运似乎在悄无声生息中完成闭环。我见证着那些自闭症孩子的父母，特别是妈妈如何照料一个“麻烦不断”的孩子，采访时她们向我讲述自己的经历，往往一聊就是两三个小时。
在琐碎繁杂的照护劳动之外，她们要四处奔走、百般讨好，才能让自闭症孩子在普通学校顺利留下，免受欺负；她们自己开烘焙坊、快递站，只希望创造一个有包容和支持的工作环境，能带着孩子一起工作.....而这些都缺乏来自身边亲人的理解和社会保障的支持，成为需要妈妈自己去背负的重任。来自内心的压力更甚，甚至无处诉说，所以只能倾诉给一个陌生人。
我的同事曾做过一个选题，一个妈妈在小红书上求助，她想切除 15 岁重度自闭症女儿的子宫，不知道国内是否有医院可以做这样的手术。这简直是一个两难的道德困境，一方面，我们要保护心智障碍者的权利，未经她的允许不能随意损害她的身体，否则还可能构成犯罪；但另一方面，她无法自理，每次来月经时都会将经血弄得到处都是，因为不舒服，她不停地用手抓私处，指甲缝里的血用软刷子都刷不干净，照护者的照顾负担很重，她本人也饱受痛经折磨。
听到这个故事时我就想到小姨，不知道她如何承担着这些日复一日的照料，她从没有抱怨过。我的妹妹也来月经好几年了，月经期间她的难受都写在了脸上。除了经期，其余时候她也全天穿着纸尿裤。小时候记忆里家里的沙发都被她尿了个遍，她无法控制大小便，大人也很难预估她排便的时间，带她出去玩，小姨的包里总会带着备用的裤子。现在妹妹的控制意识稍强一点，询问她想不想大小便，她会点头或摇头，但已经很难抱动她上厕所了，于是小便只能兜在纸尿裤里，要大便时小姨再把她抱到卫生间的马桶上。
小时候我曾天真地向小姨许诺，我会让妹妹变好，她也曾开玩笑跟我说：“以后妹妹就交给你了”。现在大人们常打趣说起我小时候的感慨：“我作为独生子女以后的负担可太重了，又要照顾爸妈，还要照顾小姨和妹妹”，但对于托养这个终极问题，从来没有人认真谈论过。
妹妹从出生到现在的 22 年里，我们没有接触过福利院、家长组织以及公益机构，没有社会支持网络，残疾证带来的微薄补贴几乎可以忽略不计。妹妹被圈在家里，和社会没有接触，她的名字被写在户口本上，但除家庭之外无人知晓。
不知道为什么，写到这里我特别想说出她的名字，她的小名叫“灵灵”，这个名字是小姨起的。小时候我把“灵”写成了更常见的“铃”，小姨纠正说，是“灵气”的“灵”。我一直觉得妹妹是有灵气的，只是被疾病封印住了。
谢谢渔渔写下的关于灵灵和她背后家族中几代女性相互支持的故事，也希望支持资源和制度的建设可以让灵灵的背后不再只有小姨、妈妈、外婆和渔渔。
“我是一株水草，我是一株水草”
最后我想跟大家分享的这个照护故事来自我非常欣赏的一位媒体人瞿欣怡的小书《人生中途周记簿》。
在瞿欣怡人生步入中年的时候，母亲也患上认知障碍。以文字为业、从来没帮小孩换过尿不湿的她，要开始学着帮忙失禁的母亲洗裤子，一次次地从台北开车赶回桃园的母亲住处去应付她走失、跌倒、送医，各种突发状况。
她有句话我一直记得，“面对父母的老去，要练习的不是战斗，而是臣服。臣服岁月的凶残，臣服于世间很多事都无法如愿。”
要读给大家听的这则故事来自书里的一章，《巨细靡遗的悲伤》。瞿欣怡是这样写的：
周五中午，小阿姨打电话来，气急败坏地说：“你妈没有力气，站不起来，连煮饭的阿姨来了，她都没办法开门！你赶快回来一趟！你妈营养不良啦！”我知道妈妈状况不好，但她不愿跟我住，一天到晚逃跑，我只好送她回桃园，让她安心不乱跑，再请人来煮饭给她吃。妈妈爱吃懂吃，老是挑最好的吃，哪知道老了会这么瘦，被人说是“营养不良”，我心酸到眼泪要掉下来。
我即刻带上小狗拉着行李箱回桃园。阿姨回去了，妈妈坐在客厅发呆，我没事人般地跟她说笑，打招呼，我不想吓到她。
妈妈更瘦了。原本安排每周一、三、五请居服员来煮饭，其他时间妈妈可以自己弄点想吃的。之前都挺好的，没想到才十几天，妈妈就退化得这么严重。我叫外卖，点了妈妈爱吃的五更肠旺，希望骗她多吃点饭。
该睡了，我半哄半扶地把妈妈哄到浴室，她不肯洗澡，至少要擦一下，要刷牙漱口。拧了一把热毛巾，想帮妈妈擦身体，低头却红了眼眶。妈妈瘦到肌肤都折成等高线，软软地摊在腰间，乳房也塌了。妈妈年轻时很瘦，中年发福，总是在意小腹太大，其实福态才美，如今瘦成这样，身体都是风霜。
我擦拭妈妈身体的皱褶，突然明白，照顾年老的母亲，是一种钜细靡遗的悲伤。妈妈的每一处都在微小地崩塌，碎屑滚落，人也跟着倾倒。我的心也跟着那些碎屑，一点一点地崩塌了。
把妈妈送上床后，还来不及喘口气，送洗衣机的工人来了。真的是我佛慈悲，因为妈妈洗衣机坏了，好多衣服都泡在水里。今天送来，明天正好来个大清洁！
周六起床，妈妈睡得很熟。我随便吃点东西，匆忙洗了第一锅衣服，就带小狗出门便便，顺便帮妈妈采买日用品。我买了保洁垫、亚培安素、晒衣夹，还买了一尾鲈鱼、一颗白菜，想做红烧鱼跟白菜卤，哄妈妈多吃几口饭。
回到家，妈妈也醒了，半哄半扶把她从床上移到客厅，检查她的床单。昨日睡前我就在想，妈妈整天都瘫在沙发上，或者躺在床上，她总要上厕所啊......果然，她真的尿床了。
这是我第一次发现妈妈尿床，我的心被用力地撞击，再度碎成细屑。明快俐落，爽朗又爱干净的妈妈，已经无法行动自如，连起身上厕所都做不到，连尿在床上都没感觉。
这下该洗得更多了。泡水的脏衣服、尿湿的床单、被单、椅垫，还有才换上又尿湿的裤子。洗到深夜，不得不暂停，周日正好要在桃园演讲，简报档还需要再改一下。我有我的日常要过。
周日一早，洗漱干净，人模人样去演讲。提早到了，找家咖啡馆，吃很好吃的法式烧饼夹培根蛋，这是周末吃得最舒服的一餐，不用盯着妈妈，不用赶着拆床单洗衣服，不用装开朗哄妈妈吃饭......
演讲很顺利，走出演讲厅，冬日正午的阳光好舒服啊，我不想太快回家，坐在公园的大树下发呆，突然好想念曼娟老师（张曼娟也是一位照顾高龄认知症妈妈的作家）的声音，想起她总是很温柔地跟我说：“小猫，你很棒了。”
想起她在书里说的，作为照顾者，有时候不需要有太多情绪，把自己当作一株水草就好。
“我是一株水草，我是一株水草。”洗衣服洗得好累，我就默念这两句话。
“我是一株水草，我是一株水草。”面对长辈们关心却急促大声的询问时，我也在心里默念这两句话。
这一切都好不容易。前路漫长，长到我好害怕，今天只是开始，未来的十年，都是这样的生活吗？我害怕到，觉得自己很自私。
这是作家瞿欣怡的恐惧和悲伤。有人说，照护是一场注定失败的战争。在照护的过程中，我们必然会意识到岁月不待人，曾经身强力壮的父母老了，而自己好像还没强大到可以去扛住他们生命的重量，于是照护的日常总是充满窘迫，准备再充分，也总有应付不及的状况，有时只觉得好烦好累，让人不敢去想象明天和未来。
无论你是普通上班族还是知名作家，或许都逃不过这些直面命运的时刻。之所以想在最后和大家分享这个故事，是想要告诉那些正走在照护这条漫漫长路上的听众们，请不要回避将这些恐惧、脆弱、焦躁和伤感倾泻出来，无论用什么方式去表达——说出来，写下来，画下来——都可以让我们好好整理和诉说自己。或许在诉说的过程中，你会发现这世界上有无数和你一样狼狈、笨拙地在“做中学”的照护者，也会发现许多人和你经历过同样的疲惫与心酸。
希望这些寻常且深情的照护故事可以给走在这条路上的人们带去多一点安慰和力量，陪伴大家渡过那些需要托举起身边人生命的日子。
谢谢大家，再见。
2025.03.12
精选评论
共 10 条谢谢安老师和编辑，史三岁的配乐太灵动啦！史三岁带给我非常奢侈的快乐回忆，也希望每一位照护者能在辛劳中找到一些阳光。
看理想 （编辑） ：哇，瑶瑶你来啦！感谢你和姥姥带来的阳光~~
过期了 回复 看理想 ：谢谢看理想🥹
听这期的故事，脑子总是回想起道长说过的一句话，“我们如此不同”。确实这些经验是我完全没有的，但我在想，这些经验大概就是人类情感很重要的表现吧，照护大概是离弱肉强食的世界生存逻辑最远的领域，也是真正人的意义最重要的体现
这集太好啦！感谢安老师，感谢编辑，让我们普通人的故事被听到。比心。
仙姨把奶奶当作她的妈妈了。
听到这样的照护故事感觉暖暖的，突然想到我的父母也五十多，外公外婆八十多了，有一种时不我待的感觉～
感恩每一位分享者，祝福每一位分享者
最近看了《老后破产》《老后两代人两败俱伤》，对于80后独生子女要面临的照顾老人的生活充满悲观
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