谈病说痛：当代医疗生态的反思与追问
大家好，我是景军，欢迎收听“谈病说痛”。
我今天跟大家分享的一个题目，叫孝道与隐瞒，以 349 份口述资料分析中国人的濒死意识。
大病当前，中国人的孝与瞒
在我们这所有的案例中，我们做了一个统计，60 岁以上的患者男性有 103 人，女性有 171 人，加起来是 274 人。我们做了一个词频分析，和语句的分析，那我们就挑出两个词，一个叫“孝”，一个叫“瞒”。
那“孝”字在这些案例中出现了 303 次，一共出现在 94 个叙事之中，占全部叙事的比例是 1/ 4。然后“瞒”字出现了 86 次，一共出现在 41 个访谈之中。我们在疫情最严重的时候，就是 2023 年 1 月至 4 月收集的，一共是 146 份死亡叙事中，“孝”字出现了 171 次，“瞒”字出现了46次，“哄骗”出现了 20 多次。
那其实这个次数是有意思的，就是它的频率是有意思的，但是更重要的是它的一个情境，这个情境就是它提到什么叫“孝”？那就是住在病房里陪伴老人，借钱为老人看病，从国外或者从药厂直接购买药物，就是便宜一些，子女轮番照顾老年人，托熟人、托关系看病，不肯放弃治疗，让老年人舒服一些，批判别人的不孝，备好孝衣、备好棺材、把丧事办得体面，不要提医疗费的底细——你不要说十几万二十几万的事儿，永远不要提，没花多少钱，然后还有一个即便老年人粗口也要忍着。然后还包括有几个案例，就是非常年轻的 20 多岁的大学生把自己母亲送回云南的祖籍，母亲说我嫁到这了，我不喜欢埋在这，我要回到自己的家乡。
那“瞒”就包括对告知的控制，老年人想要知道，也不能说；不能让孙子知道，不能让老母亲知道；为了到别的城市去看病骗老人说去旅游，哄老人坚持吃药，把药放在营养品的包装盒里；上网下载检验报告，然后填检验报告，就是淡化检验报告的严重性；生活中装作平安无事；告诉老年人说有新研发的药可以帮助他挽救生命；甚至有的就是说只要动手术保证你能好。
中国人的濒死意识和医疗家庭主义
2024.03.30
精选评论
共 6 条景老师的建议非常中肯。在医疗实践中，对于有强烈知晓意愿的患者，医生应尊重他们的知情权，以合适的方式如实告知病情。我认为此举是对患者个人尊严的肯定。 令人记忆犹新的是，协和宁老师在安宁公开课上关于病情告知的讨论，在病例中她向患者提出一个简单又深刻的问题：“你想知道吗？”。这句话赋予了患者了解真相的机会，也是医生关怀与尊重的体现。
其实老人心里是明白的，很多时候他们只是在逃避。而也有一些非常理性和勇敢的老年人，他们的心理建设已经完成，他们想确认。
提供一个案例吧，我母亲查出癌症的时候她是知情的。从检查出来但临终去世也可能分成三个阶段吧。事实上据我观察，刚开始的时候我妈的恐惧没那么大，其中有一个最大的原因是我二伯的经验，我二伯从查出肾癌时医生的判断是半年，但实际上他手术后存活了十年以上，据他自己总结的经验来说是因为改变了整个生活方式和对待生命的态度吧。所以我妈一阶段并不恐惧。第二阶段呢，是反复的化疗放疗阶段，她曾多次表达想放弃和自杀的意愿，仅仅是因为无法承受的反复性痛苦，第三阶段就是临终阶段，就是她非常确定没有任何希望的阶段，在这个阶段她的表达转变成了对生命的眷恋和对亲人的不舍，也伴随了各种弥留之际的幻觉，比如有人来接她什么的，反复出现的类似幻觉，当时我觉得是止疼药导致的。
“告知有必要对接减少身心痛苦的医学措施，如果没有紧跟的一些措施，我们为什么要告诉患者他得了什么绝症呢？”
不管告不告知，起点和终点都是为了家人更好的生命尊严与质量，那么，与家人可能武断的决策相比，更重要得是尊重患者的主体性。
最终回归到个人身上，这个个体如何判断？意识，动机，承受能力，立场，执行者……尊重意愿是目的，个体自身有无意愿又是要参考的，心理承受能力，自主性（意识上），能力（践行）……善终好死是一种奢望无病无灾，安眠中静静死去……