每个人的疾病课
本集要点
1. HUG公益论坛与安宁疗护，是在医疗的尽头，选择拥抱彼此；
2. “缓和医疗”是面对生命有限的患者，解除他痛苦为目的的一种医疗，没有具体年龄的限制；
3. “安宁疗护”属于“缓和医疗”的最末端，一般指在患者生命末期或最后半年所进行的医疗关怀；
4. 医疗照护的培训是一个系统工程，不止需要医生的参与，也有患者、家属、工作人员的观念转变；
5. 促进沟通与接受患者意愿是临终医疗照护中顶顶重要的事；
6. “安宁疗护”作为医疗的一环，仍存在行业的收入困境与学科建设困难；
7. 中国人居家离世的比例超过70%，居家的安宁疗护是我们共同努力的方向。
文稿
你好，我是王兴，欢迎收听《每个人的疾病课》，这一期我们来聊关于安宁疗护的一些问题。
在上一次理想家年会上，我记得有朋友提到关于安宁疗护，关于临终的送别的问题。我们当时还有一个笑话，就是说有一个同学负责家居装潢，一个同学负责珠江买房，还有同学负责收纳整理，我们一起就可以开一个“可喜可贺的临终的诊所”。
虽然是玩笑，但是当时我感觉到大家对于安宁、包括死亡、临终都还是感兴趣的，我们在思考当下的生活状态的同时，都在思考未来我们将拥有一个怎样的晚年和临终。所以这次我就想邀请一位之前非常崇敬的师长宁晓红老师来参与我们的对谈。
先和朋友们介绍一下宁老师，宁老师非常难约，因为是确实是行内大咖，她是协和医院的安宁缓和医疗组的组长，也是我们北京市生前遗嘱推广协会专家委员会的成员。那她在北京协和医学院也开设了一门课程，叫做《舒缓医学》，是课程的负责人。
我和宁老师的相识其实是源于在 2019 年的时候，我参加过的一次HUG（拥抱）论坛。这个论坛主要是探讨一些关于缓和医疗的工作的进展，也有非常多的嘉宾参与，包括刚刚送别了自己母亲的一位女儿，包括一位社区的志愿者，当然还包括宁老师团队的一位医生，包括她本人。当时宁老师一身红衣，确实气场非常强，但讲出来的这个话确实很有感染力。
不止宁老师，我还非常清楚的记得一位这个患者女儿在讲述自己送别的过程，当中所体现出的这种人文的关怀，就很让人感动，我也相信她的母亲在最后的过程当中是非常幸福的。
这次的论坛之后，我就了解到确实有一门“缓和医疗”科室是我作为一名外科医生之前没有关注过的，比如我们自己会通过一些方式帮助患者，能够不促进、不阻拦地让一个患者进入临终的流程，或者说有时候我们会让患者尽可能的舒服地离开这个世界。但是对于一个普通人来说，我们应该怎么给他建议，应该怎么给他更好的这个地点和机构的推荐？当时我是第一次听说的东西，那后面我就一直抱着一个期待，能够跟宁老师一起探讨这个话题。那既然有了我们这门课程，我就在最后的一次对谈，至少是暂时的最后一次对谈，就和宁老师探讨一下这个话题。
嘉宾 宁晓红
北京协和医院缓和医学中心主任，北京协和医院老年医学科主任医师，曾任肿瘤内科副主任医师，1998年毕业于中国协和医科大学获博士学位。中英联合QELCA培训中方执行主席、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长、北京协和医学院《舒缓医学》课程负责人、北京生前预嘱推广协会专家委员会成员。
2004年赴美国纽约长老会医院肿瘤血液科学习3个月，2012年起先后前往台湾，英国，香港，新加坡进行安宁缓和医疗领域的学习。2014年进入老年医学科，专心从事缓和医疗领域的临床和教学工作，并致力于其社会推动。
临终，可以是“可喜可贺”的吗？
王兴：
其实我跟您认识是在一个论坛，对吧？
宁晓红：
就是那个HUG论坛。那年邀请的您作为第一个讲者。
王兴：
感觉每个嘉宾都很好哭，确实是很有感触的一次活动。那这个活动现在还在办吗？
宁晓红：
HUG论坛，我们是 2018 年跟纾妤一起，当时纾妤就说咱们应该有个自己的平台，就做了这个 HUG论坛，英文是拥抱的意思。我们从那年开始连着做了应该是三期还是四期，后来就发现不管是工作人员的精力还是支持资金，许多方面的因素影响，不能持续举办那么多的次数，但是能保证每年肯定至少有一期。
王兴：
那还是在办。
宁晓红：
对，今年也会有。
王兴：
我感觉论坛给我的震撼还是很持久的，就可能很久以后都还会回忆起来论坛上谁讲了什么，然后案例里的那个女儿是怎么陪伴她的母亲和父亲走向临终的，到现在还是记得很清楚。还是希望您能继续办，这个活动太好了。
宁晓红：
对，其实我作为一个医生，我觉得做这种事情也不容易，因为筹备和举办活动，它需要好多精力做前后期的工作。尤其是我们最开始办这个事的时候，还有线下嘛，2018、2019年那会有线下，然后就会有确定参加人员、志愿者，完成报名等各种环节。我觉得那时候纾妤也付出很多，我们志愿团队的老师们也付出很多。我个人会觉得这个事情是为了宣传安宁缓和医疗的理念，虽然作为医生我不是很擅长，也不是本职工作，但我还是会觉得特别愿意去做。
可能这样宣传安宁缓和理念的活动做得多了，对我来说就是日常要做的一些事了，比如我看病人也是一种日常行为。
像刚刚我为什么晚了一点，是因为我在线上有一个线上诊疗，有一个老人家 93 岁，然后她可能是多发性骨髓瘤，但是并没有能取活检做病理检查，临床诊断怀疑是一个多发性骨髓瘤，她的症状有疼痛，不想吃东西，恶心呕吐，各种不舒服。之前她的孙女和外孙女来看过两次我的线下门诊，昨天她们就要求我给她加一个线上诊疗，说老太太不太好，想让我在线上看看她的情况，帮她调药，结果我一天就忙得不得了，就一直没能上线，刚刚才上线看了她一下。
王兴：
没关系没关系。
宁晓红：
本来是想上午上线给她看，但上午没能空闲，下午又在开会，所以刚才我就是抽空给她完成线上诊疗，结果发现老人家其实在家里是只能躺着的了，我认为她的时间可能就是以天计了，快要过去了。
然后她的孙女就一直在哭，然后就说，“大夫您看我奶奶已经不吃不喝两天了怎么办？”这种就是我的日常，我会跟她讲一讲，我觉得老人家可能真的快要走了，然后她就哭起来了。然后我会说，我觉得老人家的这个整个过程没怎么遭罪。
我是什么感觉，她这么大岁数了，而且整个过程中，其实上个月我在看门诊的时候，她孙女还拨通微信（电话），我看见她那时候讲话也很清楚、整个逻辑也很清楚，也不痛苦。我说那时没有遭罪，然后从那时候到现在就这么短时间，她就要走了。我说这个短其实是好，然后，一大家人听完以后说，“哎呀，那个大夫，我听完你说完以后，我们心里也会好受一些。”然后我就说，“那最后老人家在哪里离世？”，她们想了想，就还在流眼泪。我说，“其实像她这个样子在家里特别好，不用去医院折腾，因为她很安静，她不难受。”然后家人就说“是”，那个做决策的“大人”——就是患者的女儿说：，“我们也希望她在家里，因为老人家说过她要在家里，我们想要完成她的心愿，听她的安排。”我说“那很好。”就整个过程中，其实除了孙女她不舍得，一直在掉眼泪以外，其实其他人都很平静，包括我。其实我觉得，这老人家是蛮有福气的，就是从得病到最后，她遭的罪并不大。
王兴：
对，而且还有这么一个大家子人关心她。
宁晓红：
对，有一大家人在关心她，在乎她的心愿，是吧？然后为她做事情。因为其实照顾这样的人，在家里还是很辛苦的。例如要经常帮她翻身，关注她的心率，一会快了一会慢了，这些都让人跟着揪心呐。在家里照顾病人，家人确实是要付出很多。我觉得她家人会说，我愿意遵从她的愿望想法，我觉得这个是特别好的一件事情。
王兴：
很感动，就是我是觉得您这个是您的日常，那您会不会觉得这个日常很让人烦躁？
宁晓红：
其实我不是每天每时（都在接受这些咨询），因为我现在出门诊的时间，大概就是一个礼拜会有五个半天要出门诊，然后另外五个半天以及加上周末我就干别的事情。比如今天上午我就去见了一位社科院的老师，下午我们整个团队就去到那个北京隆福医院的老年医学科安宁疗护病房，去跟他们一起查房。所以其实我也不是每时每刻，但是即便是一周有一半的时间我出门诊看病人，我并没有觉得它烦躁。
比如刚刚完成的这个问诊，我会觉得平静。我说的我的平静是真的，就会觉得老人家这样走了真好。然后她的孙女哭，但是我可以安慰到她，我可以帮助到她，帮她们几个人理清思路。然后她会告诉我说，啊，你说完之后我感觉好多了，然后她们就回去陪老人家了。我得到的不是烦躁，我得到的是，我帮到她们了，然后我很有成就感，然后我觉得，挺好，而且效率很高，我就用了不到 20 分钟就把这个事情解决了。
王兴：
对，关键的是帮她们去转变了那个观念，不是说怎么这么快就走了，而是她快，所以她没遭什么罪。
宁晓红：
对，就换一个小角度。
王兴：
对，真好。其实宁老师有一本书我还看了一看，叫《可喜可贺的临终》，是翻译的一本日本作家的书。这个书其实就是很多时候换一个角度去思考，很多临终就可以既感动又不那么的痛苦和悲伤。
宁晓红：
是，真是这样的。那本书您可能也注意到了，是一个叫陈龙美的女士，然后她也是我的好朋友，加上我，还有孙纾妤，我们三个人算是一起完成了这个工作。龙美她主要负责从英文翻译到中文，然后因为纾妤她文笔特别好，她就会把整个文字柔化、美化，我可能就是在把握那个医疗的那部分，我去看它里面写的药品使用和逻辑关系。我这个人其实并不是太会读书，那本书是有一位志愿者老师给到我手里的，我真的是一口气读完，那天晚上没睡觉就为了把它读完，就觉得这本书这个故事很吸引我。虽然我是做这个专业的，仍然很吸引，我觉得好神奇，就那样的感觉，就是说他们的死在里面都是那么神奇的一个个故事。
王兴：
对，因为我们看理想的朋友可能没有接触过纾妤老师，纾妤老师也是央视的一个编导，就是纾妤老师跟宁老师给我的感受就是，你就是看到她了，听她们说几句话就会觉得有一种想流泪的感觉，很多时候就很温柔、很疗愈，然后我就会觉得这些临终在她们这边不是冷漠的一种状态——你看我很平静，因为我根本不在乎你们，而是说我有这种能力可以帮你一起，度过这最后的时刻，并且让我们不管是过世者还是我们的家人，都会感觉这是一件顺其自然的事情，而不是一个灾难。这个是我觉得这个行业包括您做的工作非常非常有价值的一点。
宁晓红：
对，可能让你想起了什么。
王兴：
有可能，就是我会觉得，做医生很多时候做到一半的时候，或者做个十来年，很多个瞬间会觉得这个工作没有什么意义，就我们很多事情是没有办法解决的，也很困惑。但是就是会有那么几个时刻会让你感觉这件事情是很有价值的，比如现在这个时刻。
宁晓红：
王老师您说这个让我挺惊讶的。其实因为我会觉得医生确实有一些时候会觉得没办法，比如说我们总想治好病人，发现大部分时候不能治好，有的时候没办法，也有些时候会觉得没意义，但您刚才用了一个“很多时候”。然后有意义的，比如像现在我们谈的这块，这个是少数。
其实我还是有些惊讶，但是我又不惊讶，因为也有同事跟我描述过类似的情景，就是不管是说这个病治不好，还是我在面对患者和家属的那种负面的情绪，可能是无助，可能是委屈，被他们冤枉了，是吧？可能是跟他们一起哀伤，也可能是愤怒。不管是什么，这些负面情绪经常围绕在我们身边，尤其是当我们面对这种病重，束手无策，即将临终这个时刻，更是这样。
王兴：
对，比如像我们外科，我们是虽然很多是做早期的介入，但是就会有很多无缘无故的、极早期的患者就很快就转移了。还有很多（我们治疗）极其尽力的患者，都认为术后恢复得非常非常顺利，就以为一切都好了，突然间患者就出现了一个脑梗，然后就去世了。这种情况下，很多时候我们都觉得既愧对病人，又觉得不知道该怎么去改变。所以我觉得还是应该多向您学习，您毕竟已经是我们的前辈，有种云淡风轻的感觉。
宁晓红：
可能角度不同，反正就是说以你说的这个例子为例的话，比如说我们做了一个普通的手术，很早期的病人，然后我认为他好了，他可以出院了，结果他死了，就很大的（情况）扭转的时候。我个人觉得不光是家属接受不了，其实我们医生也接受不了，是吧？我们可能就像你说的，我们对不起他们，我们愧疚，我们觉得我做错了，我一定是某个地方做错了，是吧？或者是我很困惑为什么。
而我现在就是因为看了这么多的生死之后，我会觉得“人各有命”。可能有的人说这不够唯物，但我觉得其实真的是，“命”并不在医生或者是医疗的手中，有的时候就像你觉得——怎么会这样？怎么我不能理解，也不受控制？
所以当我们换一个视角去看的时候，我们会说在这个时刻ta突然走了，我们确实有没有发生什么我们没有意识到所谓的过错。如果说确实没有发现，那么从我的角度看，医生的感受是什么？护士的感受是什么？家属的感受是什么，然后在这个场合也是我们安宁缓和医疗的专业人员其实有可能帮助到的，因为它是个急性哀伤(Acute grief)，然后我们可能会去理一理是怎么回事，对吧？
而且其实我今天坐在这我就想，如果这个事情发生了，是不是就是一个极高的纠纷隐患？是不是投诉案例的这个苗头就出来了？我们怎么样做能让这个局面变得平缓一些？家属那种情绪怎么能得以疏解？其实确实很难。
医生的无力感：当医学无法治愈的时刻
王兴：
宁老师，所以这个不只是对于患者的安宁疗护，其实对于像我这种大夫来说，也有这种被安宁疗护的作用。
我了解到您之前是做内科，然后到肿瘤内科，后面又去台湾学习了安宁疗护，然后才逐渐地开始做舒缓医学、安宁疗护医学的一个普及推广和培训工作。您这么几次的转变，是一个怎样的心路历程，或者什么样的事情影响您做出这样的转变的？
宁晓红：
其实这个话题以前也谈过，就很多人问我，为什么要做这个？然后为什么又从肿瘤科转到老年医学科等等？
我做肿瘤内科做了 12 年，我在做到大概就是五六年，六七年，成为一个比较成熟的、很能干的主治医生的时候，其实我并没有觉得自己很开心。因为什么呢？所谓开心的时刻，顺利的时刻，那都记不住。每天流水一样地完成 6 个病人到 10 个病人的出院或入院，那是我的工作，我觉得没有什么特别的。但是不开心的时刻我却记得非常清楚，可能这个病人他要不行了，或者说他没得治了。然后家属来问我，大夫你看看还能怎么办？我竟然不知道怎么回答。
这个话我也说了很多遍，故事讲了很多次，就是这个时刻，我不知道我怎么回答。这个病没得治了，没有好的方案了，他可能很快——真的是疾病进展，就要了他的命了。这话我也不知道怎么说。这种纠结和痛苦，其实在我的印象里是非常非常深刻的，所以我是一个受伤的人。或者应该说，在这种受伤的环境中，其实我们不能天天去说，但是它在内心深处就是这样。
然后我们经常会说，多亏咱们是 6 个月换一次班，如果不是 6 个月换一次班的话，我得眼看着多少个病人走呀，是吧？意思就是说，可能（病人）在我手上（情况）变坏了，但我不用看他走，然后剩下就交给你了。
所以其实大家面对这个事情都是非常的无助吧，无可奈何，没有方法。所以可能我觉得这是个（我转变方向的）根源，当然还有一层我认为是这种命运的安排。
反正当时我就主动地去找，到底什么是姑息治疗？当时叫姑息治疗。然后我会主动地去寻求，问到当时一个学会的主委，就刘端祺教授，然后我问他，我说刘老师，什么是姑息治疗？我能到哪学习吗？我这话就是这么问出来的。他说可以可以，你想去国内学还是国外学？你去美国去还是去（中国）台湾呐？台湾很近呐，你去台湾吧？
就是在聊天中，我其实就是说出了我的困惑，然后刘端祺老师和陈钒老师就给了我这样的建议，你可以去台湾，他们的安宁缓和医疗做得不错，人也很好。然后他就这么随便说一说，但是我却很在意，我就记下他说的这个安宁基金会，我就去找，然后就这样的踏上我的安宁之旅。
所以要问我为什么，其实我就觉得就是我自己遇到的困惑，不可跨越的这种烦恼痛苦。做医生做得真的不是很从容，经常觉得无助无力、该怎么办。所以我去了，然后回来。
其实今天再回望的话，我觉得我之所以像你刚才说的“风轻云淡”，其实也是因为我做了这样的事情，我总是看生生死死，然后总是在他们困难的时候想要试图帮一下，也很多时候帮了，然后我会觉得，现在的状态我自己还是满意的，我不像之前对吧？之前我也风风火火，也是特别能干的医生，但是自己心里知道我很多“点”（疾病治疗上）是没有办法的。但是我现在觉得，没有什么是没有办法的，我死都能应对，别的事情我不怕，因为很多都有专业。我肿瘤内科不会就找肿瘤内科专家去，心脏不会找心脏，但是如果你们都弄不了，要走的时候，找我。所以我会觉得现在的感觉真的是挺好的。
缓和医疗：不是放弃，是帮助，是在乎
王兴：
嗯，我看也挺好的，就是您会给别人的感觉是，您处于一种非常让人舒服的状态，就是您是相当于做一个患者的临终的终端处理，就是他会找很多很多人，比如找外科做穿刺、做引流，找内科做化疗、做放疗。但是他其实最需要的就是有个人给他出个主意，比如说我知道什么时候就可以就到此为止了。这个话，很多时候内科、外科、放疗科，他不会讲到这，他就是你只要愿意治、我就给你治。
但是，很多时候患者家属他就是需要那么个人，说什么时候我就放弃了积极治疗，然后到什么时候，比如今天您聊的这个患者，到什么时候我都不用考虑这个积极治疗了，我就考虑怎么样能够让他以最顺利的方式进入临终这个环节，或者给他们一个预期，告诉我大概还有多久，我要什么时候处理一下这个关于遗愿的问题？包括您讲的道谢、道别等等。
宁晓红：
您刚才说的这几个关键词我都记下了，我也想回应下。首先我觉得您描述这样一个状态确实是，我们处理的就是这样一个状态，但也不是“终端处理”，我正好利用这个场合给大家介绍一个缓和医疗的概念。
刚才您用了一个舒缓医学（缓和医疗，Palliative Care），其实这个词它真的不是“终端”的意思，它可能就是更多是面对那些生命比较有限的病人。那什么叫生命有限？如果说这个人能活 5 年，算不算生命有限？如果活 10 年算不算？如果是2年算不算？它并不是一个确切的数字，只是我知道它这个病治不好了，而且将危及生命。
比如举个例子，阿尔茨海默病，患者的平均时间是 8-10 年，那你说这是不是生命有限？或者说一个肠癌肝转移的患者，即便现在有很好的方法去治疗，可能他们的这个平均生存期也是一个定数，比如说现在可能比以前更好了， 3—4 年或多少，已经很好了，但是还是个局限的数。所以实际上我们说的缓和医疗，不是最后有两天就要走了才是，其实缓和医疗更多的是说这些生命有限的人，他在最后的生命的这个阶段里头，可能是半年，可能是一年，可能是五年，可能是八年，这段时间里他经历了很多的痛苦，有的人是以肉体痛苦为主，比如疼痛、憋气、腹胀，有的人可能肉体上不太痛苦，但是精神上非常痛苦，他知道完了，过一阵子我就傻了，这怎么办？我不想傻，是吧？或者是说我不想瘫，瘫在床上，然后他的精神压力也特别大，就是围绕着这些生命有限的患者的身体和精神层面去给他们帮助，让他们能够平安地度过这一段时间。
这是缓和医疗，所以它没有那么终端，它是靠后，或者说也可以很长。
另外一个就是您刚才用了一个词叫做“放弃积极治疗”，其实我想说在我的诊室我从来不用“放弃”这个词，如果家人用我也会帮他找一个更合适的词。所以其实我们整个过程没有，也从来不存在“放弃”这个词，也就是说一个人从他来到我们面前请求帮助的时候，一直到他走，甚至是走后，我们都在提供各种各样的帮助，从来没有放弃过。即便我们不用化疗、不用放疗，那也不是放弃了化疗，而是他不适合化疗，或者说医生认为他适合，他不想用，那我不选择化疗。所以我会用一个更确切的词，比如说我不想用这个东西，比如我可以给你插管，你说我不想用这个插管，那我们尊重，并不是放弃。所以一旦我们把“放弃”这个词扔掉以后，所有的人感觉就会好很多。
我们没有放弃任何东西，反而是在积极地寻求，包括他到我诊室，我说，就是因为你特别重视他才会到我们这来，我们一起给他想办法，是吧？不是放弃。
我觉得安宁疗护是大家比较熟悉的一个词，因为从 2017 年国家卫健委提出的这个安宁疗护实践指南开始，到现在一直在多个政策层面都在推进这个安宁疗护这件事情。那安宁疗护它一般指的是对生命最后半年左右时间的这样一个阶段，对患者和家人的一个照顾。那其实这个词在国内应该就是取代了原来的“临终关怀”这个词。
那“缓和医疗”这个词可能大家就比较陌生，其实有些人也熟悉“姑息治疗”这个词，以往用的是姑息治疗，那么现在我们很多人愿意用缓和医疗这个词，就是因为词本身对人的认知和接受也是有影响的。缓和医疗，是面对那些生命有限的患者，解除他痛苦为目的的一种医疗。它的照顾对象不光是这些痛苦的患者，即将离世的患者，也包括患者的家人。所以它的这个时限上就不像刚才安宁疗护那样是六个月，它的时限可能是一个开放数，也不一定是一年或者三年或五年，只要是病人是得了一个使其生命有限的这么一个病，举个例子，肠癌肝转移，或者是“认知症”，我觉得这些都算的。
如果说它俩的关系的话，那安宁疗护实际上它就是缓和医疗最后半年的时间，所以它俩是一个大一个小，安宁疗护套在缓和医疗里边，安宁疗护只是缓和医疗的最尾端而已。它们讲的整个内容其实对减轻痛苦、改善生活质量、帮助病人、帮助家属这些都是一样的，在这个大的原则上都是一样的。
适宜就诊情况-总结
然后刚才说那个“出主意”，我觉得特别形象，我经常会觉得病人到我的诊室，我就是在帮他出主意。我相信如果他到你的诊室，你也会帮他出主意，我认为真正的好医生会把自己知道的所有综合起来，给到对方一个建议，是吧？而不是简单地说，噢，你这是心脏的问题，我是消化的，你别找我，你找心脏去。我觉得好医生应该不是这样，他会综合着说，以我的意见看，你应该看哪个科，是吧？或者我认为怎样比较好？
王兴：
我觉得说得特别好，因为我感觉就是这些细节的把握，会让患者和家属从一个细节开始信任一个医生。比如我还记得以前我的老师，他跟我说，我们给病人看片子的时候，他如果给你报告和片子，你就先让他不要给你报告，你先看一眼片子，看完了你再去对那个报告，说一起来比较一下，这样的话这个专业度就体现出来了。所以很多时候，我们不用这些让人家觉得有一点不舒服的词汇，而是感觉我们是有方法的。
宁晓红：
对，这个感觉您说的太对了——有方法。
王兴：
所以我们的听众朋友们可以看到，我们真正的从协和来的医生，确实就——你说不出来她到底有什么多高明的这个所谓的医术或者设备或者仪器，我们说那特别贵，只有他们协和有，我们去做一个。它（协和）其实修炼的是人，就是把人当成一个治疗的一个最佳的设备，我们把自己修炼好。
宁晓红：
我特别喜欢您这句话，就是您说把人（医生）作为一个工具。巴林特先生（Michael Balint）曾经说过，“医生即是药”，所以其实这就是一个特别完美的诠释。医生本身就是药，这味药要用好，用得不好它也有副作用，比如说话不合适会伤到对方，或者有的时候不经意间讽刺到了、或者忽略到了，都会伤害到对方。
所以我觉得包括用词，举个例子，如果你用“放弃”这个词（来形容缓和医疗），“啊，你不给他化疗了？怎么这么轻易就能放弃治疗呢？那，那他不是等死了吗？”有些大夫真的会这么说出来的，因为他也替病人着急嘛，那一刻其实很难过。他一下子就变成了一个家庭成员之一，然后说，哎呀，不能这样啊。然后家属一听，哎呦，大夫都说我是放弃了，大夫都说我是不应该这样，那我是不是就不应该……
王兴：
我有多不孝顺呐。
宁晓红：
对，所以就说用词确实挺重要，我把它归成就是沟通的技能这一块。
照护培训：如何帮助生命末期的人？
王兴：
那这正好就到我们下一个特别想聊的问题，就是我们对于一些医生的这个培训，包括这些细节的处理。我们有很多朋友是愿意做这种不管是缓和医疗、还是临终关怀的志愿者的，他们也希望能够有一些地方能够做一些培训跟实践，那就是您在培养，比如说下面的医生也好，或者志愿者的时候也好，那么这个生命末期的照护培训一般都包括什么内容？
宁晓红：
其实对医生的培训和对志愿者的培训是不太一样的，我们可能对于这个家属的培训也应该有，因为家属也需要一些理念，需要一些技能。那我就举一个例子，以医生为例，我们北京协和医学院开设这个《舒缓医学》的课程马上就是10年了， 2014 年开始的，在这10年间，我们的课程从这个硕士研究生选修一直开，开到本科生的选修，然后开到硕士生的必修，开到那个4+4新学制的必修，开到什么博士后课程等等。
在这过程中其实做培训有那么几块内容，一个就是关于定义，就像有的人不知道姑息治疗也好，临终关怀也好，安宁疗护到底是啥？他分不清就混乱。所以我肯定让他给他说明白什么是缓和医疗，就刚才我跟大家讲什么是缓和医疗，什么是安宁疗护，然后他们到底什么关系？这是定义的部分。
第二部分其实就是症状控制了。 症状控制就是你想帮助一个人，他很痛苦，我们当然讲的肉体和精神，但是我说肉体痛苦你会减轻吗？可能有很多医生不屑于此。那有啥呀，不就是个止疼药嘛，给他开个止疼药得了，是吧？发烧我就退烧。其实当我们真的进入这个领域，我们发现症状控制特别不容易做，尤其当那个病因是不可逆的时候，你说你感冒的时候发烧，怎么几天也过去了，因为病毒被消除了，对不对？但是如果一个肿瘤病人的晚期，它的病变是不能消除的，那么他的疼痛、他的憋气、他的腹胀，他的失眠，这些从根本上很难减轻。那我们就要学会用药物或者非药物的方法去减轻。这一部分其实是医生的最核心的部分，而医生其实应该擅长。但是遗憾的是，大部分医生并不把精力放在这一块。他们可能去研究的肿瘤，研究这个心脏的药物，或者是研究手术，他没有把心思放在症状控制上。
所以我们就跟他们讲几个典型的例子，比如说疼痛怎么办，然后这个便秘怎么办，焦虑、抑郁怎么办，或者呼吸困难怎么办？就是因为这个时间的关系，我们只能给他讲几个典型的，让他们知道，症状控制非常非常重要，哪怕你不能控制好，你也得找人帮他控制好，总之你要把他症状拿下来或者减轻。
然后就一块就是大家讲的沟通了。刚才您提到一个字，我特别关注到，您说，你看大家听了协和的医生讲，跟别人就不一样，好像为什么不一样呢？其实这里的不同，让我去总结：
第一个是理念，你的理念摆在这，你说话的时候，思路跟别人不一样。第二，沟通，你是怎么说话的？比如刚才我说我不用“放弃”这个词，然后我可能说——我觉得我们没有放弃，你想想看，我们过来商量这个事情，是因为我们特别在乎他，我们给他选最好的，而不是放弃。然后他说，噢，对，这真的不是放弃，就是用一种这样的方法让家属意识到我们在努力做事情，我们有办法。你用那个词也特别好，“我们有办法”。
所以很多人来听完以后有两个反馈，第一个就是，你帮我梳理完了以后，我的脑子可清亮了，原来我就一锅粥啊。第二个就是你说有办法，太好了，我们一直认为完全没有办法了。有办法，好！其实就是这两件事帮助到他们。
所以刚才就说到就是我们给医生培训的时候定义、症状、沟通，然后还有一些其他很重要的，但是可能对于民众来说不见得熟悉。比如我们讲法律的问题，讲伦理的问题，讲社工、讲志愿者、讲团队、讲职业倦怠这些，时间允许我们就都给他们讲。如果时间有限，我们至少讲刚才说那几部分。
王兴：
我感觉这个框架体系好庞大，而且我觉得我们很像，就是都习惯从对方不经意的一些话里感觉到一些自己想要聊到的事情。
宁晓红：
敏感度比较高。
王兴：
您刚刚讲的我其实都认可，有一点我特别认可的，就是你有一个词——“拿下来”。这个词给我一种很坚决的感觉。因为像您刚才讲的就是，可能很多时候他疼了，我当然会开止疼药了，对吧？怎么样我也可以止疼。然后睡不着觉，我就开安眠药，怎么着我也会开，对吧？但其实你这个“拿下来”体现的是一种决心，我们不是说我们通过话疗，把病人从不开心聊到开心了。你说没办法，我告诉你，就有办法了，不是通过对单纯的咨询和说话的这个转换，而是我先帮你把你所有的症状全给你弄没之后，你自己先处于一种非常舒服的状态，然后可能很多（心理上的）问题就没有了，并且你还会相信医生说的，我们有办法，真的是有办法。
宁晓红：
王老师说得特别对。
王兴：
没有，我一直很感动。
宁晓红：
其实您说的这个，就是我们常常说的对于缓和医疗或者安静疗护的误解。因为有相当一些人认为，你不就陪聊天了嘛，对吧？聊着聊着他就开心了。不是的，那是不可能的。所以我觉得您说得特别对，我们不是干聊的。
那首先就是你要让他肉体上不太痛苦，然后当你让他不用说 100% 的消除，你能 30% 的消除，很多病人都非常感激了，说，哇，大夫，你太好了，谢谢你，我疼好多了，我睡得好多了，我能吃点东西了，然后他产生了信任。刚才你描述了一个特别完美的一个帮助病人、然后得到信任、能够持续帮助这样一个过程，其实是从改善症状开始的，是从解除他们的疑惑开始的，是从他们获得信心开始的。
王兴：
对，所以我真就一直很感动，因为很多时候刚刚你讲的这个，我们这个用药什么？其实我们知道多数医生他们更关注的还是，比如我们用 a 药和 b 药，我们的各做 100 例，我们做个头对头的研究，看看 a 药和 b 药哪个能高 5%，然后 p 值小于 0. 05，我们去发个文章，对吧？拿个课题？这个是常规的思路。
但其实在一个人，一个具体的个体的临终的过程当中，或者不叫临终，叫最后这一段时间当中，他可能所有的状态是综合的，而且是连续的。比如像我们以前说给病人止疼，那疼了之后止疼算是止疼，但是明知道这个病人每天都会疼，并且什么时候会疼，那我对提前一点或怎么样去综合用药，我们怎么把两个药一起联用，让副作用降低？那可能这些在于某一个个体身上是很有价值的，并且我们都会觉得我帮助了一个人，我很开心，但它可能很难用我们世俗的这种东西去体现。
比如我举个例子，就宁老师刚才描述的这些活（工作），就是从我们医生视角看来就根本就不会赚钱的。我是跟病人聊天不用哪个词会给我钱吗？对吧？然后我给病人用的止疼药、安眠药，这全都是用最便宜的药都可以解决。但是这个理念，这个关键的理念它到底能值多少钱？或者说我们普通人愿意为这个理念去消费多少钱，觉得我这个钱花的值？
可能他们会觉得我用一个进口的某个什么免疫药，它提高了什么，多少生存率，我更愿意花那个钱，花5万我也愿意。但是花5万听别人聊个天，或者给我解决一个问题，我会觉得不值。这就是一个特别现实的问题，对吧？
宁晓红：
嗯，我觉得这是个理念问题。您说的这个事在现实生活中是存在的，可能有人会觉得，对，比如说咱们看一个外科教授举个例子，然后我们花一个这个国际部的钱， 1000 块钱也好， 1200 块钱去他都愿意的。但是你让他说，你花同样的钱去看一个安宁缓和医疗的，他可能觉得我不去，我去了他又不能给我治好病，我不去。但是我觉得这整个的局面其实也在慢慢地转变。
在我的诊室中，因为我们看这样的病人都是时间比较长的，一般都是一个病人要 30 分钟，甚至有的人可能冲到 50 分钟。那就是在这样的情况下，我看的病人数有限，可能我一个半天就能看6— 7 个，别人可能是在 15 个，或者有人还更多， 30 个。
那么这样的话我一个礼拜下来其实一共也看不了几个病人，所以说大家可能想挂号，挂不上了。在这过程中我就发现很多人他就是有目标的来了，有目的来了，说我查了文献，我看了哪个演讲，哪个人建议我来的，所以现在认同安宁缓和医疗的这个人群是越来越多了。不光是病人和家属的认同，很多医生也有认同，协和医院的很多科室的教授都有转诊，像我们妇产科的教授、肿瘤内科的教授、口腔科、神经外科包括甚至我们心内科、呼吸科都有转诊，还包括感染科。
就是当医生发现一个这样的病人，其实我们没有很好的办法了。我是感染科教授，虽然他到我这来看感染，我发现他没有感染，我跟他说，你这个发烧不是由于感染引起的，但是这位医生会说建议你去看那个宁大夫的门诊，你的情况她能帮你。所以这样的认同度在协和医院明显的提高了，很多医生就会说，我觉得你适合去看看宁大夫。
而很多病人也正是因为这样的好医生给他的这样的建议，他来到我们这儿，我说，唉，你怎么来了？他说，某某医生让我来的，甚至有的人说，好几位医生都让我来，我前面一直没有准备好，现在我来了。这样的病人挺多的。
所以关于价值这个问题，它的价值当然不是钱。现在说到这个又有点尴尬，就是我们付出了很多，价值其实挺大，但是我们的收费并没有上去，我们这个问题是有待于慢慢解决，这不是我们今天讨论的重点，但是确实越来越多的人认识到这件事情很珍贵，很有价值，会说我要去追求这个，特别多。
收入困境与学科建设困境
王兴：
对，所以我刚刚其实主要的有一点，不能说是愤怒，就是有一种很不爽的感觉。因为我真的很感动，听您刚才讲的这个，然后我又从自己的学医的这个逻辑可以判断，它确实是从收入上很难体现。所以就会觉得有一种很不公平的感觉。
宁晓红：
哈哈，谢谢王老师。
王兴：
对您不公平的感觉。
宁晓红：
谢谢王老师。因为我觉得在人们交流的过程中能把情感说出来，其实是特别特别好的一件事情。因为您的愤怒可能其实也是代表了一个事实，就是我们觉得我们的付出和所得可能不成比例。我虽然不是愤怒，但是我也觉得这里是不公平，或者说简单说，就是这件事情如果这么持续下去的话，那么愿意投入到这个事业中的人是很少的，或者它不会维系下去，无法维系。
所以大家可能也会听说，你去翻看这些新闻以后，说哪家医院的临终关怀科就倒闭了，就关门了，人家干不下去了。
当然我是觉得从减轻病人痛苦的角度来说，我不希望这样的事情太多地发生，希望就能够愿意从事这个事业的人能够正常的生活，然后去帮助更多的人。
王兴：
因为我觉得您是一个给人感觉相处很舒服的医生，并且您的生活状态目前我不会有这种很急躁的感觉，甚至是我不会考虑您到底是一个什么样的生活状态，但是我觉得您是不缺爱也不缺钱的，就是这个都是不缺的。
宁晓红：
对，我经常也是说这句话。我说我现在挣的工资虽然不高，不论在院内比还是在社会上跟别人比我都不是高的，或者说都是偏低的，但我觉得可能够我用了，精神上富足。我觉得够用了就行了，我也没饿着，也没冻着，然后我的孩子上学也暂时没有问题，是不是？那我觉得这样就行了，所以或者说可能追求高工资高收入不是我的目标，我只是说在这种我能够怎么说安全生活的情况下，我追求这个所谓精神的富足，或者所谓的事业上的发展，可能对我来说是特别愉快的事情。
王兴：
所以我是觉得您这边我是不担心的，我是希望这个有一个更合理的收费的逻辑，这样可以让年轻人（更多加入进来），对吧？刚来的年轻人，包括规培生阶段我们也经历过，那你不能在人还特别贫困的时候，谈关爱，这个是一个比较违和的事情。
我说我已经有一定的阅历和年龄，我的孩子什么都已经比较稳定的时候，我不在乎太多物质，这个可以。但我要是刚毕业，拿着 5000 的工资，我天天关心别人的这个呵护，我也会觉得很痛苦。我是希望年轻人能够获得更好的一个（收入上的）照顾。
宁晓红：
我觉得您说的这个特别对。当前这个事业不能维系的主要因素，钱是一方面，还有学科的建立。安宁疗护它不是一个专科，比如说可能心脏科、消化科、骨科，这都是科，一个专科，然后一个医生可以沿这个轨迹发展为主治医生、副主任医师、主任医师，但是对安宁缓和医疗就不是一个专科，所以这样的话，一个大夫想要进来，哪怕他愿意清贫，他都没有晋升通道，就没有出路，所以就很难。另外加上没有收入。
所以我觉得当然我们该提（这些问题），为什么呢？然后从我的角度可能作为一个医生，在这个领域内可能还有一点点发言的机会的时候，我们可能需要把这东西反映给相关的部门，政策部门，比如说主管部门，对吧？卫健委的也好，政府、医院也好，甚至说国家卫健委也好，去跟他们去反映当前的状态，那只有大家共同知道了这种状态才有可能去改变，如果谁都不关心这种状态，那肯定改变不了。
所以我们也在提，包括今天下午我们在隆福医院查房的时候，也跟隆福医院的院长也提这个事情，院长也是这么说的，说其实我觉得你们做的事情特别好，那我就需要从医院领导的角度，我要考虑你们的绩效分配。这就是说你的钱的问题嘛，我就觉得可能得有人去考虑这个事，否则这个事业是无以为继的。
王兴：
对，然后我也希望大家，因为看理想的听众朋友里面也都是各行各业的精英，所以咱们也都可以在各自的平台和各自的工作岗位上去了解到这一块。其实我们就这么想，我们每个人在自己临终的时候，就算是就开玩笑哈，每个人在自己临终的时候，难道不希望自己遇到一个像宁医生这样的人，帮我们就是出出主意，聊聊怎么去离开这个世界吗？我觉得我肯定是愿意的，但是我们现在中国没有这么多的医生，甚至说大多数中国人都只能在家里以各种我们想象不到的方式离开这个世界，可能大多数都不是那么的愉快的。但这个就是我们一个很大的需求，所以也希望各种政策上可以越来越好。
宁晓红：
对，我觉得需要大家共同的努力，因为可能那个光是医生自己喊，有时候也不够。其实那时候我们有一个患者在蒲黄榆社区卫生服务中心，也是我们带他们起来做这个居家安宁疗护的，他们做得真的很好。其中他们给一个患者在家中服务，然后家人就说，哎，那我们怎么交费？然后呢医生可能就说，那现在的收费项目就是你交这个费就行，好像我印象里是 20 多块钱，你就交这个。然后家属就说了，怎么会这么少的钱呀？这我看着我都看不下去了，不能这样了，我想多交点。然后医生说，那现在没有项目可收。
这个就是说其实人们都知道现在没有很好的收费项目，是应该改变，但是改变权不在咱们手中，所以咱们大家但凡有机会，都可能成为一个呼吁者和推动者，让这个东西有一个合理收费，它才能发展，有发展我们每个人才有可能获益。
刚刚我想到一个小故事，也想跟大家分享。刚才你说的可能不一定你什么时候临终的时候你就需要帮助，然后你马上，哎呀，就觉得这个事情说起来有点晦气，其实不是。我们刚刚会诊了一个 30 出头的一个女性，一个产妇，她是在怀孕期间才发现自己有肿瘤，作为一个妈妈，她就想保住这个孩子，继续怀孕，没去处理，结果发现肿瘤增长得非常快，以至于没有办法，不得不把这孩子先取出来，当然孩子现在应该说还是能活下来的，还在这个儿科。
然后这个年轻的妈妈就是一经发现肿瘤，立刻进行了多次的专家会诊，最后的结论就是没有方法可以给她治疗，不管是手术还是放疗、化疗和免疫治疗，所有想到的，她都没有机会。
这个时候我就觉得，像刚才我们提到，那她需要的是什么呢？其实她需要的东西真的很多，她想要有一种治疗，她想要活得长，她想要看着她孩子长大，甚至那都奢侈了，她想跟孩子抱抱，但现在抱不了，因为孩子还没脱离危险，是吧？然后就像这样的一个人，我们能够给她什么呢？所以在我们这整个的过程中，其实我们会诊团队就给到了很多，来到她身边，然后问她的症状，帮她处理，然后也跟她去聊她的想法，她怎么看待这个病，她想怎么治等等。
经过跟她接触了两三次，当我们再次看到她的时候，她真的是……她说，你们来了太好了，看到你们真好，有人关心我真好，就是她表现出的实际上是说她特别希望有人这样去关心她，因为如果不是我们去跟她聊这些细节和数据症状，其实其他的团队可能大家很忙，确实没办法在她的症状或者是疾病的这种规划上给她太多的时间去帮她梳理。
您也是医生，您也知道，大家自己的活还干不完，对吧？这些费时间的活他是没法弄的，所以说她看到我们就特别感动，说谢谢你们来看我。哎呀，我觉得有人来关心我真好，她会说这样的话。
所以其实我说这个简短的故事，就是想说，这个人的生命在哪里终结，其实我们并不知道。但是不管你在哪里终结，你是 5 岁、 15 岁、 25 岁、 55 岁、 75 岁，不管在哪个时间终结，其实很多时候是需要人帮忙和指点的。
现在如果你去跟打开北京协和医院 APP 的话，你看我们不是在老年医学科下面，我们是在内科下面，你点击内科就可以看到安宁缓和医疗跟老年医学都是并列的。我们当时也是争取让它并列出来，而不是套在老年医学科下面，使得大家由于年龄的关系，可能就说，唉，那老年医学我就不进去了，就看不到了。
现在更容易看到我们了，就在内科下面就可以看到，不受年龄的限制，也不受病种限制，不管你是什么年纪，也不管你得的是肿瘤，还是说心衰肾衰这些都不受限制。只要你是有各种原因引起的痛苦，其实都可以来到这儿，不过当然我们主要是面对那些生命有限的人。
最近我看到了几个就是刚刚确诊晚期肿瘤就来到我们诊室的人也开始出现，他会问我，我现在来合适吗？我说很合适，然后我仍然去问他哪里不舒服 ，我们一直都是从症状开始的，哪里不舒服？然后你有什么问题你告诉我，我来用我所有的知识帮你去梳理一下，就这样。
如果真的那个时候你遇到了一个给你帮助的人，帮你肉体的痛苦减轻，或者让你心里不再恐惧，能够平静，我觉得都是很幸运的。
我想我特别期待说，未来不是幸运，而是说大家都能得到（这样一种照护），不用碰运气，就都能得到，因为它是一个常规的服务，这是我们医疗的一部分。这个其实就是我觉得国家强大、发展之后应该有的东西。
王兴：
对，这个阶段就不能够只考虑这个经济效益，而且是以走量为主的经济效益，而是提高医疗的质量。
后面我就想聊一点比较现实的问题，就是那我们刚刚看到您每周可能要出 5 个半天的门诊，那如果一个需要进入安宁疗护的患者或者家属来到您门诊，您怎么来判断哪些患者是需要比如去在家里去完成的，哪些患者要在一个住院部进行一个长期的呵护的？应该怎么去分类呢？
宁晓红：
对，这个问题是很多到诊室来的患者家属问的一个问题。他会问，那么你看我什么时候住院，我能住哪？然后我给他解释的其实就是，如果他舒服，我们尽可能不住院。可能也许有人还没有住院的经历，住院是很不舒服的，因为那个环境，比如说第一，不是单间，就算有单间，它环境白墙白被单到处白，然后整个吃东西也不方便，行动也不方便，什么都不方便。所以住院是“不得不”，我常常跟他们这么解释，我说不得不住院才去住院，但凡他在家里，我们能够用药物，用各种方法让他比较舒服，我们都不去。什么时候去？就是患者觉得他的症状特别严重、痛苦，疼也好、憋也好、胀也好，然后发烧也好，太严重以至于手上的药没法让他舒服，不得不去医院让医生帮助、让他舒服。这是一个情况。
第二个情况就是患者可能即将离世了，但是他自己也好，或者家人也好，不希望他在家中离世。他可能希望他在一个机构，在一个医院或病房里，有医护人员帮助他，这个过程他自己怕或者怎么样的，那可能他要去医院，所以基本是两种情况，一种就是痛苦症状无以解除去住院。
第二个就是我要离世了，我希望在医院离世，去医院。
那翻过来说，什么时候可以居家？那我想就是病人比较平稳，就像刚才我一开头我说的，我刚才在线上看了一个 90 多岁的老奶奶要离世了，她非常平稳，她就是闭着眼睛睡觉，然后也不吃了，也不喝了。因为她孩子还试图给她喂一点米汤，结果喂了几口她就开始恶心。我就跟她（家属）说，如果她恶心，那给这个东西就增加痛苦了是不是？那我们就不要强行去喂她了。所以她又不吃又不喝，然后就是安安静静地躺着，那这种其实是可以在家里的，这是从病人的角度。
但是从家人的角度，就是家人已经做好了相应的准备。一个是他们觉得可以 hold 住这个局面，就是我能在家里我陪他到最后，乃至他心跳停止，然后呼吸停止，然后这样过程我都没有问题。而且他离世之后，我在家里如何开具死亡证明，这个事我已经都安排好了，那这样的话他就可以在家里走，所以我觉得基本是这样去判断住院还是居家。
王兴：
所以选择住院，其实更多还是患者或者主要是家属的一个主观的判断和决定?
宁晓红：
对，您说的特别对，所以当这件事情出现的时候，我常常问的一个问题是，他怎么说？我说的“他”是病人，他怎么想的？他说过吗？
然后家属常常告诉我说，噢，他可不愿意住院。我说，那你还为什么问住院呢？他说，不行，他不愿意住可不行，我觉得他得住。基本是这样的。所以我说，噢，那我说这件事情可能他怎么想还真挺重要的，要么咱跟他商量商量，对吧？
所以就是在这个里边，我就提出病人的意愿，就是他怎么想，是整个处理、所有决策的一个核心，特别重要。
王兴：
我突然间就意识到了另外一种可能性，但是这个跟您讲的不完全相关。就是比如说我说句事实，可能会得罪一些听众朋友，就是不是所有的患者和家属朋友们都是 100% 善良的，或者 100% 是美好的，他们很多时候有很多自己的诉求，比如说我们在家里，我害怕他在家里万一出啥事我弄不了，或者他家里我就觉得很麻烦，我觉得很那个什么。甚至还有的朋友跟我说，在家里万一走了，这个房不是成那什么房了？我最后这个会很不方便。
但是我觉得很多患者和家属看完您之后，他可能会意识到一些什么，然后发生一些自己的转变，突然听完您聊完之后觉得，我也觉得他在家也挺好的，我也觉得这时去医院他一个人又那么孤单，又那么害怕，我觉得还挺想照顾他的。我会觉得你可能会转变一些人的想法。这是我刚才的一个感受。
宁晓红：
其实我觉得当我在跟他聊的时候，我的目的不是转变，但是他可能转变了，但不是我要他转变。刚才您也说到了这一点，其实我可能更多是帮他梳理思路。我一般都是问若干个问题，比如说他怎么想的？家里还有谁？你妈妈、哥哥、姐姐、姨姨、舅舅，大家怎么想的？然后这样一点一点把这个问题梳理清楚后，发现他自己也摆清楚了。原来是这样，大家都希望他住院，或者反过来说，大家都不希望他住院等等。
我帮他梳理完了以后，然后他有的时候会梳理出一些枝枝岔岔，比如说我妈特别不愿意住院，但是我跟我弟弟还有我爸都希望她住院，那这样我会说，噢，如果是这样的话，你们仨为什么让她住院呢？噢，因为你们仨觉得医院更好，你们怕自己照顾得不好。那你妈怎么想？你妈觉得你们的照顾行不行？就是我会促进他们沟通，然后后来让他明白说，噢，患者的意愿原来这么重要？我以前没有意识到。
我说，她的意愿很重要，因为她要走了，我们按照她的意愿，可能是最不让我们后悔的一种做法，否则你违背他的意愿去做，做完之后你会后悔说，你看我妈本来想这样，我非要那样了，我就给他讲。然后他们其实在我的这种分享和梳理之下，最后自己形成了自己的一个决定。比如说，噢，我明白了，那我回家问我妈，或者说我们回去我们几个商量看看，看样子在家也有可能。他们（有可能）会这样（转变），确实是清晰，但是并不是我强加给他说，噢，你们的情况我判断了就应该在家，他的情况就应该住院。其实并不是我说的。
王兴：
嗯，刚刚您讲的那个词很重要，就是促进沟通。平时我们家里人就并不互相聊，我们也不问妈妈你到底想去哪，我们就自己做了个决定，把她推过来了。但您说的这个，促进沟通还是很重要的。
安宁疗护，在家还是去医院？
王兴：
那现在很多的，比如像北京，因为您在北京嘛，那北京的很多朋友即使是想去这个机构去住，其实很多时候也没有很好的这个机会。比如说像协和的床位，那肯定是很难排。那地方的，我们到底这个普通人有没有什么方法去选择一些地方去做这种临终的住院或陪护的关怀呢？
宁晓红：
这个问题也是在我的诊室发生最多的一种问题。就是说那我明白了（安宁疗护是什么），那如果住，我们住哪？在之前的一段时间我可能会说，诶，你们家附近有什么医院？那肯定是离你们家近的比较好。那近期这半年多之后我会说，我这有一个北京的安宁疗护病房的一个我收集的名单，一个清单，你拿去看看，供你借鉴。那上面就列了一个是我们现在所带的 6 家安宁缓和医疗体医联体医院的名称，有一些是有电话的，然后还有一些在北京大家都比较熟知的几个安宁疗护病房的电话，我说这些是在我心目中，我认为它可以是提供比较好的服务的专业安宁疗护病房，你可以去问问。
我现在有这么一个资源了，像以前我都没有，那我觉得这种变化也是说明了安宁疗护的巨大的进步，已经有很多安宁疗护病房出现，因为咱们北京也分了几批设计的安宁疗护中心、示范单位、转型机构等等，所以其实从政府层面来讲，其实也是着实做了些工作，为大家开始扩展这种服务的资源。所以我可能会给他推荐。
那虽然很多人说宁大夫，那咱这啥时候能住院？能排上吗？然后我可能就不好意思地说，协和医院确实没有专门的安宁疗护病房，然后像您这种情况，确实如果对专科的话，可能每一个专科都不是非常的适合，但是我觉得您可以去这几个地方看一看，那我就觉得在我诊室的每一位患者其实都非常的理解，那我知道协和的床肯定是不那么容易，但是我有选择。那宁大夫您说哪个好，我就给他解释每个病房在哪，他们有什么各自的优势，地理位置在哪？所以我其实从我内心，作为一个门诊的医生，我特别希望在北京，不是我纸上这 10 家，我可能有很多家。
王兴：
1000 家。
宁晓红：
对，我有个地图，我可以告诉大家，这些你都可以去选，就近地选。但现在你比如说顺义、昌平、密云他们来了，我没有什么可建议的，因为他们当地都没有，我们现在这几个等于都是在市区内的。
王兴：
上次我参加您的那个 HUG 论坛，然后我记得那个论坛还有一个人的分享，我印象也很深，就是一个社区的一个项目，讲了很多他们怎么每天去几家老人家里去探访，到底今天是什么情况？然后我们能做点什么事情？包括家人有什么诉求，如果他们遇到了什么困难，怎么向宁老师等等的上级的医生去请教？相当于宁老师是作为头部去孵化了很多这样的老师，去陪护他们自己所在社区的这样一些老人，所以那次论坛是让我感觉每一个人的讲话都很有后劲，直到现在都还记得很清楚。我感觉他们会真的是像毛细血管一样，在我们的城市当中提供人文的关怀的一个很核心的这么一个存在。
宁晓红：
对，王老师说那个是蒲黄榆社区卫生服务中心的王明辉老师。就像你说的，我作为头端孵化，其实从我可能是愿意多带一些下级医院，比如说我们有 6 家安宁缓和医疗医联体，其中就包括普仁医院、隆福医院、北京六院或者是鼓楼医院、潞河医院等等，还有海淀医院安宁病房也是我们的医联体单位。我希望能够带动他们，把他们能力提升，就像你说的，形成毛细血管或者网络，然后有这么一个可以伸出去，不光是协和这一个小点点，然后能帮助到一些患者，我不敢说（能帮到）太多（患者），真的是还不够，但是已经比以前强多了。
我好歹可以说，你可以去这些家看看，说不定他们有病床，但有的时候确实可能没有床位，因为他们的床位都不多，可能是没有合适的。但我常常跟病人说，其实没关系，你找一家医院，然后能找着一名医生能够跟你共鸣，理解你、知道你想要什么服务，能够按你这个希望给你提供服务，而不是过度的或者是无效的那种服务，我觉得也很好。所以其实很多病友也能找到这样的地方。
王兴：
对，所以我是觉得如果在家庭当中我们解决了一些，比如跟法律相关的，跟这个医疗纠纷事故处理办法相关的一些事情之后，给我们的医生和护士更多的一种靠山，我觉得如果能在家里临终，应该还是最好的选择。
只不过我们很多的家人他是需要一种人（医生）的帮助的，帮我们赋能的。比如说来帮我判断一下，我这个情况是不是要去医院处理一下，对吧？包括我们吃这个东西，他排不出大便我们到底该怎么办？是去医院呢，还是自己用点药，你就有个人过来帮我们看一眼，就比我们自己（处理）强。普通人在照顾病人上，最主要就是不懂该怎么弄，所以我是觉得您做的事情一定会越来越壮大的，因为太需要了。
宁晓红：
对，我觉得您刚才说的也特别实际，就是特别设身处地站在一个家属的角度去提的这样的一个问题。其实就是，你给我点拨一下就行了，我就踏实了。如果没有任何人可问，我就很慌，我就往医院奔。所以说那个居家的时候，很多时候就是哪怕是一个远程支持都管用，一个在线上的这种见面都管用，当然能到身边去指导帮忙做一个示范或者做一个操作更好。所以我觉得我总是坚信在中国也是，居家的安宁疗护，居家的辞世是一个我们努力的方向。如果这个方向做好了，大家肯定是获得感会特别强的。为什么？家是最好的一张床，就是这个意思，谁的也比不过这张床。
那我觉得这部分的工作其实就是，咱们每一个人有这个理念，在思想中要接受这样一个——我在家走不是什么坏事。不过当然会有一些人认为，怎么有病都不去医院呢？可能有一部分人，但我想这种观念正在变化中，就是我可以在家走，另外在家如果遇到困难，我有地方可以求助，不管是我像比如说宁大夫的门诊远程求助，还是我像我所在的社区蒲黄榆社区，我跟社区医生求助，我有的求助。最后我在家里、在有帮助的情况下踏踏实实地走了。
这部分工作想要做好，我觉得几方面，一方面就是从民众的需求，我们要有呼声，我想在家走，要有这种各种渠道的呼声。还有就是卫健委相关或者相关联的政府部门，他会要把这样一个任务建立起来，说社区有这样的一个任务。现在是社区医院的人其实工作也特别多，所以可能这个事直接给他们，可能也真的是很难说一下做下来，但是未来可能经过规划，可能他们的任务清单里就包括这一项，那我想可能大家就能得到他们的帮助。
王兴：
对，我是觉得，我都想问问我能不能去那边工作一段时间，感受感受了，因为就很有意义。
宁晓红：
欢迎你来！我们中心最近也来了 3 位进修医生，他们是来自广西壮族自治区人民医院的三名医生，因为他们广西要发展这个事业，然后就派自治区人民医院牵头做这个事情，所以他们会在我们的密切的带领下，去发展整个广西壮族自治区的这个安宁疗护、安宁缓和医疗事业。
王兴：
因为我最近会关注到很多人在做养老范畴（的事情），包括我们怎么去做养老的“适老化改造”。但是我一直很直观的感受就是，大多数人，包括保险公司也好，包括各种机构也好，他们更关注的还是一些从硬件上的，我们这个厕所怎么设计，包括这个房间怎么设计，社区怎么吃饭，怎么让人上门去这个擦啊、洗澡啊这些事情。
但其实老人也很关心，我如果来了这边，万一什么时候要走了，那我肯定是得了什么毛病，那我如果不舒服的时候我怎么办呢？所以我是觉得上次那个王明辉老师给我的感受就是，她很接地气，她不是过来跟你讲那些虚的什么，我们该怎么去拥抱死亡啦，我们怎么去获得一个好的心情。她就是说，我怎么帮你解决问题，然后你有什么困难你找我，我帮你想办法，她就是这么一个很接地气的心态。
宁晓红：
是的，其实我自己也是一个社区居民，然后我所对的是龙潭社区。有那么几次，我也到我的社区去取药，或者接受一个雾化治疗。还有包括我们家离那个普仁医院也比较近，然后我也去普仁医院去给孩子看病、取药。
我会觉得，即便是我自己所在的单位是个大医院，但社区医院、离我家近的医院给我的帮助其实是更实惠，而且真的是很贴心的，所以我会觉得这在这部分可能是我们工作的重点。因为大家离我们近，然后关系又密切，就像他们社区人常说的，我们不是称医生，我们称闺女啊，明辉经常这么说，对吧？所以就是社区的这部分力量其实发挥出来，大家可能就更有指望了，因为还有一个数据想跟大家分享。其实在中国现有的调查也显示，咱们中国人居家离世的比例超过 70% ，其实是特别高的一个比例，尤其是在就是比如说不发达地区或者农村。在城市的话，可能居家离世的比例就没有那么高，但我觉得如果说我们社区的这种服务能力增强的话，也是完全有可能的。
王兴：
嗯，真好，我是觉得如果每个家庭都能变成这样的话，医疗有一大块都能释放出来。
宁晓红：
是的，大家其实去大医院也并不舒坦，太难受了。
王兴：
对，我之前看过很多相关的书，关于养老也好，关于缓和医疗也好，包括之前分享的那个叫《伪善的医疗》，也是讲这个跟临终相关的，所以我就觉得您做的这个事情特别有价值，我也特别感兴趣，回头我如果真的动心了，我找您去聊这个事。
宁晓红：
好呀好呀，因为我觉得可能您的参与不光是个人的参与，可能也会带动一些资源，不管是人的资源还是各方面的，我是挺期待的。我是觉得每次聊天都不白聊，都会激起大家的一些认同，激起理念的传播，是吧？然后促进这个事业的发展。
王兴：
嗯，说实话，我们这个对谈大概做了有十期，你这个应该是算最后一期，然后我们就结束这门课程。我的感受主要是，您这一期是我确实其实极少数或者说唯一一次几乎就不用看这些提纲了，而且这个聊也不是那种像平常新闻采访就别人问个问题，我觉得还是算两个医生比较真诚的这种探讨吧，该怎么给患者或者普通的居民一个更好的未来这种感觉。
结语
那这次聊完我会觉得是我和之前的嘉宾聊的感觉不太一样的一次。那我可能很对不起编辑dy的一点，就是我几乎没有按照提纲的流程去走，当然我也感觉提纲的大多数内容都被涉及到了，当然更重要的是宁老师他有一个自己的表达习惯，而且这个表达过程我认为更适合我们去理解和学习。
那这边再要解释一下，我们本来要打算找一名儿科的老师来对谈，但是我和dy大概进行过几百轮的交涉之后，确实是觉得很困难。这个又回到我们这个节目的初衷和困境，就是我们希望通过一些角度的对谈，给我们更多的启发，比如像普外科，像妇产科等等，我们通过一个切面，我们通过一个切入点就可以对这个学科有一个大概的了解。
但是儿科就特别尴尬的在于儿科它是儿童的全科，那儿科里面就自然分儿科的内科和外科，包括精神科、口腔科、耳鼻喉科、眼科等等。那对于我们家长们来说，可能今天关心孩子的这个近视问题，远视问题，明天关心孩子的成长问题，后天关心他们的心理问题。总之，我们好像很难通过一次对谈就解决大多数人的一个困境和启发的思考的问题，就解决大多数人的困境，以及很难给人们带来启发和思考。所以我们目前认为儿科是相对难找的，但是我们也依然没有放弃希望。
那我们也依然在争取像李清晨老师这样的教授一起去探讨一下怎么去面对那些儿科儿童们的家长的问题，这个角度我认为还是可以的。
那么，下周我们会上线咱们正片的最后一期，我会整体回顾一下我做这档节目的感受，以及解释一下我那些没有回答的评论。
感谢收听，我是王兴，我们下次再会。
2023.07.13
精选评论
共 29 条我在去年完成了协和医院安宁缓和疗护志愿者的两期培训，受益匪浅！我的外婆从疫情之初就开始因为肺动脉栓塞心力衰竭住院，我家人其实都知道外婆的病已经没有办法治好了，但都不敢让她回家，怕照顾不好她，外婆自己也宁愿住在医院里，感觉她有强大的求生意志。就这样在疫情期间无法探视的情况下，外婆在医院住了两年多，直到去年10月孤独离世。我隐约觉得这样的处理方式不大对，但作为第3代也很难左右长辈的想法。现在想想也很遗憾，尤其想到外婆那几年，每天在局促的空间和陌生的医院环境里经受着身体巨大的痛苦不知是怎样度日如年，就非常难过。四道人生我们也没有机会和外婆一起完成，甚至一些非常现实的问题，比如财务、房产、墓地的安排，我家人都没有和外婆问出口。我自己接受志愿者培训，至少让我在面对外婆的离世时有了更多的智慧和勇气，但并没有改变我家人和外婆的状况。可能也是我太懦弱或不得方法吧。总之非常敬佩宁主任用10年的时间建立起义安宁缓和疗护在协和的一整套体系，无论是门诊、还是医学院的授课、其他医院以及社会志愿者的培训，还是整体理念的推动，宁主任不忘初心，稳扎稳打，真是棒极了！期待安宁缓和疗护的理念在中国获得更多的接受，在资源上有更多的扶持。
王兴 （主讲人） ：已转宁老师
Zhoudolphin 回复 Panacea. ：可以关注“谐和安宁Harmony hospice”这个公众号。
因为听了这个节目，特地搜索并关注了“谐和安宁Harmony Hospice”公众号。投入安宁缓和疗护的医护人员都是有菩萨心肠的人，所做的也是功德无量的事情。如果有志愿者培训，我也愿意参加，更多地了解这个领域，并做点自己力所能及的事情。
人出生的时候被一群人围着，医院有独立的科室来迎接新生命。当一个人离世的时候，也同样应该被认真对待，特别同意两位老师的观点，从学校设立独立的专业，到医院设置独立的科室，都特别的需要。对于死亡这个课题，我们只有认真对待才不会有恐惧。真希望，未来这方面的建设会越来越成熟。
除了设计一下安宁病房外，我觉得自己还可以为病人画遗像，带场景创作的那种，可能是病人想象中的自己，最后的日子，还需要艺术
呼唤儿科，确实儿科太广了，我提供一个小思路，就是能不能从医生的视角讲一讲医生和孩子家长沟通，因为咱们一切都是为了孩子，但感觉儿医和家长之间有时候会看到很多对立矛盾的点，我作为家长也实在是不理解，举个例子，为什么孩子去诊室看病医院规定只让一位家长陪同进入？父母同进都不行，那么这样其中一个家长就缺少了很多和医生直接沟通了解的机会，这样不利于父母完整的了解孩子的状况更不利于家庭团结，也就不利于孩子的生活…
希望安宁疗护能普及🙏🏼
感谢王兴医生的这档节目，您有一颗柔软的心。
这档节目让我受益匪浅。家中老母90多岁，也曾是一名医生，思想很开通，思路也清晰，但毕竟已高寿了。我们也一起聊过最后，母亲愿意最后在家里走完人生，我也愿意陪着老人完成心愿，但我是一个外行，完全不知道到时候自己应该怎么做。我非常想知道在上海有没有这样的安宁疗护医疗机构，可以让我做些咨询和培训，这样我想至少到时候可以不慌张，走下去。谢谢🙏！
我瑞士研究生同学的项目就是关于死亡主题的普及、讨论和思考。帮助更多人准备面对这个话题和情况。
感谢王老师和宁老师带来这么好的内容。听到“目前中国人在家离世占70%”，其实挺悲哀的，这里应该有多数是底层老百姓是没机会去医院和安宁疗护（甚至不知道，就算知道，也付不起费用）我爷爷和奶奶都是在家里去世的，（我们是普通五线城市）也没去养老院，就是我父亲和他几个弟妹一起轮流服侍，再找一个护工，而我有个姑姑还是地区医院的护士，定期来给老人家测量血压。确实，没有多少中国家庭有这样的条件居家养老，在家善终。希望宁老师事业越来越好，期望越来越多的医院加入安宁疗护中来，我们国家人口太多了，经济发展了这么多年，是时候让经济回馈于人，回馈于民了。生老病死，前三个都有了对应办法，最后一个如何面对“死”，也是一样重要，不能说“晦气”或“不赚钱”，就被动去做，因为，谁也逃不了死，个人觉得死才是最应该重视的，再说了，让人善终不就是最大经济，最大的事业么！？
天使在人间
听得泪目好几次，感觉在听两个佛陀对话。感谢有你们这样的医生，有你们这样的人！
非常有启发的一集，感谢分享。死亡教育需要更广的科普
挺好，我希望有尊严的离开
期待李清晨老师，他来了一定会聊，不用担心家长一会关心这一会关心那的问题