谈病说痛：当代医疗生态的反思与追问
我叫景军，是清华大学社会学系的教授。
我是 2000 年开始在清华大学工作，2000 年之前在美国纽约市立大学工作过六年，也是教人类学和社会学，再之前在哈佛大学念的博士。今天和以后一段时间，我跟大家交流的一个主题就是关于人类健康，我们把这个节目叫成《谈病说痛》。
从社会与文化视角，追问疾病苦痛
对于我来说，所谓“谈病说痛”，就是疾病对于我们来说是一种痛苦。这种痛苦是有四个维度，第一个是躯体的痛苦，第二个是心理的痛苦，第三个是精神的痛苦，第四个是社会性的痛苦。
很多人觉得不理解，什么叫心理的痛苦，什么叫精神的痛苦？心理的痛苦是一种焦虑型的，精神的痛苦是恐惧，比如对死亡的恐惧。所以这两个不太一样。
社会上的苦痛那是很多的。首先，我们不舍得离开人世，然后由于疾病，我们给家人带来了许多负担，以至于到最后这种痛苦是什么样子呢？比如说中国的癌症病人，最后去世了之后，家里的灾难性卫生支出占全部癌症患者家庭的 94% 以上。我之所以谈医学社会学和健康人类学，我之所以对它关心，在一个字上，就叫“痛”。
我们讲到医学社会学和健康人类学，它始终是从社会和文化的角度来解释生物性因素对我们的约束和影响。所以在这档节目里，我们会大量地提到生物性事实，但是我们更多地把生物性事实放在一个社会文化的角度或氛围中，加以审视、加以解答。
医学社会学和健康人类学稍微有不同的知识积累传统和理论关怀。一般的情况之下，在我们国家，能够同时从社会学的视角、人类学的视角讲健康问题，还并不是很多。
正巧，我接受的学科训练是人类学，但我恰恰一直是跟社会学家一块工作。我早年曾经有一年半的时间在北大社会学研究所做工作，后来我来到清华，这二十三年做的是人类学研究，但是我有九成的同事，都是社会学家。所以我觉得，能够把这两门学科往一块并拢，对我们两门学科的全球发展和在中国的发展都是非常有益的。
命中注定：走上公民健康研究之路
我为什么要从事医学社会学和健康人类学研究？
1999 年，我到清华来之后，见了清华的一位老先生，叫黄万里，他是中国非常有名的水文学家。他看了我的简历、看了我的书。他说，景军，你要来清华呢，你得改改研究方向。我说，为什么呢？
他说，你看，你早期研究的是中国的水库移民——我早期研究的黄河三峡上的三个水坝，一个是刘家峡水坝，一个是盐锅峡水坝，一个是八盘峡水坝。他说，你讲水电站的历史遗留问题，还包括人类的苦难记忆，在清华可能不太合适。因为我们清华大学水利系毕业的学生负责建立了全国 360 所中型和大型水利枢纽，你到这来讲人家的不好，你可能不好讲课。
《神堂记忆：一个中国乡村的历史、权力与道德》（2013），景军著，吴飞译，原作为The Temple of Memories：History, Power and Morality in a Chinese Village（1996）
我觉得这也是一个现实问题，也不能伤我们同学的感情，也不能伤我们老师的感情，我把我自己的研究暂时搁一搁。所以我在选择第二个研究的时候，有一位朋友从英国给我写信，让我见他另外一个朋友。见到之后我才知道，他这个朋友是来中国发起一个叫“艾滋病预防与关爱”项目。他说，景军，你现在没有研究项目，是不是帮我做这工作？所以这叫命中注定，我就开始帮他做这个工作，不知不觉地就走向了关于中国艾滋病的研究。
艾滋病研究它分几个层次。第一个是暗娼的研究，第二个是吸毒者的研究，第三个是卖血农民的研究，第四个是男性同性恋的研究。从社会层面去讲，这几个人群受到了艾滋病的严重困扰。
HIV in China：Understanding the Social Aspects of the Epidemic，Edited by Jing Jun & Heather Worth（2010）
在这里，我们就开始研究中国岁数大的男性同性恋者，也就是说他不是 1980、1990、2000 年代生人，他是 50、60、70 后。1950 年这一代的同性恋者和 1980 年这一代的同性恋者是不一样的。在我们访谈的对象中，最老的一位有 80 多岁。在这里，有一个主题就冒出来了——他们受到家庭的排斥，受到社会的排斥，受到单位的排斥，有一部分人萌生了自杀的想法。所以我就开始想，那中国人的自杀率是什么样的？我就从艾滋病研究，进入到自杀的研究。
Deep China：The Moral Life of the Person，Arthur Kleinman & Yunxiang Yan & Jing Jun ...（2011）
在中国，有两个自杀问题让我特别感兴趣。一个是女性自杀，在上世纪 80 年代，中国的女性自杀率超过男性，农村女性自杀率超过城市女性。这都是不正常的，自杀率一般都是城市高于农村，男性高于女性，世界上大部分国家都是这样，但我们中国是反过来的。
还有一种情况就是，全世界的老年自杀率，它的发生率是不一样的。自杀率这个问题很显然就是一个社会性的问题，否则你不能解释为什么在土耳其或者在中东，是 5/10 万的老年自杀率，而我们国家是 45/10 万的老年自杀率。这么大的差异，绝对不会是某种生物性因素所决定的，一定是我们的社会文化这种结构性因素决定的。
《公民健康与社会理论》，景军著（2019）
那进入自杀问题的研究之后，我做的比较大的研究，跟死亡就有关系了。一个是“我们将如何老去”，然后“我们将如何离去”，就是生命的衰老阶段，然后生命的最终阶段。所以一步一步地，等于是俄罗斯套娃一样，它是一个一个套起来的，但是有点命中注定的意思。
两股血脉交汇：与凯博文的合作研究
凯博文先生（Arthur Kleinman）对我的影响是非常大的。凯博文先生非常关心的一件事情，当然就是我刚才一开始所讲的痛，苦痛，他是非常关心这件事情的。这就使得我们社会科学研究跟社会的相关性变得非常紧密，假如我们去研究一些云山雾罩的问题，一些伪命题，一些好像话语很美的问题，但实际上是无关痛痒的，我觉得意思不大，我要研究的这件事情是真有痛，也真有快乐。
凯博文（Arthur Kleinman，1941-），精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。
凯博文先生在这个立场上跟我是非常一致的，这也是我这么多年一直在跟他合作的一个很重要的原因。
我们在一起做的研究非常多。比如说现在在很多的医院里，实际上我们的家庭、老年人自己，还有医生都已经知道，而且也交流过这件事情——老人的生命已经到了无力回天的地步，如果再放到 ICU 里头，那只能是极大的痛苦。那这种情况发生得太多了，我们找不到一个社会的方案去解决我们中国人一个心结——假如我不把我的父母放在 ICU 里头，我就是不孝。
我的一个年轻的朋友说，他把他妈妈放在 ICU 里，进去之前是可以说话的人，35 天之后再出来就是一个死人。当年费孝通先生临去 ICU 的时候，就是说过这样一句话，他说：我是竖着进去，横着出来。我这位年轻的朋友说，景老师，我有点后悔把她送到 ICU 里去了。可是他这是有障碍的，他要不送，他难道还有什么选择吗？
这种选择，实际上我认为它是一种社会科技。比如说，深圳推行了一个“生前预嘱计划”，就想让深圳人做一个生前的临终安排，也就是说在我没有得病的时候，我就做出选择。如果医生认为我的生命不会延长很多，假如还有一周时间，还有一个月的时间，那我就不要做各种不必要的抢救或者生命维持，我就把这写下来，我至少不想作为一个植物人存在，对吧？它是这样的一个选择。
可是我们中国人谁会去做这种选择呢？没有人。我们没有一个孩子会问自己的父母，你想不想做植物人？不可能，这样的话我们都不能张嘴。甚至我们不能问他，你去世之后，是想回老家，还是想埋在北京？我们根本就不敢去问这些问题，我们都是在猜测。现在深圳的“生前预嘱计划”很难推动，推了两年之后，只有 100 多人签，这是远远不够的。
我们就设计了一个方案，叫“预立医疗计划”，就是预先制定医疗计划，是家属、医生和患者有一个共同的文本——也就是大家能够讨论重病的时候、危机的时候，乃至于人不在的时候的情况。在中国的社会文化里，是不讨论这个问题的。那我们要把这个问题放在讨论的层面上，这就叫一个社会的“技术”，这是一个虚的社会技术。
我们在清华大学面向学生做调查的时候，我就问学生，这应该讨论吗？我们清华的学生说，如果我要离开这个世界，我要重病的时候，我要有选择，我要有事先的安排，我要对自己后来是什么情况有发言权。可是在我们的文化里，越到临终的时候，大家在这件事情上都变得绝对地讳莫如深，没人愿意把这张窗户纸捅破。
哲思之问：死亡能否有意义？
我们跟凯博文先生共同研究的另外一个问题，是一个哲学问题——死亡本身到底能不能有意义？或者说有没有有意义的死亡？
这句话在一般的情况下，答案是，有的。比如毛泽东说，有的人的死是重于泰山，有的人的死是轻于鸿毛。但他讲的都是献身，我说的是疾病死亡、正常死亡，不是去献身。那正常死亡有没有可能有意义？这也是我们在讨论的一个题目。
我觉得死亡可能会变成有意义。我在这档节目里，讲到了反向关怀。
在临终的时候，我们很多的中国人能够做到关心其他的人，虽然他是应该受关心的，但是他反而成为关心其他人的人。在我们父母、爷爷奶奶中，这样的情况是非常多的。他会突然指一下自己的口袋，你会发现那里有几十万块钱的存折，他给你留下了，临终的时候告诉你，你要拿走；或者他会关心别的人，他会跟大夫、护士说，我没有什么问题了，你赶紧去照顾其他的人；或者他还特别嘱咐家里的人，我知道你在外地工作，你就不要回来了，我的丧礼可以从简。这都是佛教里说的，人世间的反向关怀，就是我们生活中的反向关怀。
还有一种反向关怀，就是以自己将死的生命去撰写生命的赞礼。比如说上海一个教师叫于娟，她发现自己乳腺癌晚期之后，连续写了 10 万多字的博客，有 1000 多万女性看她的博客。她用生命最后的几滴血在告诉其他女性，你不要像我这样生活，你不要太卷了，你不要暴饮暴食，性格上也要保持一种中庸的态度。她是用生命最后的几滴血去关心别人，这也是一种反向关怀。
《此生未完成：一个母亲、妻子、女儿的生命日记》，于娟著（2011）
更有一种反向关怀，比如说我们国家提倡生态安葬，那也就是树葬、海葬、花葬，就是不用造一块半米大的大理石碑，占用一块土地。按照北京大学吴飞老师的说法，现在的安葬方式比传统的土葬方式更破坏生态，因为现在全做的是大理石，虽然你是火化。
还有一种我觉得非常高的反向关怀的境界，就叫“以身布施”，这也是佛教的一个想法，就是我以自己的生命实现布施。那“布施”的概念是什么？就是对社会捐献。人去世之后，捐赠自己的尸体做大体老师，或者做器官捐赠。器官捐赠现在是很多人的选择。在疫情之前，北京市的遗体捐赠也突破了每年 300 人。国家也反馈这些捐赠者，给这些人做纪念陵园。
我和凯博文就把哲学问题也拉进医学社会学和健康人类学研究的范畴中，提出了一个有意思的哲学问题。
欢迎开启：超越性的知识冒险
接下来，我给大家介绍一下这档节目是怎么安排的。
第一个大的部分叫“全球与地方，谁在主导医学的定义”，这里会讲一些与生命政治、殖民主义医学、多元医学，还有亚健康、更年期相关的问题，进一步会揭示，现代医学知识怎么支配我们对疾病和健康问题的认知与选择。
第二部分讲到了“社会经济地位与健康水平，什么在决定我们的健康”，在这里我讲了一个泰坦尼克号定律，实际上是用船舱的等级，一等舱、二等舱、三等舱、特等舱来讲，我们的健康水平实际上也是有等级的。
下面我们讲的是“中国医疗与本土问题”，主要是讲我们国家和世界上其他国家和文化相比，有什么样的医疗社会生态？其中讲到了一些问题，例如，我们看病要托人，这叫关系就医；我们走到大医院里，就像走上了流水线，人满为患；大夫对我们的态度也不是特别好，除非你们认识......
人满为患的医院侯诊区
我们关心的是中国的医疗社会生态是什么样的，医疗的社会生态实际上决定了我们就医的体感。在这里，我认为其中存在很多问题，对于我们患者是不利的。所以我要讲，为什么很多病人团结起来，搞了一个叫“病友集体主义”，怎么得病了还成朋友了，什么意思？所以欢迎大家收听。
还有一点要讲的，就是我们进入老龄化社会了，这就给我们提出了两个问题：一个是我们将如何老去？一个是我们将如何离去？
我们将如何老去的问题，在我们国家、在我们社会，上下讨论非常多。我记得二十年前，朋友之间谈话，是十分钟寒暄完之后，马上就进入股票和房子的讨论。现在我们这代人，十分钟、二十分钟之后讨论什么？如何养老，自己的养老，还有自己的老人的养老。
我们要意识到，中国用 26 年的时间，实现了老龄人口的翻番。这是什么意思？就是说我们 65 岁以上的老人，占社会总人口的比例从 7% 上升到 14%，只用了四分之一世纪。而法国用了 115 年，英国用了 47 年，日本用了 24 年......日本的速度虽然与我们相近，但日本三十年前就在为老龄社会做准备。那也就是说，我们在老龄化的速度上，来得太快了。所以我们一定要正视“我们要如何老去”和“我们如何离去”这两个问题。
加速来临的老龄社会，图为北京老人
大疫反思：那些难以被看见的，需要被记住的
最后，也不见得是最后，反正它是必然的一段。
我自己在疫情三年之间做了什么？2020 年 2 月底，我就把我所有的课堂变成了全国公开课。我开的这个线上会议，每天晚上有 300 人的容量，天天满。大家愿意听我去讲公共健康问题，非常有意思。
疫情一开始，我在清华做了一个讲座，讲的是一个叫“数位共和”的概念。所谓“数位共和”是什么？就是我们面临大疫的时候，如何去收集和处理有关疫情的信息？
当时我看到一个问题，就是关于中国疫情，它的信息来源叫一条线。所谓一条线是什么？就是国家不断地从地方调取疫情数据，比如说我这里昨天发生了几例鼠疫。这有直报系统，也有逐级上报系统，甲级传染病是直报系统，其他的就不是。这回新冠疫情，我们都还没法把它分成几级，但是当时国家防疫的信息采集系统，只有一条线，只有官方数据。
那有没有其他的办法？我的一个建议，就是中国大型的公立医院里都应该设置一个流行病学家，对本医院每天来看病的成千上万人进行流行病数据监测。我每天积攒数据，就会通过在医院里统计的病例，找出规律来。比如说，今天为什么比平时多了 200 个发热病人？我当然要问自己了。所以设置流行病学首席专家，这个制度是把流行病的监测直接放到医院里。这是另外一条线，这叫“共和”，共和就是大家都要参与，digital republic。
座无虚席的急诊输液室
第二个“共和”是什么？我们国家现在有很多的保险信息，像平安保险公司，它每天得处理多少疾病的保单？实际上也能以这些保单为基础，建立起一个疾病的监测平台。但这些保单可能更多涉及慢性病，那我们也应该找寻慢性病的规律。
原来只有国家收集疫情数据，然后加入医院、企业的参与。还有高校，高校难道不能创造出一种疾病的大数据平台？那关于疫情的信息，你就突然发现，它不是一条线，而是实现了数据的共和，还有四方的共享。这是我在这次疫情中提出的第一个概念。
我觉得我们在疫情中吃亏上当，有一个很重要的问题在于我们对现实情况不了解，对不对？只有官方一条线去走。我们对疫情的判断不允许有商业的、学术的、医务单位的评估，而是一个疾控中心的评估，这太薄弱了。它不民主、不多元、不共和，它就是太粗暴，太单一。
此外，在疫情期间，我给云南大学的学生上课。2021 年暑假之前，我和何明老师就动员这些学生，有 50 多位学生，大多数都是农村来的，回到家里去关心一下本村的疫情防控问题。
然后我和何明老师撰写了一篇文章叫《扁鹊定律：有关乡村防疫的显隐之道》。我们为什么写扁鹊定律？就是我们通过学生的眼睛，他们回乡的经历，突然发现了很多，在我们发表的学术研究中、媒体中和政府奖励中看不到的事情。也就是说，我们学者关心的全都是明显的事情，就是政府怎么去防疫，但是我们怎么不去讲人民用了多大的努力去配合防疫呢？这种牺牲也是值得注意的。
比如说在迪庆地区，藏民原来的葬俗是天葬，这是一种最高的布施，就是以身布施。但疫情期间不能天葬怎么办？他们就改成了水葬。水葬的时候，也要把尸首分解，一块一块喂给大江里的鱼吃。但水葬也需要漫长的时间，也是不符合防疫要求的。所以藏民采取了历史上没有的火葬，及时地把骨灰拿去撒在大江里。
通过这个例子，我想说，你去看新闻报道也好，去看学者们的研究也好，你都很少看到人民在做什么，都是看到公家在做什么。其实人民在这次防疫中做出了非常大的努力。这就是我讲的扁鹊定律，扁鹊的大哥是预防医学家，扁鹊的二哥是保健医学家，扁鹊是重症医学家。当文宣王问扁鹊，你们三个兄弟谁医术最好？扁鹊说，我的大哥医术最好，我的二哥次之，扁鹊最下。但是，在帝王将相和普通老百姓眼中，我扁鹊就是No.1，因为没有人重视预防医学。
所以扁鹊定律是什么？就是我们看的全都是表象，他都病得不行了，病得全身发黄了，你才看出来他有病。那你看不到那些细微的、人民的举措，但这些微小的、民间的举措，却是一个伟大祖国建立的根本性基础，对不对？我们迪庆的藏民，为了疫情防护，做了一个文化的调试，把天葬改变成火葬，这样的事例其实还是很多的。
结语
我觉得现代社会需要一个超越性的知识范畴，就是超越自己生存范畴，或者生存意义范畴的知识。
医学社会学和健康人类学可以在实用主义方面给我们一些启示，但更重要的是，我们获得多元的知识，体验另外一种心境，培养一种新的视角。学习的过程就像我们探险、穿越一样，是走到一个陌生的地带，而且这个陌生的地带，会让我们产生很多莫名其妙的感觉，这种感觉是你在经常走的道路上没有的。而现在这个社会，我们能够找到新奇的、刺激的感觉，而且这种感觉能让我们反响，那是不容易的。
就像我们走惯了北京的这种地铁的、公交的、公园的道路，然后我们突然走进喜马拉雅大山里另外一条道路上，我们的感觉是不一样的，这种感觉都是需要的。
谢谢大家，希望大家能记住我的名字，我是景军，希望我们在节目里面见面。
2024.01.25
精选评论
共 55 条发刊词听一半就订阅了，感觉景老师是位有温度，真正替个体着想和发声的学者，感谢给带来这些我特别关心的内容。自从经历完整武汉封城，时常会关注这些健康、医疗、预防的信息，迫切想了解更多。但是网上能找到的资料寥寥无几，感谢看理想推出这档节目
😔老师讲得太好了
我们的父母是智慧的，他们都选择进不进ICU，当医生说母亲不进ICU可能随时去世的时候我按照母亲意愿接母亲回了家，让她在自己生活了几十年的家里子女的身边安安静静地仙去了……
生命苦痛与每个人息息相关，景老师的课让人得以在更开阔的视野里审视人的老去，逝去。在目前的生存环境下，是一门及时的必修课。谢谢！
我爸爸就是在安宁病房走的，七天，自然走了，没有任何治疗抢救，只有止痛针，全部按照他的愿望，他也预知了自己走的日子。我们做了充分的准备，没有人哭，死亡过程本身并不让人难过，悲痛在办完所有事才开始袭来，日日夜夜。死亡的仪式在我们的社会还是如此空白。灵堂，丧葬文化已经都是给别人看的了，对即将死亡的人和未亡人，我们做的太少。
老师的话让我听了好感动
谢谢老师提出“泰坦尼克定律”，替全国一百三十万艾滋感染者发出声音🌈
全都是很“痛”的话题;已经开始焦虑父母的养老与自己的养老，我38岁
谢谢景老师，让我更好的理解医疗和我们的关系
疫情期底层的普通人作出贡献实在太多了，仅举大筛一例在2022年10-11月疯狂的密集的狂轰滥炸不间断式全市大筛中，小区里好多75-80多岁的老人在寒意的清晨在冰冷刺骨极寒天气的晚上，或自己拄着拐棍颤颤巍巍走到排队的人群中或是儿女用轮椅推过来，配合着不知何时休止的连续大筛
悲悯和情怀 感谢
景老师说的太好了！研究和关心的都是社会底层、边缘的人和事，研究的内容都是人人离不开的病、痛、死，太有现实意义了！
太棒了！感动，不用去教室蹭课也能听到景老师的课了❤️谢谢景老师
作为医疗工作者感觉很需要。每天都在被患者骂得狗血淋头和我把患者骂得狗血淋头（bushi）之间切换，每次都为了医患关系的紧张而共情、痛苦，真的很想更了解患者一些，也许这样我能在忍不住发火前三思再三思……
节目中谈到的藏民因为防疫而被迫改变他们的丧葬传统，又让我想起了那个生活被封控的年月。那时候，很多人就像这些藏民一样，因为防疫，牺牲了很多东西。权力希望人们拧成一股绳，对抗瘟疫。但是却忽略了组成这根“绳”的每一个活生生的人。